Att leva med oro

 

Att vara sjuk har två sidor, det är lätt att vänja sig vid sjukrollen och tillslut finna sig i att det är så det för alltid kommer att vara och liksom låta sjukdomen bli en del av sig. Det kan vara riktigt svårt att ta sig ur sjukrollen, och man får se upp så att man inte fastnar i den. Det är sant, man kan faktiskt sakna och vilja hålla fast vid någonting som man hatat, gråtit och skrikit över. Det blir lite stockholmssyndrom över det hela och man utvecklar någon slags hatkärlek till sin sjukdom. Men en dag så blir det dags att släppa taget - det är vad man har längtat efter, men det är samtidigt väldigt skrämmande och till och med sorgligt... 

Jag känner så mycket saknad och tomhet just nu. Men tro det eller ej, mitt i allt så är jag gladare än jag varit på mycket länge och det känns lite som att allt tomrum som bildats i mig har get utrymme för glädjen och hoppet som fyller upp tomrummet! Jag kan ta glädjeskutt och sjunga högt för mig själv när jag cyklar. Vad har hänt? Den som det visste... jag mår mycket bättre i kroppen, det är som att cellerna har vaknat till liv, jag har energi, fastän jag är utmattad. Men den utmattningen jag känner nu är en alldeles normal utmattning, en sådan jag känner igen sedan innan jag blev sjuk - utmattning för att det är mycket i skolan och sådant, inte en paralyserande utmattning inifrån cellerna. Wow, det är fantastiskt. Även om mycket just nu är hemskt jobbigt så mår jag liksom bra inifrån. 
Så bra att jag idag fick veta att jag inte ska fortsätta åka till sjukhuset för behandlingar, pga mitt eksem. What!? Det kom som en chock för mig, för det är inget de har tagit upp tidigare. Men idag så blev det bestämt, pang bom, nu har jag solat 28 gånger och gränsen för vad man brukar sola går vid 25, sedan ska huden vila, och jag är såpass bra i huden (dock kliar det fortfarande hemskt) så jag behöver inte komma tillbaks. Jag får från och med nu sköta behandlingen hemma, jag är tillräckligt frisk för att göra det. Jag borde vara jätteglad, men jag var nära på att gråta när hon sa det till mig, det kändes så tomt - ska jag inte tillbaka! Inte boka någon ny tid, inte träffa alla sköterskor jag lärt känna och som hjälpt mig så länge nu. Och det känns nästan lite skrämmande, att "klara sig själv" igen. Jag ska inte längre åka till sjukhuset och bada och tvätta håret (vilket jag har gjort för att jag tydligen inte tål vatten, låter galet men är sant, jag får nässelutslag av att komma i kontakt med vatten). För första gången sedan i november (mer än fyra månader!) ska jag duscha och tvätta håret hemma! Det är vad jag har längtat efter, att inte längre behöva någon som tvättar håret på mig (det känns ganska förnedrande, men tro mig, man vänjer sig till och med vid det, och det var rätt skönt att få lite hårmassage haha), men nu när jag nått fram till den dagen, ja då känns det vemodigt, och lite jobbigt. På sjukhuset kunde jag få hjälp med det jobbiga, och det var lite som terapi att få komma dit och prata med sköterskorna om eksemet, om att det kliar som sjutton - bara få säga det till någon som förstår att det är hemskt och mötas av omtanke, medlidande och uppmuntring - och se att det finns andra som har det såhär och kämpar. Det känns som mitt andra hem, och har liksom varit som en trygghet för mig. Jag har åkt dit 2-3 gånger i veckan! Och plötsligt så poff, inget mer. Ja, det känns tomt, och jag har separationsångest. Det liknar faktiskt lite känslan av att göra slut med någon, samma sorgeprocess och tomhet, fast inte alls så långt ut på skalan då, men fortfarande lite samma känslor. 

Nu försvann ännu en trygghet.

Det känns som om jag pö om pö blir väckt från min dvala, någon skalar av mig alla tunga lager som hållt med nedtryckt och sövd så länge, och det känns både som en lättnad och som om någonting är fel, och lite jobbigt att behöva "lära sig att gå igen" som om jag legat i koma ett bra tag och bara följt med tiden. Jag är rädd att folk plötsligt ska tro att jag orkar allt som om jag vore frisk, jag är inte frisk än, men jag är plötsligt en bra bit på vägen.

Jag är rädd för alla krav jag kanske får på mig nu, allt jag måste klara som jag inte är redo att klara. Men samtidigt är jag nyfiken och faktiskt pirrig inför framtiden, för jag känner att det liksom bubblar inom mig, såhär redo har jag inte varit på en halv evighet, för jag har energin att möta framtiden med. Jag har de senaste veckorna känt på mig att jag börjat bli för frisk för att vara ordentligt sjuk, eller hur man nu ska uttrycka det - både vad gäller eksem, borrelia och fobi. Ja det går åt rätt håll och jag känner hur jag växer inifrån, men osäkerheten hänger över mig, är det på riktigt eller ett elakt spratt? Kommer jag snart halka tillbaka igen till sjukdom och elände? Är det bara en "falsk topp" innan det brakar ihop igen? Någonstans känns det ändå som att det är på riktigt, för jag känner att jag har någon slags pigghet i mig som jag inte haft sedan jag blev sjuk för fyra år sedan. Jag vågar inte riktigt tro på det, och är rädd för att skära av livlinorna för tidigt. Jag vet att jag måste göra det, stå på egna ben... men redan? Ja, jag erkänner att det till exempel känns läskigt att inte längre kunna förklara för folk att man är sjuk och åker till sjukhuset 2-3 gånger i veckan för behandling. Det är något man har kunnat säga som de kan relatera till och förstå är jobbigt, nu finns det ingenting för dem att ta på, nu är min sjukdom bara "tomma ord" i folks ögon. Det skrämmer mig! 
Och det har känts så bra att kunna prata med någon om eksemet och hur det går, och att åka dit och känna att jag faktiskg GÖR något åt eksemet, att det inte bara är hopplöst, det har känts som en tröst. Nu då? Vad händer nu? Allt händer på en gång. Kanske är det meningen, att jag ska frigöra mig helt och se att jag faktiskt KAN stå på egna ben. Min fobi har ju tryckt ner mig så mycket att jag inte tror att jag klarar någonting själv. Men mer och mer nu efter att jag och min pojkvän gjorde slut så upptäcker jag att jag faktiskt klarar mig, livet rullar vidare, det har gått över en månad nu och jag  har varken dött eller spytt än, och inte haft särskilt mycket mer ångest än innan (fobirelaterad ångest alltså). VÄLDIGT nyttigt för mig att få se att jag klarar mer än jag tror. 
Jag klarar det här också, det vet jag, det känns bara lite vingligt och läskigt att plötsligt börja gå igen. Men se upp, för rätt som det är börjar jag springa istället! Det här är en spännande resa. Wow, tänk om jag faktiskt skulle visa mig vara frisk från borrelian också och kan sluta med medicinerna.... så långt ska jag inte tänka, men jag har den senaste tiden känt ett hopp inom mig, och någonting mer som säger att ja, det skulle faktiskt kunna vara så. Iiiiih, spännande. Och jag hoppas. Den här det-kommer-att-bli-bra-hoppkänslan inom mig är SÅ härlig, jag väljer att hålla fast vid den. 

Kram till er alla där ute, det jobbiga är inte jobbigt för evigt, det finns en vändpunkt, våga tro på det.