Att leva med oro

 

Jag har nu gått på antibiotikabehandling sedan mitten av december någon gång. Det går inte att beskriva hur tacksam jag är för att jag har fått den hjälp jag har fått, att jag haft så tur mitt i all otur. Jag mår verkligen otroligt mycket bättre än i höstas, jag är inte frisk än, men jag håller på att få mitt liv och min ork tillbaka. Det går med två steg fram, och ett bak, men det går åt rätt håll i alla fall! Underbart.

Jag har ätit antibiotikan "skid" under hela behandlingen, därtill fick jag även IV-behandling de första två veckorna, och sedan började jag äta "cefamox". Så höll det på ett tag, men så kom ett sånt där baksteg, så jag fick IV ingen i en vecka och skulle fortsätta med IV där jag bor, men fick en allergisk reaktion (bara nässelutslag, men det var tydligen tillräckligt för att avbryta) av det penicilinet jag fick då, därför fick jag inte fortsätta med något mer penicilin. Kroppen behövde vila upp sig lite så jag fortsatte med att bara äta skid ett tag. Sedan började jag med monstertabletten flagyl också. Man klarar inte mer än två veckor med den, jag klarade tio dagar - tio dagars plåga och konstant illamående. Det var som om någon drog ner rullgardinen för mig, jag skaffade mig massa saker att få ångest för, blev rädd för att åka till skolan, och allt kändes obehagligt, jag mådde så illa så jag bara låg på soffan och hoppades att tiden skulle gå fort. När jag slutade med den så var det som om någon tände ljuset igen och oj vad mycket bättre jag mådde! Jag vara nere i en mörk grotta och vände, äntligen kunde jag andas frisk luft igen. Den var effektiv, men fruktansvärd och tog hårt på mig. Efter det har jag bara ätit skiden, men symtomen har efterhand trillat tillbaka igen. Jag har väl försökt blunda för det eftersom jag för allt i världen inte ville råka ut för en sådan monstertablett igen, men efter att i över en och en halv månad ha fått tillbaka fler och fler symtom så ska jag alltså börja med en till antibiotika trots allt: klacid. Får se vad den kan göra för underverk. Bara det inte blir en till flagyl-upplevelse! 

Under hela behandlingen har jag också ätit probiotika (goda bakterier till magen), d-vitamin (jag hade d-vitaminbrist) och en örtmedicin som heter "BCA artimisin" för att de små luriga borreliabakterierna inte skall kapsla in sig (och för att bryta upp de kapslar de redan hunnit bilda) så att jag inte ska få ett återfall senare i livet. Hua...

Hur har det gått med mina symtom, vilka har kommit tillbaka, vad har försvunnit helt?

 
Nya symtom (why, var det inte tillräckligt med de jag hade eller?):

• Tandproblem. För en vecka sedan såg jag att det var något konstigt på tänderna, så jag försökte skrapa bort det, men då var det som om en bit av emaljen lossnade! Jag upptäckte att jag hade det här konstiga (tandsten?) på fler ställen, och såg även att jag har börjat få svart på tänderna (missfärgning, men av vad? Jag varken röker, dricker, snusar eller dricker alkohol...). Jag har antagligen fått gingivit (tandköttsinflammation) också, för det blöder väldigt lätt när jag borstar tänderna, och jag har ett sår i tandköttet över en tand. Jag har bokat tid till tandläkaren, kanske blir jag klokare efter det? Eller mer förskräckt: tänk om de säger att jag har parodontit (tandlossning)! 
• Det blir bubblor när jag kissar. Jag vet inte om det är det som folk säger att det skummar när de kissar. Funderar på ifall det kan vara proteiner i urinen, eller om det är antibiotikan som spökar på något vis, eller ifall det har bildats en fistel (= gång) mellan tarmen och urinvägarna på något sätt så att gaser kommer ner i urinen (ja det kan hända). 
• Ont till vänster om naveln. Har det senaste haft väldigt ont på just det stället. Innan har jag haft ont lite överallt. Ibland känns det som om jag har en hård klump där.

Symtom jag har som aldrig försvann under behandlingen:

• Muskelryckningar. De är envisa och har inte gett vika fastän jag har behandlat mig så länge, de har snarare blivit värre. Allt annat har blivit bättre men muskelryckningarna följer minsann inte med strömmen!
• Muskelsmärta (eller om det är nervsmärta? skelettsmärta?), den där som känns som extrem växtvärssmärta, eller ibland som "tandvärk" i skelettet. Den har kommit och gått även under behandlingen. 
• Blodtrycksfall. Det har blivit lite bättre, men inte helt försvunnit men som tur är har jag inte så grov form av blodtrycksfall utan mest när jag reser mig upp (vilket ju är ganska vanligt).
• Förstoppad. Jag får trycka som om jag föder barn när jag är på toa! Vissa får diarré av antibiotikabehandling, för mig verkar det ju inte riktigt ha blivit så i alla fall.. trögt vare här!
• Svullna lymfkörtlar

Konstigt att dessa saker inte har blivit bättre av behandlingen, undrar varför. 

Symtom som har kommit tillbaka igen de senaste två månaderna (men alltså helt försvann de första månaderna av behandlingen! SÅ skönt):

• Hjärtkaoset. Hjärtat har börjat slå oregelbundet igen (i höstas fick jag ju diagnosen AV-block II. På FASS står det att det kan orsakas av hjärtborrelia...) av och till, hårt, snabbt, långsamt. Kaos. Särskilt då jag får adrenalinpåslag (vanligtvis slår det ju snabbare då, men mitt hoppar lite hit och dit och slår nästan ur bröstet på mig känns det som). Jag har även haft ont där hjärtat sitter. Har jag förresten sagt att min vänstersida av hjärtat är förstorad? Det kan tydligen också bero på borrelia har jag läst.
• Eksemet. Det har börjat klia mycket mer och det synliga eksemet har kommit tillbaka. Det har tyvärr kliat hela våren trots behandlingen (fast inte i närheten av lika mycket som innan och nu har det alltså blivit värre igen) men jag har inte haft något eksem, inte varit alldeles rödflamsig i ansiktet osv, jätteskönt. Jag har haft finare hy än jag haft på väldigt länge!
• Knak & stelhet i lederna. Särskilt i nacken och ryggen. I höstas så var jag väldigt stel, och det knakade och brakade hela tiden. Då jag började med antibiotikan så var det som om någon smorde lederna på mig, jätteskönt att kunna röra sig utan att det liksom går "trögt" att röra sig (detta var något jag inte var medveten om förens jag fick antibiotikan, och upptäckte hur lätt det egentligen skulle gå att röra sig!). Nu det senaste har stelheten kommit tillbaka och med det knakandet. När jag rör på mig så knakar det i lederna (låter som att kroppen "brakar ihop") och det gör ont i lederna att ta sig från sittande ställning till stående. De är "segväckta". 
• Ögonklet, allergisymtom och "suddig syn". I höstas kunde jag dra ut långa trådar ur ögonen (kändes som att jag nystade upp ögonvitan) och ögonen rann och kliade som om jag vore allergisk, och jag nös. Nu den senaste månaden har jag fått tillbaka det i en mild form, jag har kunnat dra ut trådar ur ögonen igen och återfått suddig syn då och då (pga kletet som bildas i ögonen, det försvinner om man pillar ut trådarna), kliandet i ögonen och lite nysningar. 
• Pipandning. Det har börjat pipa när jag andas ut igen, och det känns tungt/trångt att andas, jag blir väldigt lätt andfådd. Får "astma-andning"...
• Huvudvärk. Under de första månaderna av behandlingen fick jag bara huvudvärk någon enstaka gång, från att i höstas ha vaknat med ont i huvudet i princip varje dag. Nu har jag ofta ont i huvudet igen.
• Ont i magen. Ja, det kan ju vara pga antibiotikan, så det är svårt att säga ifall det är något som "kommit tillbaka", men helt klart är att jag allt för ofta har ont i magen och är uppblåst och trög som jag vet inte vad. Menmen, det känns som att nästan alla har magproblem nuförtiden.
• Illamående. Samma som ovan, svårt att säga ifall det är pga behandlignen eller borrelian eller för att jag med min fobi "känner efter" hela tiden för att se ifall jag mår minsta lilla illa, men allt för ofta kan jag säga att jag mår illa.
• "Omvänd" aptitlöshet. Hör ihop med illamåendet. Jag kan vara jättehungrig, och tycker att det är jättegott att äta, men så plötsligt, när jag har ätit kanske halva protionen, så tar det bara totalt stopp och det känns som om allting stockar sig i halsen på mig, jag är fortfarande hungrig och tycker att det är jättegott, vill äta mer, men när jag stoppar in maten i munnen så mår jag bara jätteilla och klarar inte att äta mer.

 Ps. Antagligen har symtomen kommit tillbaka för att jag har gått på "för låg dos" det senaste. Sedan jag åt flagyl-tabletten har jag inte velat ta mer medicin och liksom blundat för att jag kanske egentligen skulle behöva mer än skiden. Men nu kan jag inte blunda längre, eh... symtomlistan börjar liksom bli lång igen. MEN, alla de symtom jag rabblat upp här ovan har inte kommit tillbaka i samma grad som jag hade dem i höstas. Då var det otroligt mycket värre än vad de är nu, så därför vill jag stoppa det innan det blir sådär illa igen tack!

 

Symtom som dykt upp på en väldigt kort visit men sedan dragit sig undan igen:

• Smakbortfall. I höstas fick jag det ganska ofta, att jag inte kände någon smak, men jag kände lukt. Sedan jag började behandlingen har jag bara fått smakbortfall en eller två gånger.
• Hjärndimman & "tappa-tråden-stilen". Underbart att kunna tänka klart igen och hänga med i samtal, att kunna prata och tänka mycket snabbare än jag kunde i höstas, och inte hela tiden tappa tråden och tappa bort orden. 

Symtom jag inte har sett röken av (vågar man skriva det, eller 'jinxar' man det då?):

• Synbortfall. Wiho, väldigt skönt att det flugit sin kos, för usch vad obehangligt det var. 
• Ont i tandköttet och inne i tänderna.
• En del andra "småsymtom", och så har jag säkert glömt rabbla upp en del saker, just för att de har försvunnit. 

En sak jag kan lägga till alla dessa symtom hit och dit och hur behandlingen har fungerat är att jag är mycket piggare nuförtiden. Ibland får jag såklart bakslag, och jag är fortfarande hemskt trött, men jag är liksom klarare i huvudet och mycket mer "positiv" i kroppen och tanken. Jag har mer energi att vara glad med! Det är framför allt denna förändring, och att så mycket andra symtom blivit bättre och bättre, som gör att jag känner att jag får mitt liv tillbaka. Jag orkar leva igen. Fortfarande finns det en hel del jag inte orkar, men jag orkar så mycket mer nu än i höstas så jag är verkligen glad för att jag vågade ta steget och börja behandlingen! 

Så, nu får jag se hur det här fortskrider. Frisk ska jag bli, men hur, och när? Det återstår att se. Jag håller tummarna för att i alla fall hjärtkaoset och eksemet ska försvinna nu när jag börjar äta klacid. Är det för mycket om jag hoppas på att även ögonkojset ger sig av? ;)

 
Ps. Det är svårt att veta vilka symtom som beror på TWAR och vilka som beror på borrelian, och ifall något av det är en biverkning av själva behandlingen.

Jag behandlar den som om det vore ett spypiller...

Aaah, Herr Ångest är på besök. Jag har precis (efter att ha skjutit upp det i en och en halv månad med ganska kassa ursäkter eftersom jag varit så skraj) börjat käka en ny antibiotika. Klacid heter den. 

HJÄLP vad jag är rädd för att jag ska må illa av den. Förra antibiotikan jag åt (flagyl) mådde jag ju inget vidare av, låg utslagen på soffan med världens illamående under hela kuren. Inte kul och extremt panikångestframkallande, därför har jag varit rädd för att börja med den här, men nu har jag alltså gjort det. Min pojkvän satt med mig och sa "nu SKA du börja ta den här", jag grät och skakade, men tillslut så var hela tabletten nere i magen. 

Och nu har jag inget val längre, den är där nere och jag får snällt vänta och se vad som händer och hålla tummarna för att jag tål den här bättre än flagyl-tabletten. RÄDD. 

 

 

Hjälp! Tänk att vara tjugo och behöva löständer, tur att det finns många billiga på ICA då!

Jag vet inte vad jag ska skriva, mycket och inget snurrar runt i hjärnan. 
Jag mår så illa om kvällarna att jag har svårt att gå och lägga mig - jag lägger mig oftast i sängen när jag ringer min kille, sedan kommer jag inte upp när jag ska fixa i ordning mig för natten eftersom jag mår för illa. Och varför mår jag så illa hela tiden!? Varje gång jag äter mår jag, efter att ha ätit ett litet tag, plötsligt väldigt illa. Fastän jag tycker det är gott och är hungrig så tar det bara stopp och jag får verkligen tvinga i mig maten. Titt som tätt kommer vågor av illamående och får paniken att skapa en hemsk översvämning av otäcka känslor inom mig: allt det här illamåendet tär verkligen på psyket och jag blir alldeles matt i kroppen eftersom jag ständigt blir så uppstressad. 
Muskelryckningarna fortsätter och jag har från och till hemska muskelsmärtor (känns precis som växtvärk fast mycket intensivare, smärtsammare, det liksom "isar" i skelettet).
Är det borrelian som gör allt? Eller tänk om jag tar för givet att alla mina problem är borrelian och det döljer sig något farligt bakom det hela? Jag kan inte låta bli att få de där tänk om tankarna... 
Jag har ofta väldigt ont i magen, bredvid naveln, och där kan jag även känna en hård klump ibland. Jag är hemskt trög i magen, men har det senaste verkligen försökt skita varje dag (jaja, någon kanske tycker det är intressant att jag skriver så öppet om skitsakerna jag går igenom höhö), och jag lyckas, men jag får trycka som om jag höll på att föda barn. Så ska det ju inte vara? Som om någonting sitter ivägen och jag måste 'trycka förbi det'. Min mage är ofta gasig och uppblåst (det skapar nog en del av illamåendet) och det bubblar när jag kissar (protein i urinen? En fistel - en "gång", i det här fallet då från tarmen, så att gas därifrån läcker ut i urinen - har jag också läst att det kan vara?). Och mina tänder! De har börjat få någon konstig svart beläggning på sina ställen, som om de börjat ruttna(!), och här om dagen skulle jag skrapa bort något som såg ut att vara någon mystisk beläggning på tanden och då lossnade det! En stor bit.. förhoppningsvis var det inte något från själva tanden utan typ.. tandsten? Men ändå, jag tycker inte om att min kropp faller sönder och brakar ihop såhär. Nu ikväll upptäckte jag även att det är sprickor i vissa tänder. Seriöst, det här gör mig orolig, jag vill inte att tänderna ska trilla ur. Oj vad det skulle ge mig en rejäl törn på självförtroendet att vara tjugo och börja tappa tänderna. Mina tänder har alltid varit väldigt fina, jag vill gärna att de ska fortsätta vara det, med tanke på att resten av kroppen pajar. Det räcker liksom nu. Kan ingen hjälpa mig att stoppa det här tåget!?

Ibland kan jag titta på såren som fortfarande finns kvar på höger arm där kanylerna suttit. Det påminner mig om vilken lång och kämpig resa jag har gått och går igenom med borrelian. Hur, och NÄR, ska den sluta? Jag är helt klart på väg åt rätt håll nu, för när jag kollar i backspegeln och jämför med i höstas så får jag nästan rysningar. SÅ otroligt mycket bättre jag mår nu. Jag har fått mitt liv tillbaka! Jag orkar vara med på saker, jag har mer energi, tänker klart igen, är mycket gladare och alla symtom hit och dit har förmildrats väldigt. Men det går med två steg fram och ett bak - men då går det i alla fall åt rätt håll - som jag bukar säga till de som undrar hur jag mår. Nu det senaste så går det väl tyvärr några steg bak, men det är nog för att jag går på "för låg" antibiotikados mot vad jag skulle behöva, eftersom jag inte velat börja med den medicinen jag fått utskrivet då jag varit rädd att det skulle pajja för mig i skolan. Den tablett jag åt sist, flagyl, satte verkligen sina spår. Jag mådde så fruktansvärt när jag åt den så jag låg mest utslagen i soffan och orkade inte med skolan, mådde bara så illa. Jag har inte velat att det skulle hända igen. Och jag vågar inte påbörja den nya medicinen om jag ska gå ensam hela dagarna, vilket jag gör nu hemma hos mamma, så därför väntar jag på att pappa ska få sommarledigt (om två dagar), då har jag tänkt börja med medicinen. Men oj, ångest! Jag är livrädd för att jag ska må illa av den, eller att min mage ska braka ihop helt, den är inte överdrivet glad på mig redan som det är. Och jag ser inte fram emot att sitta och försöka svälja tabletten med ångest som får hjärnan att gå i baklås så att det inte går att svälja. Men jag måste ta den, för mina hjärtproblem kommer tillbaka och det är inte bra! 


Jag har förresten fått en tid till en EMG (electromyografi - som EKG fast för musklerna) nu, eftersom jag har så mycket muskelryckningar (det är det enda symtomet som inte alls har blivit bättre under behandlingen), och ifall jag glömmer att skriva något om det så var jag ju på undersökning innan jag åkte hem för sommaren då de undersökte nervledningshastigheten. De gav mig elstötar så att hela benen/armarna ryckte, det var nästan lite otäckt när man ryckte så väldigt utan att alls kunna styra det, men det gick bra, hon som hade hand om det var trevlig :) resultatet får jag veta först efter att de har gjort EMG-undersökningen också eftersom de är beroende av varandra. Men jag är nästan helt säker på att de kommer säga att allt såg bra ut: muskelryckningar är ett klassiskt borreliasymtom så jag "vet" ju att det är borrelian som ställer till det, men de vet inte detta och vill inte höra på det örat heller, så därför får jag göra de här undersökningarna, för att de ska försöka hitta vad det är jag kan lida av. Ledsen att göra dem besvikna, men de kommer få fortsätta leta, snart har jag gjort alla undersökningar man kan! Jag blir i alla fall ordentligt utredd, men antagligen helt i onödan, om de nu inte hittar något annat när man väl håller på liksom. Vi får väl se hur det går med allt!

Oj oj, nu är det verkligen dags för mig att sova, men nu blev det i alla fall en liten uppdatering på läget, hur det går med behandlingen och borrelian hit och dit. Tjao!

Jag måste bara skriva medan jag fortfarande har kvar den här känslan, jag är SÅ GLAD, det liksom bubblar av massa glädje i hela kroppen! Jag har svävat på moln idag känns det som, och oj vad mycket jag har fått gjort, vilken energi jag har haft. Vart kom den ifrån? Jag har nästan känt mig... frisk (om man räknar bort den extrema smärtan i benen och att hjärtat hoppar lite hej vilt, muskelryckningarna och pipandningen, ja, DÅ har jag varit jättefrisk idag!), helt underbart. Det var verkligen längesedan jag hade såhär mycket energi, jag kommer knapppt ihåg när det var senast. Eller rättare sagt, jag kommer inte ihåg det. Känslan jag har haft den här dagen kan ingen ta ifrån mig, och har jag känt såhär idag, ja då kan jag känna så fler dagar. Idag har det känts som om jag skulle kunna klara allt.

Jag har hunnit med så väldigt mycket idag också, det känns som om jag har gjort mer idag än vad jag har gjort på hela terminen nästan. Först var det tenta, det var väl den mindre glädjefyllda delen av dagen, men det gick faktiskt över förväntan - och då menar jag för att jag klarade att sitta kvar, jag bemästrade paniken när den började försöka få uppmärksamhet. Om jag klarar tentan får vi se, men just nu är jag bara otroligt glad att den är över, och jag har SOMMARLOV! 
Jag och en klasskompis gick och shoppade efter tentan (vilket jag inte gjort på ett halvår!), jag lyckades hitta ett par snygga jeans, en tjocktröja, en tröja, mjukisbyxor och ett par shorts! Och allt för halva priset. Kanske har någon droppat i lite av det där "liquid luck"-elexiret som Harry ger Ron i vilkenavfilmernadetnuvar? ;)


Mamma kom för att hämta hem mig hehe, och hon var så snäll och hjälpte mig att städa och packa - tack mamma!
Och, kanske det bästa, i alla fall det godaste på hela dagen - jag åt JORDGUBBAR för första gången för i år :D Ja nu är det väl ändå sommar, hur regnigt det än må vara ute, för nu har jag lov och jag har ätit jordgubbar. 


Sedan bar det av för avfärd "hemhem", som jag kallar mitt barndomshem, och jag körde hela vägen, ca 2 timmar. Wow, jag orkade alltså hålla mig koncentrerad och köra så länge, innan har det varit så att det känts som om jag riskerat att somna bakom ratten om jag körde för länge, för jag orkade inte koncentrera mig. Now I did. Jag är glad oh tacksam för det. 

På vägen stannade vi och åt på McDonalds, jag äter som sagt inte gluten, och de som har smakat på det glutenfria hamburgarbrödet kanske kan hålla med mig om att det smakar ungefär som att tugga på en disktrasa. SÅ, jag bestämde mig helt enkelt för att beställa en hamburgare utan bröd, alltså; en hamburgare! Det blev lite missförstånd där ett tag, men sen fick jag min hamburgare.

På vägen hit handlade vi, byggde upp ett förråd av glutenfria grejor som jag kommer smaska i mig under sommaren, och väl hemhemma så bestämde jag mig för att jag hade tillräckligt mycket energi (vad hände!?! Vart har jag gömt den energin?) för att gå och hälsa på min barndomskompis som jag inte träffat på länge och inte vetat ifall jag "vill" träffa, eftersom det river upp en hel del gamla sår från min skoltid då jag alltid var tredje hjulet. Men hon är en väldigt positiv och rolig person, och jag bestämde mig för att sätta mig över de där gamla såren, och helt enkelt försöka bygga på någonting nytt. Man vet aldrig vart det leder liksom. Det var lika bra att passa på och bara köra på när det inpulsbeslutet landat i hjärnkontoret och när jag var på det här humöret, innan jag hann backa ur min nyfunna "jag-kan-klara-allt"-känsla. Tyvärr var hon inte hemma, men jag vet att hon kommer höra av sig så nu gjorde jag det som krävdes för att dra igång karusellen, hoppas den blir rolig. Och jag fick en trevlig pratstund med hennes mamma i alla fall (våra mammor är kompisar tack vare oss hehe). För att säga det själv så var det ganska strongt gjort av mig att gå dit och dra igång den karusellen, eftersom det - i alla fall i vanliga fall - tar mycket energi, och får mig att bli deppig, att tänka på det som var och jag därför försöker förtränga det - det går ju inte om man blir påmind vilket man såklart blir om man är med en person som var delaktig i en "tid" man försöker förtränga. Men kanske måste såren rivas upp, för att de ska kunna läka? Eller kanske så får jag inse att jag alltid kommer ha ett ärr från det som hänt, men också lära mig att sätta mig över det och inte låta rädslan för nya ärr hindra mig att bli lycklig, om så bara för ett tag? Man måste våga riskera något för att kunna vinna något. Jag måste lita på att jag duger även ifall någon "hellre vill vara med någon annan", bara för att man inte alltid är på förstaplats betyder det inte att man inte är bra, och mitt värde sitter inte i huruvida folk jättegärna vill vara med mig eller inte, jag blir inte lyckligare av det. Lycka sitter nog i att tycka om sig själv och vara tillfreds med sin situation: det har jag varit idag, väldigt mycket!

Ibland idag har det rusat omrking så mycket glädje att jag inte kunnat hålla mig från att göra ett litet glädjeskutt. Ja, man kan nästan säga att jag gått omkring med någon slags eufori stundom idag, "we are going up, up, up, up, up...", ja vem vet, kanske blir jag nu bara friskare och friskare och orkar mer och mer? Jag njuter i alla fall så länge det varar! Nu ska jag få lite välförtjänt sömn, i morgon börjar första dagen på sommarlovet - ett lov jag ska ägna åt att försöka bli frisk och bara ta det lugnt, göra saker jag tycker är kul (umgås med vänner, måla, skriva, ta kort, spela gitarr med mera). Det ska bli så otroligt skönt! Det behöver jag verkligen efter det här året. 
Jag måste säga att jag faktiskt är väldigt stolt över att jag har tagit mig igenom ett helt år på utbildningen och klarat det så bra som jag har, trots allt jag gått igenom på vägen.
Wiho, vilken underbart bra dag jag har haft. Den kommer jag leva på länge! God natt :)