Att leva med oro

 

Är det ens möjligt att vara såhär lycklig, kan man spricka av lycka!?! För jag höll sannerligen på att göra det idag. Jag känner att jag bara måste dela med mig av det till er. Så mycket jobbigheter jag har skrivit om i den här bloggen, och nu när mitt liv är fyllt av just liv, när min kropp är full av energi, ja då har jag så fullt upp att det plötsligt har gått en halv evighet sedan jag skrev här, fastän jag tänkt otaliga gånger att jag vill skriva ett blogginlägg och berätta hur bra jag mår nuförtiden!

Men nu bara måste jag skriva det! Det kan verkligen vända, man kan vara nere i världens djupaste grop och hitta upp, och wow, känslan går inte att beskriva. JAG LEVER, på så många sätt. Jag är så extremt tacksam för att jag får må såhär bra som jag gör nu, med borrelian, jag har överlevt ett helvete. Och jag är helt i chocktillstånd över hur bra jag har blivit i min fobi, jag gör saker jag inte trodde var möjliga, någonsin. Just nu till exempel så sover jag ensam hemma hela veckan, och ingen av mina nära vänner är ens i stan. Jag är helt själv. Och jag har ingen panik, jag mår superbra, tanken på att jag verkligen klarar det här, att jag nuförtiden har såpass mycket trygghet i mig själv att jag vet att jag klarar de utmaningar jag ställs inför: till och med om det skulle vara att spy, fastän jag är ensam, ja den kicken går inte att beskriva. Man växer flera meter (snart får jag inte bli längre, för det är rätt kallt där uppe bland molnen. Men på riktigt, det är verkligen där jag är nu, bland molnen, jag tog mig inte bara upp för berget, jag hamnade ända uppe bland molnen). Och jag är så otorligt tacksam för min familj som stöttat mig under hela min sjukdomsperiod och alltid ställt upp för mig, dag som natt, i vått och torrt. Och jag är extremt tacksam för mina underbara vänner. Allt sedan jag fått mer och mer energi tillbaka, tack vare behandlingen förra våren, så har jag orkat vara mer med vänner; och vilka underbara sådana. Nu har jag ett så starkt vänskapsnät att jag känner att jag aldrig skulle kunna falla så djupt ner igen, för jag vet att jag har så många som skulle ge mig en hjälpande hand upp igen. Den tanken får mig att börja gråta. Samtidigt som jag vet att jag skulle klara det själv också, men oj vad vänner betyder mycket. Men det kan ta tid att hitta de där speciella guldkornen, jag är otroligt lyckligt lottad som äntligen funnit dem. Och listan går att göra så mycket längre; jag har en framtid och ett hopp. I sommar ska jag jobba på labbet, precis där jag ville få jobb, chefen frågade speciellt efter mig och en annan i klassen då hon hört att vi var extra intresserade. Och tydligen har jag gjort ett bra intryck under paktiken, för de verkar tycka så bra om mig där på labb, jag känner mig så uppskattad och att jag verkligen passar in. Jag har hittat så rätt yrke, jag älskar det jag håller på med och har snart klarat av hela utbildningen, trots sjukdom. Och för två veckor sedan, när jag precis bestämt mig för att strunta i killar och njuta av att jag är singel och inte har någon att ta hänsyn till utan helt kan fokusera på vad jag vill osv, tja, då dök en helt fantastisk kille upp (med hittils enda nackdelen att han bor hundra mil bort), och han ska komma hit och hälsa på mig om fyra dagar - snacka om att vara galet nervös! Men spänd och pirrig och wow, förälskelseruset är inte att förrakta, det är såklart en stor bidragande faktor till lyckan jag känner, i kombination med allt annat. Inte konstigt att jag får kramp i käken, jag har så otrolgit många anledningar att le för nuförtiden. Och jag har flera mål i livet, jag vet vad jag vill göra med min framtid; jag tänker aldrig sluta kämpa för att borreliasjuka ska få den vård de behöver, att borrelia ska tas på allvar, jag vill inte se fler liv gå till spillo. Jag tänker göra allt jag kan för att ändra på det, även om det kommer ta tid, jag är envis. Det är det jag har överlevt på hittills, envisheten är en av mina bästa vänner, tillsammans med mitt outtömliga hopp och min tro som hjälpt mig igenom helvetet. Jag tackar Gud för allt det här, och till och med för det helvete jag gått igenom, för oj vad gråhårig jag har blivit av det (och grått hår är ju superhett på en 22-åring ;P), bildligt talat alltså. Det jag har varit med om har gett mig så mycket livsvisdom och så mycket tacksamhet. Nu har jag massvis med redskap att hjälpa andra med, jag kan sätta mig in i vad personer går igenom när de går igenom något jobbigt på en helt annan nivå än någon som haft ett enkelt liv kan, och jag har så mycket tacksamhet och kärlek att sprida till andra tack vare att jag uppskattar en normal vardag till tusen. För jag har inte blivit en supermänniska, jag har inte vunnit på lotto, jag har inte massa dålda supertalanger... inget av det där tror jag kan ge sådan här lycka. Det som gett mig lyckan är så mycket mer fantastiskt: jag fick tillbaka ett normalt liv! Nåja, jag har en hel del tokigheter och jobbigheter kvar, som för en "normalfrisk" person nog skulle vara för mycket bara det, men för mig är det ingenting i jämförelse med vad jag gått igenom. Jag uppskattar en normal vardag så extremt mycket att det verkar som att jag har ett superbra liv (vilket jag tycker att jag har!!!) och är en superlycklig människa (vilket jag är!!!), jag vet många som är avundsjuka på mig nu, men om sanningen ska fram så har de flesta personer också allt det jag har just nu. Skillnaden är att jag har lärt mig att uppskatta varje dag, varje timma, varje minut, på ett sätt som jag aldrig skulle ha gjort utan det jag gått igenom. Det är någonting jag förhoppningsvis kommer att ha med mig och ha extremt stor glädje av resten av mitt liv, som kommer ge varje dag en guldkant.

Såklart blir det här eftter ett tag vardag även för mig, just nu är jag i ett lyckorus för att det är så stort och nytt för mig, så annorlunda mot det helvete jag har haft, men man vänjer sig. Alldeles för snart kommer jag troligtvis börja ta det här livet för givet, för det är så vi fungerar, man förtränger snabbt det jobbiga man gått igenom och tänker nästan att "äsch, men det var nog inte så svårt ändå, jag kanske till och med var lite för överkänslig". Tack och lov att jag har skrivit ner, här i bloggen och i min dagbok, så att jag kan gå tillbaka och påminna mig själv om hur det faktiskt var. Jag var inte gnällig, jag var extremt stark som orkade stå upp trots alla problem - som psykiatrikern jag träffade sa. Jag ska verkligen göra mitt bästa för att aldrig glömma smärtan och den jobbiga tiden jag gått igenom. Självklart ska jag inte älta det och gräva ner mig i det, utan tänka på det på ett sunt sätt, se tillbaka och tänka att "wow, vad jag är stark som tog mig igenom det där, och vad glad jag är för hur bra jag har det nu". Minnas, så att det kan bli en påminnelse för mig att uppskatta vad jag har. Och visst, det här enorma glädjeruset jag är i nu kommer planas ut och kanske försvinner det om ett tag, men just nu tänker jag tillåta mig själv att njuta i fulla drag av det, vara så lycklig jag bara kan, suga in allt positivt som en uttorkad tvättsvamp och njuta av varje sekund!!! Jag är LYCKLIG! Jag är så glad att jag kämpade, att jag aldrig gav upp, det här är värt allt. Vad du än gör, ge aldrig upp <3

 

 

Jag låtsas att jag inte skriver det här, men jag är verkligen onormalt trött!! Varför!? Jag är så trött att det typ snurrar och är jobbigt att hålla ögonen öppna, svårt att fokusera blicken. Och de senaste dagarna har jag vaknat med alldeles uppsvullna ögonlock (ödem), sådär som jag gjorde hela tiden för typ två år sedan. Och jag kan dra ut mer o mer slemtrådar ur ögonen. Och eksemet är värre. Kanske är det något mer jag slutat tåla? Hoppas, vad som helst men inte borrelia! 

 

Sen jag slutade med antibiotikan så har, konstigt nog, min mage pajat. Den är orolig, bubblig och jag är lös i magen (brukar jag aaldrig vara det). Och jag har blivit så stel i hela kroppen, som om lederna går lågsamt och nästan stannar av helt, som om de behöver smörjas. Dessutom domnar amrarna och benen bort för minsta lilla igen, jag har fått tillbaka muskelrycknimgarna och mitt hjärta slår titt som tätt tokigt och så har jag mycket mer huvudvärk. Min själ gråter! Fyfy fy, jag ska blunda för det här tills jag kommer hem från fuerteventura (dit jag och mamma ska åka om en vecka, oj vad skönt att få komma iväg till värmen!). Hoppas av hela mitt hjärta att det här är en stressreaktion av något slag och inte borrelian. SNÄLLA!  Jag har än så länge kvar min positiva energi och livsglädje som jag fått det senaste året när jag fått må så bra! Underbart! Är så rädd att förlora det. Jag älskar att orka vara social och hänga med i samtalen, inte känna mig trög, och att ha energi att fokusera på det som är positivt. Det är det bästa; energi! Jag tänker låtsas att jag fortfarande har det. Förhoppningsvis har jag bara fått en konstig flashback och lider av den alldeles samhällsvanliga vintertröttheten - som går att botas med en kanarieöresa!!! Håll alla tummar och tår <3

 

Yes, ni läste rätt, JAG HAR SLUTAT MED MEDICINEN!!!! I en vecka har jag tagit halva dosen, och igår slutade jag helt med antibiotikan jag tar för min borrelia med coinfektioner. 

Det här är jättestort, och jätteskrämmande - det är nu det blir upp till bevis huruvida jag är frisk på riktigt eller inte. Sedan i mars förra året så har jag mått bättre och bättre, och det senaste halvåret har jag verkligen känt mig frisk! Den senaste tiden har till och med de sista symptomen, som domnande armar och ben och muskelryckningar och "växtvärksmärta", försvunnit.

 

I två år och en och en halv månad gick jag på medicinen "skid" (antibiotika), och i tre omgångar fick jag intravenös behandling. Men nu är det dags att sluta! Jag kan inte tro det, det är verkligen svårt att ta in, att jag kanske kanske är frisk på riktigt. Efter sex års kamp mot borrelian!!! Kan det ens vara möjligt?? Jag trodde nästan att jag skulle vara tvungen att vänja mig vid ett liv med sjukdom, fram och tillbaka i sjukvården som inte ens tror på mig, att varje dag skulle vara en kamp. Jag säger bara, att om jag får fortsätta ha det som jag har det nu är jag mer än nöjd!!! Trodde inte man kunde få ha det såhär bra. Visst har jag fortfarande mitt eksem som kliar och krånglar och min fobi som spökar då och då - men den har blivit så extremt mycket bättre i takt med att borrelian blivit bättre och jag fått mer energi - men jag mår ändå bra, för jag har energi igen, och jag har långsamt fått tillbaka mitt liv. Jag orkar vara med mina vänner, jag har framtidstro, jag är inte längre instängd i en kropp som plågar mig, nuförtiden spelar vi i samma lag. Kroppen är lugn! Den har tystnat från sina plågade dödsskrik. När man är frisk så tänker man inte på kroppen, att saker med den fungerar som de ska, det är i princip först när man blir sjuk och något börjar strula som man ens lägger märke till att man har en kropp. Om musklerna börjar rycka, om det blir tungt att gå, svårt att röra sig, eller om hjärtat plötsligt börjar slå så att det känns i hela bröstet. Tänk, jag hade glömt hur det var att ha en "tyst kropp", vilken härlig känsla, fridfullt. Man kan höra sina tankar igen, för att det inte hela tiden kommer signaler från kroppen om att något är tokigt (dock gäller ju det bara de dagar när eksemet inte fått fnatt, för då kan jag inte ens höra mina tankar om jag skriker, eftersom huvudet är fullt av kli-signaler), eller för att hjärnan inte är fullproppad med bomull och avstängd av trötthet. SOM JAG HAR LÄNGTAT!

Okej, jag vågar inte riktigt ropa hej förens jag är lååångt förbi mållinjen, men att jag känt mig såpass frisk så länge nu att jag vågar sluta med medicinen är otroligt bara det. Det finns hopp, alla ni där ute som kämpar mot borrelian, det går att bli bättre, det går att bli en människa igen. TJOHO. Det är helt otroligt fantastiskt att börja leva. Nu håller jag alla tummar och tår för att det ska gå bra nu när jag har slutat med medicinen. Att symptomen inte kommer tillbaka. Att jag ska få fortsätta vara såhär lycklig som jag varit den senaste tiden. Att jag ska vara frisk på riktigt.

 

 

 

 

Oj. En tiondel avklarad, och jag känner mig utsvulten och har redan abstinens (ge mig choklad!). Magen är uppblåst som jag vet inte vad - kanske väntar jag trillingar? - och jag har gått omkring och känt mig kissenödig, varit irriterad och varit segtrött i hjärnan hela dagen. MEN, det har när jag tänker efter inte kliat lika mycket som det brukar, och jag har märkbart lenare och finare hud i ansiktet än igår. Det behöver inte ha något samband med maten, men kan vara värt att notera.  

För er som funderar på att köra rawfood så tänker jag att jag ska lägga ut vad jag äter, och en länk till recepten. Ni som är allergiska mot titta-vad-jag-åt-idag-bilder får blunda. Jag tycker i alla fall att det är en av de roligaste grejerna med att laga rawfood, eller mat över huvud taget, att lägga upp det fint på tallriken och få det att se gott ut. Det är belöningen när man har lagat maten, att man får pyssla med den! Somliga skulle väl påstå att det var att äta den, men det är ju så hemskt, att äta upp allt arbete ;P

 

Frukost: 

Lunch: vid lunch var det riktigt jobbigt. Jag var nära på att ge upp när alla i personalrummet tog fram sina matlådor och värmde så det luktade matos i hela rummet, medan jag tog fram min kalla matlåda med blomkålsröra. Men för att se det från den ljusa sidan så besparades jag hela två minuters väntande på mikrovågsugnen! Och tack och lov hade jag lagt upp maten fint igårkväll (vilket jag fick en kommentar om, woho!), det gjorde mig på bättre humör. Tänk att det kan spela roll - jag äter uppenbarligen med ögonen. 

 

 

Jobba, laga mat, äta, diska, städa/tvätta, plugga, sova och börja om. Någon gång ska man klämma in att handla mat också. Kanske vattna blommorna, om man kommer ihåg eller hinner. That's my life nu. Praktiken har börjat! 
Om två timmar måste jag sova, för att orka upp vid sex. Oj vad jag inte är van vid vuxenliv, och inte vet jag om jag vill bli det heller. Ska det vara såhär resten av livet (minus pluggandet då)! Oj.... oj... oj... 

Men jag är glad. För jag har klarat första dagen över förväntan. Och jag tycker det är spännande, och framför allt - jag har faktiskt orkat!! Visst är jag heeelt slut och snurrig i hjärnan nu, men det är alla mina klasskompisar också så det är normalt. För ett år sedan hade jag verkligen inte orkat, då var det en stor bedrift att ta sig iväg till en halvdag (Dvs tre timmar) i skolan. Jag är glad och stolt. Glad för att jag är såpass mycket bättre i borrelian att jag orkar med såhär mycket, och har haft så mycket energi hela sommaren (har haft en underbar sommar! Gjort massa skoj, hittat på saker, vågat saker, haft energi och glädje), och stolt över att jag vågar så otroligt mycket mer nu än för bara ett halvår sedan. Jag har åkt fjärrbuss flera gånger nu, och ätit ris som inte var sköljt, suttit på toaletter utan att lägga papper på, låtit folk äta från min mat (till och med ta med fingrarna, när vi var i serbien!), varit utan mobilen i flera dagar mitt ute i skogen, tvättat i tvättstugan utan att först kört masiknen i 95 grader (IFALL personen innan skulle tvättat nerspydda grejer), flugit till serbien med mina vänner, gått omkring själv i stan, åkt bussen från stan sent på kvällen, ätit mat som kan ha varit gammal, låtit folk dricka ur min vattenflaska, inte fått panik trots att någon i min närhet spytt/mått illa/haft ont i magen, varit på ett uteställe med massa fulla människor och jag gick där det stank spya flera gånger, ja jag har till och med sett en spya utan att få panik! Då vart jag mest chockad över att jag inte fick panik, inte att jag såg en spya! Och mycket mer saker.

Wow, vilka jättekliv jag har tagit. Jag vågar knappt skriva det här, för skriver man om framsteg känns det som att det snart händer något som får en på fall igen, men oavsätt vad som händer i framtiden så kan inget ta ifrån mig det härliga halvår jag haft med såhär mycket energi och mod! Och nu vet jag kan må bra, och att fobin går att bli bättre från. Och jag vet hur UNDERBART det är när man vågar saker, hur mycket man växer av att klara sådant man inte trodde att man kunde, och att det faktiskt egentligen bara handlar om att våga ta de där där läskiga kliven ut för stupet och lita på att man väcklar ut singa vingar när man faller och lär sig att flyga. Att klara såhär mycket, inte vara lika fänglsad längre, ja det är en stor självförtroendeboost. Och om jag har klarat det nu, varför skulle jag inte klara det igen om nu något skulle hända som får mig att vackla och falla. Nu har jag klättrat upp en bra bit från den där gropen en gång, så då går det lättare nästa gång :) Man behöver inte vara så rädd för att falla, det betyder inte att man är dålig eller har misslyckats - det är en naturlig del av processen, och innebär bara att man kommer bli ännu starkare och säkrare i sin klättring. 

 

Nu håller jag alla tummar och tår för att jag ska få fortsätta ha energi, för det känns som grunden för alla mina framsteg, något där i början av våren gjorde att det vände, gav mig energi att tackla problemen med. Om det var IV-antibiotikan, att jag och min pojkvän gjorde slut (ja, såhär i efterhand har jag insett att det var väldigt bra för mig, att jag undermedvetet inte mådde bra i vår relation, inte pga något han gjorde, utan pga hur jag kände) eller teneriffaresan jag och mamma åkte på (som hjälpte eksemet och gav mig en tidig vår) eller bönegruppen jag och tre kompisar startade som fick mig att växa i tro och se saker mer positivt, eller att jag blev kär och bubblade av härliga känslor... tjaah, det kommer jag aldrig få veta. Förmodligen var det en mix av många komponenter. En mix som jag är så oerhört tacksam för så jag vet inte vad jag ska skriva. Det senaste halvåret har gett mig så mycket hopp om livet, mina ögon har börjat gnistra igen, det strålar om mig. Folk ser att jag mår så mycket bättre, och jag orkar vara med på saker igen. Jag har börjat leva!

Så fort jag får energi så investerar jag den i saker som genererar mer energi eller tar mig framåt, för jag vill upp, jag tänker inte ligga på marken och längta till himmelen. Jag tänker ta mig dit, bestiga berget och få se den fantastiska utsikten. Men har man inte energi så är det som att kroppen är förlamad och man blir liggande, tyvärr, det är extremt tungt att ta sig en ynka liten millimeter. Det går fortfarande, men otroligt långsamt. Har man varit utan energi och får energi så kan man knappt tro på att livet kan vara så lätt! Trots att man fortfarande har hela berget kvar att bestiga och inte mår bra än så är det som att ingenting känns omöjligt, för kroppen är inte längre förlamad och fastklistrad i leran på marken, utan benen bär och hjärnan tänker klart och kan börja tyda kartan så att man inte famlar i blindo längre. 

Känslan av att kroppen samarbetar med viljan är otrolig. När energidepåerna fylls igen så fylls hela själen av livslust. Åh, jag vill bara säga till alla er som känner att ni kravlar i leran - ge inte upp!! Man vet aldrig när det vänder, men en sak är säker, om man inte ger upp utan fortsätter kämpa så kommer det att vända! 

 

 

Här kommer sex tips på hur läkarbesöket kan bli bättre, hur du kanske kan slippa bli förnedrad av läkaren och få den hjälp du förtjänar. 

 

 

Jag känner igen mig precis i det hon berättar! ...tex hur det är som att man sitter fast i en kropp som inte är ens egen. Hur man får massa läkemedel utskrivna för att lindra symptomen, men de hittar ingen orsak. Och hur frustrerande det är att bli skickad från läkare till läkare som tror att man är deprimerad - när man VET att man inte är det. Det är en lång, ensam och tung kamp, men wow vad det är värt det när man känner hur man långsamt får sitt liv tillbaka.

(för er som inte vet det har hon varit med i real housewifes i USA).

 

 

Att vara sjuk har två sidor, det är lätt att vänja sig vid sjukrollen och tillslut finna sig i att det är så det för alltid kommer att vara och liksom låta sjukdomen bli en del av sig. Det kan vara riktigt svårt att ta sig ur sjukrollen, och man får se upp så att man inte fastnar i den. Det är sant, man kan faktiskt sakna och vilja hålla fast vid någonting som man hatat, gråtit och skrikit över. Det blir lite stockholmssyndrom över det hela och man utvecklar någon slags hatkärlek till sin sjukdom. Men en dag så blir det dags att släppa taget - det är vad man har längtat efter, men det är samtidigt väldigt skrämmande och till och med sorgligt... 

Jag känner så mycket saknad och tomhet just nu. Men tro det eller ej, mitt i allt så är jag gladare än jag varit på mycket länge och det känns lite som att allt tomrum som bildats i mig har get utrymme för glädjen och hoppet som fyller upp tomrummet! Jag kan ta glädjeskutt och sjunga högt för mig själv när jag cyklar. Vad har hänt? Den som det visste... jag mår mycket bättre i kroppen, det är som att cellerna har vaknat till liv, jag har energi, fastän jag är utmattad. Men den utmattningen jag känner nu är en alldeles normal utmattning, en sådan jag känner igen sedan innan jag blev sjuk - utmattning för att det är mycket i skolan och sådant, inte en paralyserande utmattning inifrån cellerna. Wow, det är fantastiskt. Även om mycket just nu är hemskt jobbigt så mår jag liksom bra inifrån. 
Så bra att jag idag fick veta att jag inte ska fortsätta åka till sjukhuset för behandlingar, pga mitt eksem. What!? Det kom som en chock för mig, för det är inget de har tagit upp tidigare. Men idag så blev det bestämt, pang bom, nu har jag solat 28 gånger och gränsen för vad man brukar sola går vid 25, sedan ska huden vila, och jag är såpass bra i huden (dock kliar det fortfarande hemskt) så jag behöver inte komma tillbaks. Jag får från och med nu sköta behandlingen hemma, jag är tillräckligt frisk för att göra det. Jag borde vara jätteglad, men jag var nära på att gråta när hon sa det till mig, det kändes så tomt - ska jag inte tillbaka! Inte boka någon ny tid, inte träffa alla sköterskor jag lärt känna och som hjälpt mig så länge nu. Och det känns nästan lite skrämmande, att "klara sig själv" igen. Jag ska inte längre åka till sjukhuset och bada och tvätta håret (vilket jag har gjort för att jag tydligen inte tål vatten, låter galet men är sant, jag får nässelutslag av att komma i kontakt med vatten). För första gången sedan i november (mer än fyra månader!) ska jag duscha och tvätta håret hemma! Det är vad jag har längtat efter, att inte längre behöva någon som tvättar håret på mig (det känns ganska förnedrande, men tro mig, man vänjer sig till och med vid det, och det var rätt skönt att få lite hårmassage haha), men nu när jag nått fram till den dagen, ja då känns det vemodigt, och lite jobbigt. På sjukhuset kunde jag få hjälp med det jobbiga, och det var lite som terapi att få komma dit och prata med sköterskorna om eksemet, om att det kliar som sjutton - bara få säga det till någon som förstår att det är hemskt och mötas av omtanke, medlidande och uppmuntring - och se att det finns andra som har det såhär och kämpar. Det känns som mitt andra hem, och har liksom varit som en trygghet för mig. Jag har åkt dit 2-3 gånger i veckan! Och plötsligt så poff, inget mer. Ja, det känns tomt, och jag har separationsångest. Det liknar faktiskt lite känslan av att göra slut med någon, samma sorgeprocess och tomhet, fast inte alls så långt ut på skalan då, men fortfarande lite samma känslor. 

Nu försvann ännu en trygghet.

Det känns som om jag pö om pö blir väckt från min dvala, någon skalar av mig alla tunga lager som hållt med nedtryckt och sövd så länge, och det känns både som en lättnad och som om någonting är fel, och lite jobbigt att behöva "lära sig att gå igen" som om jag legat i koma ett bra tag och bara följt med tiden. Jag är rädd att folk plötsligt ska tro att jag orkar allt som om jag vore frisk, jag är inte frisk än, men jag är plötsligt en bra bit på vägen.

Jag är rädd för alla krav jag kanske får på mig nu, allt jag måste klara som jag inte är redo att klara. Men samtidigt är jag nyfiken och faktiskt pirrig inför framtiden, för jag känner att det liksom bubblar inom mig, såhär redo har jag inte varit på en halv evighet, för jag har energin att möta framtiden med. Jag har de senaste veckorna känt på mig att jag börjat bli för frisk för att vara ordentligt sjuk, eller hur man nu ska uttrycka det - både vad gäller eksem, borrelia och fobi. Ja det går åt rätt håll och jag känner hur jag växer inifrån, men osäkerheten hänger över mig, är det på riktigt eller ett elakt spratt? Kommer jag snart halka tillbaka igen till sjukdom och elände? Är det bara en "falsk topp" innan det brakar ihop igen? Någonstans känns det ändå som att det är på riktigt, för jag känner att jag har någon slags pigghet i mig som jag inte haft sedan jag blev sjuk för fyra år sedan. Jag vågar inte riktigt tro på det, och är rädd för att skära av livlinorna för tidigt. Jag vet att jag måste göra det, stå på egna ben... men redan? Ja, jag erkänner att det till exempel känns läskigt att inte längre kunna förklara för folk att man är sjuk och åker till sjukhuset 2-3 gånger i veckan för behandling. Det är något man har kunnat säga som de kan relatera till och förstå är jobbigt, nu finns det ingenting för dem att ta på, nu är min sjukdom bara "tomma ord" i folks ögon. Det skrämmer mig! 
Och det har känts så bra att kunna prata med någon om eksemet och hur det går, och att åka dit och känna att jag faktiskg GÖR något åt eksemet, att det inte bara är hopplöst, det har känts som en tröst. Nu då? Vad händer nu? Allt händer på en gång. Kanske är det meningen, att jag ska frigöra mig helt och se att jag faktiskt KAN stå på egna ben. Min fobi har ju tryckt ner mig så mycket att jag inte tror att jag klarar någonting själv. Men mer och mer nu efter att jag och min pojkvän gjorde slut så upptäcker jag att jag faktiskt klarar mig, livet rullar vidare, det har gått över en månad nu och jag  har varken dött eller spytt än, och inte haft särskilt mycket mer ångest än innan (fobirelaterad ångest alltså). VÄLDIGT nyttigt för mig att få se att jag klarar mer än jag tror. 
Jag klarar det här också, det vet jag, det känns bara lite vingligt och läskigt att plötsligt börja gå igen. Men se upp, för rätt som det är börjar jag springa istället! Det här är en spännande resa. Wow, tänk om jag faktiskt skulle visa mig vara frisk från borrelian också och kan sluta med medicinerna.... så långt ska jag inte tänka, men jag har den senaste tiden känt ett hopp inom mig, och någonting mer som säger att ja, det skulle faktiskt kunna vara så. Iiiiih, spännande. Och jag hoppas. Den här det-kommer-att-bli-bra-hoppkänslan inom mig är SÅ härlig, jag väljer att hålla fast vid den. 

Kram till er alla där ute, det jobbiga är inte jobbigt för evigt, det finns en vändpunkt, våga tro på det. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I fredags (nu är det söndag) fick jag sista behandlingen på den här IV-kuren! Oh yeah, åtta veckor gick ganska fort trots allt. Och jag känner mig mycket piggare!! Det har varit en tuff tid, och var väldigt bökigt att få till kuren först (folk som hjälpte mig osv), men när det väl var satt i rullning så fungerade det väldigt bra. Jag är så otroligt tacksam för alla som har hjälpt mig, de är guld värda! Mamma, mormor och pappa som alltid finns där och ställe rupp i vått och torrt och hjälpt mig ekonomiskt och känslomässigt, min pojkvän som ställt upp med att blanda medicinen varje gång, koppla på och av och "vaktat mig", och mina kära sjuksköterskestudenter som ställt upp med att sticka mig, trots att ådrorna blev mer och mer bepansrade desto längre in i kuren vi kom. Fastän det var kämpigt ibland med många stick så ställde de upp igen. Jag hade aldrig klarat det här själv, helt ärligt, det är liksom inte så skoj att sticka sig själv tex ;) Så jag är väldigt taksam för all hjälp jag fått under tiden, i stort som smått. Nu håller jag alla tummar och tår för att kuren ska ha givit resultat också. Jag känner mig som sagt piggare. Och fick efter ca fem veckor tillbaka min smak igen (haha, hjälp vilken omställning, vissa saker smakade rent ut sagt gräsligt efter det och jag var tvungen att spotta ut dem eftersom det inte alls var vad jag var van vid. Jag har ju haft smak såpass att jag känt surt, sött, salt osv och lite smak, men inte "detaljerna" i smakerna. Mina glutenfria "ostkex" trodde jag tex hette ostkex för att man kunde ha dem till ostbrickor, hahaha, vilken chock jag fick när jag skulle äta dem efter att smaken kommit tillbaka och de smakade väldigt stark ost!). Men, jag har inte blivit av med alla sympto än, det är som att jag vobblar på gränsen, tänk om jag hade blivit frisk om jag fortsatt i två veckor till...? Jag har tex mina muskel/nervsmärtor kvar som plågar benen så hemskt och kommer i cykler om två veckor (galet, jag vet), mina muskelryckningar är kvar (men de kommer och går lite som de vill, i slutet av kuren har de ökat, i höstas hade jag knappt några muskelryckningar. Har det med magnesiumbrist att göra?) och jag har fortfarande lite lock för öronen och som om jag ständigt är förkyld och igentäppt, både öron näsa och ögon, och det piper när jag andas, mitt hjärta slår fortfarande lite tokigt ibland (framför allt när det kliar mer intensivt) men inte lila illa, och jag har fortfarande svullna lymfkörtlar men de har krympt i storlek och kroppen är liksom "lugnare". På det stora hela har jag blivit mycket bättre tycker jag, och det är fantastiskt. Jag hoppas att det även syns på blodprovet jag ska ta om någon månad och skicka ner till tyskland för analys! Hoppas hoppas, jag tänker nämligen vara frisk till hösten! :)

 

 

Ibland går det inte som man vill. Idag var en sådan dag. SUCK, jag vill vara frisk, slippa alla nålar och mediciner. Men det är ju därför jag gör det, för att bli frisk.
Någon dag. Jag längtar.

 

"En frisk person har många önskningar, en sjuk har bara en..."

Jag önskar av hela mitt hjärta att 2013 ska bli ett bättre år. Det året jag slipper kliandet, tröttheten, ångesten, deppigheten, behandlingen, förtvivlan... det året jag blir frisk!

 

Gott nytt år!
❤

 

Long time no see. Det har varit, och är, en väldigt turbulent tid för mig så jag har varit tvungen att bortprioritera bloggskrivandet för att orka med det mest nödvändiga. Jag är så utmattad (hjälp, känns som min standardfras, men den är lika sann varje gång jag säger det) så jag blir just nu trött av att skriva på tangentbordet och att tänka på hur jag ska formulera mig. 

Det jag vill få skrivet är: JAG FÅR IV ANTIBIOTIKA IGEN!  Yes. Efter MYCKET om och men så sitter jag nu med en nål i armen och har fått min första omgång, idag bär det av för en andra. Jag får hjälp av en jag känner. Det har varit en kaotisk dag kan man minst sagt säga, det är första gången jag har skrikit så att jag tappat rösten, jag mår så dåligt så jag är på gränsen till att bryta ihop hela tiden. En liten vindpust kan få mig att falla. En liten fluga på min axel blir för tungt. Ja, ni förstår. Och idag blev det för mycket, folk förstår verkligen inte att man är sjuk och verkligen mår skitkasst. De förväntar sig saker av en som man inte kan uppfylla, och jag blir så besviken på mig själv när jag inte kan leva upp till någons krav. Det blev droppen igår för mig att jag "misslyckades med ett sådant krav", och jag flippade ur totalt...
Det handlade om att jag kom lite försent till behandlingen, trots att jag verkligen(!) ansträngt mig över vad jag orkade för att inte komma försent, och personen som skulle hjälpa mig skrev ett sms om att han inte tänkte hjälpa mig om jag inte kom i tid. Jag blev så ledsen på mig själv, hatar att känna att någon är besviken/sur på mig, att jag har misslyckats, och så blev jag hemskt rädd att jag inte skulle få hjälp med IV för det här, och att personen i fråga tyckte illa om mig nu. Jag försökte ju verkligen! Klart jag vill vara i tid, jag gör det verkligen inte av respektlöshet, när man mår så dåligt som jag gör just nu så är minsta lilla sak en stor ansträngning och saker tar jättelång tid när man inte kan tänka klart - jag skulle packa för att åka hem över jul och nyår, det tog längre tid än jag trodde. Jag kände mig bara SÅ dum som "förstört allting" trots att jag ansträngt mig så för att det skulle bli bra.
Det är läskigt hur man kan "koppla bort sig själv" när man mår så otroligt kasst, när jag fick det där smset blev det droppen (efter att ha tagit ALLA mina krafter till att göra allt för att hinna iväg i tid) och jag liksom stängde ner och började skrika och slå mig själv, grät, vädjade i förtvivlan att jag bara ville få dö och skulle inte ens brytt mig om det filmades och jag var med i direktsändning. Jag kan säga att i det läget mår man allt annat än bra! Om det nu inte var uppenbart liksom...

I alla fall, förr eller senare orkar inte kroppen vara i det där läget mer, tillslut lugnade jag ner mig en aning (inte sagt att man inte mår dåligt för det) och han som skulle hjälpa mig hjälpte mig trots allt. Han hade inte stuckit någon på tiotals år, så jag fick bita ihop ordentligt när han skulle sticka (var ju hemskt rädd för att han skulle säga att jag inte fick hjälp om jag inte klarade att bita ihop), så trots att jag vanligtvis tycker det är obehagligt att bli stucken så lyckades jag bita ihop när han stack fram och tillbaka för att hitta kärlet. Ja, i min upprivenhet så måste jag erkänna att det nästan var lite skönt att han stack mig sådär, smärtan var skön, det kändes som om jag fick vad jag förtjänade, och det tog bort lite av allt ont jag hade i själen (konstigt hur det kan kännas så, men det gjorde det verkligen, skrämmande, jag vill verkligen inte få för mig några dumma idéer - men jag skulle aldrig skära mig även om jag förstår varför vissa gör det, men jag vet att det bara bygger på problemen man har i längden, och jag med min eksemhud vet hur jobbigt det är att ha sår överallt). Hehe, men jag var ändå glad att han lyckades på andra försöket, då fortsade det blod! Jag låg i deras soffa, fick kolla på TV, han hade fixat ett kamerastativ som droppställning och fastän jag var livrädd för att kanske må illa och spy av antibiotikan så klarade jag mig igenom hela behandlingen utan panik. Jag var för utmattad. 

HJÄLP vad man får kämpa med varje nerv i kroppen för att få den behandling man behöver, inte ska det vara lätt nej. Jag får ingen hjälp från sjukvården, får fixa och trixa för att få fram alla grejer jag behöver för behandlingen, betala allting och får sänka mig till en böna-och-be-nivå där jag är helt beroende av personer som ställer upp på sin fritid, som jag sedan då blir "evigt skyldig" för att de ställt upp. Att hela tiden vara orolig nu för att "tänk om han inte längre vill ställa upp i morgon, tänk om jag bryter ihop igen eller råkar komma lite försent av någon anledning så att han säger att nej, han kommer inte fortsätta hjälpa mig", det är tungt. All denna osäkerhet och kamp gör mig så matt. Det är tungt att försöka få en kropp att fungera normalt som egentligen bara vill ligga som en liten pöl på marken i hopp om att bli upptorkad av någon.
Jag skriver inte det här för att klaga, utan för att förklara. 

Är det inte lite lustigt att jag nu får samma antibiotika IV samma två veckor över jul och nyår som förra året? Det känns som om mitt liv bara repeterar sig själv, kunde det inte valt en annan tid i mitt liv att repetera då? ;) Typ det året som jag mådde så bra! Ja tack! Jag vill så otrolgit gärna må bra igen, men efter att ha mått dåligt så länge så undrar man nästan ifall det ens är möjligt. Har jag blivit sån här nu? Kan jag bli frisk? De frågorna återkommer hela tiden och gnager i mig. MEN nu har jag fått lite hopp eftersom min läkare som hjälper mig med det här själv har haft borrelia väldigt länge och varit riktigt risig men nu är frisk! En dag kanske det blir min tur, ååh vad jag längtar! Jag vill ha min energi tillbaka, det är så mycket jag vill göra. Jag vill INTE vara ett kolli som skriker sig hes och slår sig själv i förtvivlan för att själen sprängs av smärta, jag vill vara den pigga och glada tjej som jag vet att jag egentligen är! Nu hoppas jag på den här behandlingskuren. Det känns skönt att åtminstone ha någonting att hoppas på igen, äntligen.

Så snälla håll alla tummar och tår för att det här ska gå vägen. Snart bär det av för en andra omgång. Jag ska försöka skriva ner hur det går de här två veckorna. Kram allihop, ta hand om er, ni är värdefulla.

 

 

Jag vill verkligen skriva ett inlägg om vad som hände den där måndagen för två veckor sedan. Men det går inte. jag kan knappt prata, för att det kliar så mycket att det bara hoppar ur massa grodor ur munnen på mig. Det här är tortyr!!! Jag är så fruktansvärt less på att vara så genomirriterad som eksemet gör mig, att all uppmärksamhet antingen går till "DET KLIAR!!!" eller "PANIK"... ... jag försöker skrika "JAG BEHÖVER VILA!!" men det liksom kvävs i sammanhangen... vad ska jag ta mig till.... varför har det blossat upp såhär? Är det för att borrelian blivit värre? Jag har ju börjat få lite känningar från hjärtat igen, och minnet minns jag inte vart det tagit vägen, och den där tröttheten och håglösheten är tillbaka. Why why why!!

 

Jag har tenta på fredag och vet inte hur i hela världen jag ska kunna plugga till den med det här förbannade kliandet. Och inte får jag särskilt bra sömn så både idag och igår har jag haft extrem huvudvärk och bara velat att dagen ska ta slut för jag har inte kunnat göra någonting.

Tortyr tortyr tortyr! Funderar nästan på att ringa sjukhuset och be dem lägga in mig på hudavdelningen (men då säger min fobi stopp. SUCK), för jag står inte ut mer, särskilt när jag inte får sova! De kanske kan söva mig och så kan jag vakna om några år när allt elände är över!? Fy vad jag längtar tills borrelian, det här skiteksemet och fobin med paniken är puts väck. Om jag blev av med det så skulle jag nog vara världens lyckligaste människa!

 

Jag känner inte igen mig själv!! Jag har så mycket ilska i mig, mot allt och alla, och jag vet inte varför! Och jag bryter ihop hela tiden, gråter och gråter, vill bara lägga mig på golvet och skrika allt jag har, allt känns hopplöst. Jag känner mig så hemsk, mot alla runtomkring mig, och jag försöker styra över de här konstiga humörförändringarna jag fått på senaste tiden, men det går inte! Och jag blir räddare och räddare... vågar snart inte göra någonting, och får ångest av allt. Och eksemet blir värre och värre - vad är det som händer!?! Jag som trodde att det gick åt rätt håll... kanske måste allt bli sämre innan det blir bättre? 

Jag är helt förstörd. Hela jag är kaos, och jag skapar kaos, för alla andra, det får mig att må väldigt dåligt. Jag vill inte att det ska gå ut över andra, men det gör det verkligen, hela tiden. 
Varför klarar inte jag de sakerna som alla andra klarar utan problem? Saker som inte ens rör dem i ryggen (eller hur man nu säger) är gigantiska berg jag måste bestiga. Är det därför jag är fylld av så mycket hat? För att jag är SÅ trött på att kämpa med allt hela tiden, att anstränga mig så för att hålla samma tempo som alla andra, vara lika glad, vara med utan att flåsa - fastän jag kanske gått dubbelt så långt? Är det för att jag undermedvetet är avundsjuk på dem, för att deras liv verkar vara så lätta (jag vet att det inte är så, det är bara som det ser ut på ytan, alla har vi något att kämpa med, men mina känslor verkar inte inse att det är en yta! Varför ska jag vara så känslosam och tänka med känslorna?!)?

Jag är verkligen uppgiven. Vad ska jag ta mig till för att ta mig ur det här!! Jag hoppas innerligt att jag om ett år kan skriva att jag mår SÅ mycket bättre, och har smarta tips och råd på hur jag gjorde för att ta mig ur det här. För just nu är jag bara helt rådlös, vilsen och ensam. Jag vill hitta tillbaka till mig själv igen, den där glada aktiva tjejen som jag vet är jag egentligen. Eller? Har jag förändrats? Har allt jag gått igenom gjort mig grå och hålögd, till en riktig surtant? Jag vägrar tro det, för jag känner mig inte hemma i det här, trivs inte. Det är som om ett monster bosattt sig i mig och styr min kropp och mina känslor, och mitt jag sitter någonstans där inne, för kraftlös för att ta över - men jag finns där inne! Det är inte kört, jag har inte helt förändrats till monstret än. Men vad ska jag göra för att lyckas ta tillbaka min kropp igen? Innan det är för sent... 

 

 

 

Jag är så deppig, och trött på att må såhär, trött på att det är det enda jag skriver här (när jag väl skriver), trött på mig själv och att jag aldrig blir frisk och är så fylld av negativhet.
Tallrikarna hopar sig runtomkring mig - jag orkar inte bära ut dem till köket ens - och kaoset i huvudet växer i takt med att jag blundar för till och med de minsta sakerna jag behöver ta tag i. Jag vill krypa ur mig själv, för jag blir skrämmd av all negativ energi som finns i mig, som egentligen inte är jag!! Vart är jag!? Jag vill skrika, gråta, bara ligga i sängen hela dagen - allt känns så svart och hopplöst. Jag blir fylld av en ångest som äter upp mig innifrån, inte som den ångest man får när man har panik, nej, en mörk dyster ångest som liksom kväver en från alla glada känslor och gör en likgilltig för omvärlden. 

 

Det känns så hemkt att bli så fruktansvärt deprimerad att jag helt glömmer bort allt som är värt att kämpa för, att det finns bra dagar, bra stunder, underbara människor, roliga saker - och att alla dessa saker egentligen är övervägande. De är bara som bortblåsta när det där mörka molnet omsluter en. Man tolkar saker till det negativa och tror på den känslan stenhårt, fastän det inte stämmer med verkligheten ("jag är helt ensam, ingen vill vara med mig. Att den gjorde si eller så betyder att den inte vill vara med mig och tycker jag är supertråkig" tex).

 

När de här depressionsattackerna (TACK och lov så är det inte hela tiden jag mår såhär!) kommer över mig så mår jag sämre än sämst. Det känns som om ingen i hela världen kan må så dåligt (såklart jag vet att det inte är sant, det är ju det med känslor, de är inte sanna, men man kan tro på dem när man känner dem ändå), för jag är längst ner på botten och det finns ingen väg upp, det är kört för mig. Jag orkar ju inte ta tag i någonting, inte ens svara på ett sms, så hur ska jag kunna ta mig upp!
Jag blir så skrämd av mig själv!! Hur kan man bli så fullkomligt uppslukad av allt det här negativa, utan att egentligen ens ha anledning att må dåligt!?! Jag vet verkligne inte varför jag halkar ner SÅ djupt, så fort, och det händer oftare och oftare. Jag förstår inte. Det är inte jag, varför händer det? Jag kan verkligen inte kontrollera det heller. Fastän jag försöker tänka positivt och "rycka upp mig själv" så räcker det liksom inte, jag tappar greppet. VARFÖR blir jag så otroligt deppig så plötsligt? Precis som om någon släcker ljuset och det blir bäcksvart. Visst, jag har borrelian, min förbannade fobi, och eksemet som gör mig upp över öronen tokig och ledsen in i själen (mitt ansikte trillar bort, jag känner mig äcklig, och min kropp är ständigt på hekspänn) - men jag har ju så mycket positivt i mitt liv också! Vart försvinner allt det under de här perioderna? 
Det är verkligen ett mysterie för mig hur jag kan bli så "bortkopplad" från mig själv och bara gå in i alla de där mörka tankarna och hopplösheten. Det händer varje dag nu. Flera gånger varje dag den senaste veckan.... och jag vill få ett stopp för det snabbast möjligast. 

Det värsta är att jag tror att det innebär att börja med den nya antibiotikan jag har fått... men det gör mig SÅ stressad och rädd, jag vågar inte börja. Det ger mig sån ångest, och är en av anleningarna till att jag försöker stänga av verkligheten och fly, jag VILL INTE att det ska bli som förra gången. Fy. Det slår knut på mig själv det här dilemmat. Om jag bara förmådde mig själv att börja med medicinen! :( Och så jag anklagar mig själv för att jag inte gör det. Känner mig så fruktansvärt dålig. 

Jaja, nog med klagande och negativism. På torsdag ska jag till en psykolog/kurator/någonting och prata. Får väl se hur det går...

 

 

 

 

 

Det kliar, jag deppar, det kliar mer, jag deppar mer. Jag är fast. Fångad i ett hav av ångeestfylld deppighet, eller deprimerande ångest. Det känns som om någon drar ner rullgardinen för mig, eller som om jag står bredvid en dementor, jag känner hur min mentala energi sakta rinner ur mig, glädjen försvinner. Jag försöker verkligen hålla kvar den, men den är så hal, den slinker ur mina händer. 
Jag vet inte vad jag ska ta mig till! Jag vill inte bli deprimerad!! Jag är så rädd för att trilla ner i det där svarta hålet av hopplöshet. För jag vet att det är ett hål fullt av lögner - det finns alltid hopp, men det känns inte så när man är där nere och inte ser någon väg upp, inte ser något över huvud taget. 
Att vara depprimerad är verkligen... obeskrivligt tungt, det känns som om varje liten fjäderlätt börda man bär på är tung som bly och som om någonting äter upp en innifrån - käkar upp alla positiva känslor och man blir likgilltig inför det mesta. Jag ryser, deppression är farligt, för man är inte sig själv när man är deprimmerad, man tänker inte klart. Jag är rädd för att bli deprimerad, för jag är rädd för de tankarna som nästan kväver en när deppigheten tar makten - tankar som inte är mina, men som tar över hela mitt väsen. 

Fy. Jag vet inte ifall min deppighet kommer sig av att borrelian blir värre (många symtom kommer tillbaka mer och mer, jag vet att jag går på en för låg dos antibiotika och att det antagligen är därför, men jag orkar verkligen inte ta fighten med mig själv att ta en till antibiotika...jag orkar inte med biverkningarna, och att det ska bli så som det blivit de två senaste gångerna), eller om det är något annat som spökar, ifall det är eksemet som gör mig såhär håglös. Men eksemet beror med högsta sannolikhet på borrelian av något slag,att den aktiverar eksemet, för eksemet följer alla andra symtom hack i häl. Men oavsett varför så vet jag att jag blir otroligt nedstämd av allt kliande, det tar SÅ mycket mental energi som jag inte ens tänker på att det tar. HELA tiden går det klisignaler till hjärnan, vilket stör den normala verksamheten där uppe (okejdå, såvärst normal är den väl kanske inte ändå ;P), och kliar jag inte så fullständigt exploderar jag av irritation! Fy vad trött jag är på att vara konstant irriterad och trött och at min beslutsfattningsförmåga och ta-tag-i-saker-förmåga blir mindre och mindre.
Dessutom har jag nu gått och dragit på mig något mycket onödigt! Jag har börjat få en väldig massa ångest av att äta med folk. Jag klarar inte av att äta när folk tittar på! VART kom det ifrån plötsligt?
Jag mår ju ofta illa när jag äter, och har tre gånger den senaste tiden fått extrema blixtpanikattacker just när jag ätit, då det verkligen har kännts som om jag skulle spy där och då. Antagligen har det med det att göra, men usch, jag vill verkligen inte bli rädd för en till sak. Jag kämpar fortfarande med att försöka lära tillbaka hjärnan att skolan inte är farlig, att jag inte behöver få panik och känna mig instängd i klassrummet (denna nya ångest kom då jag åt flagyltabletten. Otäckt).

Åh, jag saknar verkligen att blogga! Men eftersom bara att svara på ett litet sms känns nästan övermäktigt stundom så har jag liksom inte riktigt den orken. Allt känns så omständigt, och som skyhöga krav. Fastän jag knappt har något krav på mig alls egentligen... 

Nu är jag väldigt trött och ska sova. Hoppas det inte dröjer allt för lång tid tills nästa gång jag orkar sätta mig ner och skriva här på bloggen. Ta hand om er! Och kom ihåg att även i det svartaste mörkret finns det hopp, ge aldrig upp. Kram