Att leva med oro

 

Är det ens möjligt att vara såhär lycklig, kan man spricka av lycka!?! För jag höll sannerligen på att göra det idag. Jag känner att jag bara måste dela med mig av det till er. Så mycket jobbigheter jag har skrivit om i den här bloggen, och nu när mitt liv är fyllt av just liv, när min kropp är full av energi, ja då har jag så fullt upp att det plötsligt har gått en halv evighet sedan jag skrev här, fastän jag tänkt otaliga gånger att jag vill skriva ett blogginlägg och berätta hur bra jag mår nuförtiden!

Men nu bara måste jag skriva det! Det kan verkligen vända, man kan vara nere i världens djupaste grop och hitta upp, och wow, känslan går inte att beskriva. JAG LEVER, på så många sätt. Jag är så extremt tacksam för att jag får må såhär bra som jag gör nu, med borrelian, jag har överlevt ett helvete. Och jag är helt i chocktillstånd över hur bra jag har blivit i min fobi, jag gör saker jag inte trodde var möjliga, någonsin. Just nu till exempel så sover jag ensam hemma hela veckan, och ingen av mina nära vänner är ens i stan. Jag är helt själv. Och jag har ingen panik, jag mår superbra, tanken på att jag verkligen klarar det här, att jag nuförtiden har såpass mycket trygghet i mig själv att jag vet att jag klarar de utmaningar jag ställs inför: till och med om det skulle vara att spy, fastän jag är ensam, ja den kicken går inte att beskriva. Man växer flera meter (snart får jag inte bli längre, för det är rätt kallt där uppe bland molnen. Men på riktigt, det är verkligen där jag är nu, bland molnen, jag tog mig inte bara upp för berget, jag hamnade ända uppe bland molnen). Och jag är så otorligt tacksam för min familj som stöttat mig under hela min sjukdomsperiod och alltid ställt upp för mig, dag som natt, i vått och torrt. Och jag är extremt tacksam för mina underbara vänner. Allt sedan jag fått mer och mer energi tillbaka, tack vare behandlingen förra våren, så har jag orkat vara mer med vänner; och vilka underbara sådana. Nu har jag ett så starkt vänskapsnät att jag känner att jag aldrig skulle kunna falla så djupt ner igen, för jag vet att jag har så många som skulle ge mig en hjälpande hand upp igen. Den tanken får mig att börja gråta. Samtidigt som jag vet att jag skulle klara det själv också, men oj vad vänner betyder mycket. Men det kan ta tid att hitta de där speciella guldkornen, jag är otroligt lyckligt lottad som äntligen funnit dem. Och listan går att göra så mycket längre; jag har en framtid och ett hopp. I sommar ska jag jobba på labbet, precis där jag ville få jobb, chefen frågade speciellt efter mig och en annan i klassen då hon hört att vi var extra intresserade. Och tydligen har jag gjort ett bra intryck under paktiken, för de verkar tycka så bra om mig där på labb, jag känner mig så uppskattad och att jag verkligen passar in. Jag har hittat så rätt yrke, jag älskar det jag håller på med och har snart klarat av hela utbildningen, trots sjukdom. Och för två veckor sedan, när jag precis bestämt mig för att strunta i killar och njuta av att jag är singel och inte har någon att ta hänsyn till utan helt kan fokusera på vad jag vill osv, tja, då dök en helt fantastisk kille upp (med hittils enda nackdelen att han bor hundra mil bort), och han ska komma hit och hälsa på mig om fyra dagar - snacka om att vara galet nervös! Men spänd och pirrig och wow, förälskelseruset är inte att förrakta, det är såklart en stor bidragande faktor till lyckan jag känner, i kombination med allt annat. Inte konstigt att jag får kramp i käken, jag har så otrolgit många anledningar att le för nuförtiden. Och jag har flera mål i livet, jag vet vad jag vill göra med min framtid; jag tänker aldrig sluta kämpa för att borreliasjuka ska få den vård de behöver, att borrelia ska tas på allvar, jag vill inte se fler liv gå till spillo. Jag tänker göra allt jag kan för att ändra på det, även om det kommer ta tid, jag är envis. Det är det jag har överlevt på hittills, envisheten är en av mina bästa vänner, tillsammans med mitt outtömliga hopp och min tro som hjälpt mig igenom helvetet. Jag tackar Gud för allt det här, och till och med för det helvete jag gått igenom, för oj vad gråhårig jag har blivit av det (och grått hår är ju superhett på en 22-åring ;P), bildligt talat alltså. Det jag har varit med om har gett mig så mycket livsvisdom och så mycket tacksamhet. Nu har jag massvis med redskap att hjälpa andra med, jag kan sätta mig in i vad personer går igenom när de går igenom något jobbigt på en helt annan nivå än någon som haft ett enkelt liv kan, och jag har så mycket tacksamhet och kärlek att sprida till andra tack vare att jag uppskattar en normal vardag till tusen. För jag har inte blivit en supermänniska, jag har inte vunnit på lotto, jag har inte massa dålda supertalanger... inget av det där tror jag kan ge sådan här lycka. Det som gett mig lyckan är så mycket mer fantastiskt: jag fick tillbaka ett normalt liv! Nåja, jag har en hel del tokigheter och jobbigheter kvar, som för en "normalfrisk" person nog skulle vara för mycket bara det, men för mig är det ingenting i jämförelse med vad jag gått igenom. Jag uppskattar en normal vardag så extremt mycket att det verkar som att jag har ett superbra liv (vilket jag tycker att jag har!!!) och är en superlycklig människa (vilket jag är!!!), jag vet många som är avundsjuka på mig nu, men om sanningen ska fram så har de flesta personer också allt det jag har just nu. Skillnaden är att jag har lärt mig att uppskatta varje dag, varje timma, varje minut, på ett sätt som jag aldrig skulle ha gjort utan det jag gått igenom. Det är någonting jag förhoppningsvis kommer att ha med mig och ha extremt stor glädje av resten av mitt liv, som kommer ge varje dag en guldkant.

Såklart blir det här eftter ett tag vardag även för mig, just nu är jag i ett lyckorus för att det är så stort och nytt för mig, så annorlunda mot det helvete jag har haft, men man vänjer sig. Alldeles för snart kommer jag troligtvis börja ta det här livet för givet, för det är så vi fungerar, man förtränger snabbt det jobbiga man gått igenom och tänker nästan att "äsch, men det var nog inte så svårt ändå, jag kanske till och med var lite för överkänslig". Tack och lov att jag har skrivit ner, här i bloggen och i min dagbok, så att jag kan gå tillbaka och påminna mig själv om hur det faktiskt var. Jag var inte gnällig, jag var extremt stark som orkade stå upp trots alla problem - som psykiatrikern jag träffade sa. Jag ska verkligen göra mitt bästa för att aldrig glömma smärtan och den jobbiga tiden jag gått igenom. Självklart ska jag inte älta det och gräva ner mig i det, utan tänka på det på ett sunt sätt, se tillbaka och tänka att "wow, vad jag är stark som tog mig igenom det där, och vad glad jag är för hur bra jag har det nu". Minnas, så att det kan bli en påminnelse för mig att uppskatta vad jag har. Och visst, det här enorma glädjeruset jag är i nu kommer planas ut och kanske försvinner det om ett tag, men just nu tänker jag tillåta mig själv att njuta i fulla drag av det, vara så lycklig jag bara kan, suga in allt positivt som en uttorkad tvättsvamp och njuta av varje sekund!!! Jag är LYCKLIG! Jag är så glad att jag kämpade, att jag aldrig gav upp, det här är värt allt. Vad du än gör, ge aldrig upp <3

 

 

 

Yes, ni läste rätt, JAG HAR SLUTAT MED MEDICINEN!!!! I en vecka har jag tagit halva dosen, och igår slutade jag helt med antibiotikan jag tar för min borrelia med coinfektioner. 

Det här är jättestort, och jätteskrämmande - det är nu det blir upp till bevis huruvida jag är frisk på riktigt eller inte. Sedan i mars förra året så har jag mått bättre och bättre, och det senaste halvåret har jag verkligen känt mig frisk! Den senaste tiden har till och med de sista symptomen, som domnande armar och ben och muskelryckningar och "växtvärksmärta", försvunnit.

 

I två år och en och en halv månad gick jag på medicinen "skid" (antibiotika), och i tre omgångar fick jag intravenös behandling. Men nu är det dags att sluta! Jag kan inte tro det, det är verkligen svårt att ta in, att jag kanske kanske är frisk på riktigt. Efter sex års kamp mot borrelian!!! Kan det ens vara möjligt?? Jag trodde nästan att jag skulle vara tvungen att vänja mig vid ett liv med sjukdom, fram och tillbaka i sjukvården som inte ens tror på mig, att varje dag skulle vara en kamp. Jag säger bara, att om jag får fortsätta ha det som jag har det nu är jag mer än nöjd!!! Trodde inte man kunde få ha det såhär bra. Visst har jag fortfarande mitt eksem som kliar och krånglar och min fobi som spökar då och då - men den har blivit så extremt mycket bättre i takt med att borrelian blivit bättre och jag fått mer energi - men jag mår ändå bra, för jag har energi igen, och jag har långsamt fått tillbaka mitt liv. Jag orkar vara med mina vänner, jag har framtidstro, jag är inte längre instängd i en kropp som plågar mig, nuförtiden spelar vi i samma lag. Kroppen är lugn! Den har tystnat från sina plågade dödsskrik. När man är frisk så tänker man inte på kroppen, att saker med den fungerar som de ska, det är i princip först när man blir sjuk och något börjar strula som man ens lägger märke till att man har en kropp. Om musklerna börjar rycka, om det blir tungt att gå, svårt att röra sig, eller om hjärtat plötsligt börjar slå så att det känns i hela bröstet. Tänk, jag hade glömt hur det var att ha en "tyst kropp", vilken härlig känsla, fridfullt. Man kan höra sina tankar igen, för att det inte hela tiden kommer signaler från kroppen om att något är tokigt (dock gäller ju det bara de dagar när eksemet inte fått fnatt, för då kan jag inte ens höra mina tankar om jag skriker, eftersom huvudet är fullt av kli-signaler), eller för att hjärnan inte är fullproppad med bomull och avstängd av trötthet. SOM JAG HAR LÄNGTAT!

Okej, jag vågar inte riktigt ropa hej förens jag är lååångt förbi mållinjen, men att jag känt mig såpass frisk så länge nu att jag vågar sluta med medicinen är otroligt bara det. Det finns hopp, alla ni där ute som kämpar mot borrelian, det går att bli bättre, det går att bli en människa igen. TJOHO. Det är helt otroligt fantastiskt att börja leva. Nu håller jag alla tummar och tår för att det ska gå bra nu när jag har slutat med medicinen. Att symptomen inte kommer tillbaka. Att jag ska få fortsätta vara såhär lycklig som jag varit den senaste tiden. Att jag ska vara frisk på riktigt.

 

 

 

 

Idag "röntgade" (MR är ingen röntgen egentligen) jag hjärnan igen. MR av hypofysen. Jag tror att jag undermedvetet har varit mer nervös inför det än jag visste för jag började gråta - men det var visserligen när jag fick veta att jag skulle få kontrast. Medvetet var jag inte särskilt nervöst, tyckte till och med det skulle bli spännande, men det var som sagt innan det där med kontrasten kom på tal. Jag hade ställt in mig på att få åka in i det där trånga röret och det kunde jag hantera, även om det fastän jag gjort MR två gånger innan kändes en aning obehagligt också, och att bli stucken kunde jag hantera, men att få in något i blodet som KANSKE kunde få mig att börja må illa. Det var det som blev droppen, det kom så plötsligt. Sist jag gjorde MR så satt mamma liksom med mig där inne och ändå flippade jag ur när de sa att jag skulle få kontrast. Nu var jag själv. 

Som tur var så var han som hade hand om det hela väldigt snäll och hjälpsam och lugnade mig. Det kändes bra. Och jag insåg efter ett tag, till min stora glädje, att jag inte var så hemskans rädd för kontrasten trots allt. Jag kunde koppla på logiken!! Wow. Den börjar göra sig hör över mitt fobipanikande, helt otroligt. Jag insåg att sannolikheten att jag skulle må illa inte var så stor, jag har till och med fått det en gång innan utan att må illa då, och tjaah, skulle jag må illa så skulle jag klara det. Bara för att man mår illa spyr man inte. Och skulle jag spy, ja då skulle jag fixa det på något sätt också. 
Så försöker jag få mig själv att tänka när jag hispar upp mig nuförtiden, och på något märkligt sätt så att det hjärnspåret faktiskt börjat fungera!! I början trodde jag inte på det, men nu tänker jag det så ofta - att jag klarar det - så det börjar liksom bli lite sant också. Toppen!

Och helt otroligt är också att när jag cyklade därifrån vid kvart i sextiden, efter att varit på sjukhuset (praktik) sedan kvart över sju, så begav jag mig till mataffären där jag strosade omkring i två timmar och letade efter bra rawfoodsaker! VART kom energin från!? Inte ens en frisk människa skulle ju orka det efter en lååång praktikdag (mycket tuff med massa prestationsångest) och ångestladdad hjärntröntgen. Först hade jag ångest när jag gick omkring där, trodde jag skulle få en panikattack, pga att jag fått kontrast. Sedan lyckades jag få in logiken igen - säger bara WOW - och insåg att jag inte alls mådde illa för någon kontrast utan för att jag hispade upp mig, och att det faktiskt inte fanns något att hispa upp mig för. Skulle det värsta hända, att jag spydde mitt i köpcentret, ja, inte nog med att det var väldigt osannolikt, men återigen, skulle det hänra så skulle det lösa sig på något sätt.

 

 

Jag börjar känna mig trygg i mig själv. En viktig pusselbit som har saknats allt för länge. 

 

När jag sedan cyklade hem så var jag så bubblande glad att jag till och med skrattade högt! Fastän jag var väldigt slut så var jag inte det, för kroppen kryllade av psykisk positiv energi och en stolthet över att jag vågar mer och mer. Jag klarade att göra hjärntröntgen utan någon med mig och få kontrast!! Och jag klarade av den ångestladdade prestationsfyllda situationen på praktiken i morse, och att bemästra ångesten och fortsätta storhandla. LYCKA!

Och jag vet med mig att jag, trots att mtt gamla tankesätt har fullt krig med mitt nya och försöker intala mig att jag MÅSTE vara rädd, nu nästa vecka kommer klara att sova själv i fem dagar när min rumskompis ska utomlands. Jag har tidigare bara sovit själv hemma... två eller tre gånger i hela mitt liv, och då har jag vetat att min pojkvän var fem minuter bort men ändå varit livrädd. 
Men nu kommer jag klara det här. Det intalar jag mig själv, och det hjälper. Jag säger inte att jag ska klara det, det är inget måste, men jag KOMMER att klara det. 

Och jag kommer att klara glukosbelastningen också. Även om den skrämmer mig väldigt mycket undermedvetet, för jag har läst om så många som spytt när de gjort den (dock har det varit gravida som redan mått pyton av morgonillamåendet och sedan får hälla i sig massa socker, konstigt - logikhjärnan gör sig påmind igen. Dock får man komma ihåg att det är skillnad på "försäkringstankar" som är tvångsmässiga, och logiktankar. Logiska tankar talar om sanningen, försäkringstankar försöker mota bort en rädsla man inte har accepterat/konfronterat). Nej, jag känner mig inte alls säker på att klara den, spärrar upp ögonen och spänner mig när jag tänker på att göra den, men jag fortsätter ändå intala mig att jag kommer klara den - för det VET jag att jag kommer att göra, duktiga flickan i mig kommer inte kunna med att vägra göra den, inte när det är mina eventuella framtida arbetskollegor som ska göra den på mig... vilket känns lite olustigt, men men. Nog tänkt om det, det är två veckor kvar. 

 

Ja just det, kanske ska berätta varför jag gjorde MR och ska göra glukosbelastning (med GH bestämning, som det heter). I somras tog jag blodprover för endokrinologen jag var hos i slutet av våren, och de visade på att jag fortfarande har förhöjt prolaktin, och även förhöjt GH (growth hormone). Den vanligaste orsaken är en hypofystumör, så därför ska jag göra dessa undersökningar. Utreda om jag har en hypofystumör. Även om jag inte tror att det är det så kan man inte låta bli att undermedvetet oroa sig en aning för om det ändå skulle vara det. Eller vad som händer om det inte är det - ska jag snurra runt ännu mer i sjukvården? Jag har för längesedan gett upp om att de ska hitta vad det är för fel på mig, de har det rakt framför ögonen, men vägrar tro på det - borrelian, som med sina coinfektions kan förklara alla mina symptom. Men jag är inte dum nog att säga nej till deras undersökningar, för man vet faktiskt aldrig helt säkert och det känns bra att det kollas upp i alla fall. 
Nu får jag spänt vänta på svaret. Jag är i alla fall väldigt stolt över vad jag klarat idag!! :D

 

Jobba, laga mat, äta, diska, städa/tvätta, plugga, sova och börja om. Någon gång ska man klämma in att handla mat också. Kanske vattna blommorna, om man kommer ihåg eller hinner. That's my life nu. Praktiken har börjat! 
Om två timmar måste jag sova, för att orka upp vid sex. Oj vad jag inte är van vid vuxenliv, och inte vet jag om jag vill bli det heller. Ska det vara såhär resten av livet (minus pluggandet då)! Oj.... oj... oj... 

Men jag är glad. För jag har klarat första dagen över förväntan. Och jag tycker det är spännande, och framför allt - jag har faktiskt orkat!! Visst är jag heeelt slut och snurrig i hjärnan nu, men det är alla mina klasskompisar också så det är normalt. För ett år sedan hade jag verkligen inte orkat, då var det en stor bedrift att ta sig iväg till en halvdag (Dvs tre timmar) i skolan. Jag är glad och stolt. Glad för att jag är såpass mycket bättre i borrelian att jag orkar med såhär mycket, och har haft så mycket energi hela sommaren (har haft en underbar sommar! Gjort massa skoj, hittat på saker, vågat saker, haft energi och glädje), och stolt över att jag vågar så otroligt mycket mer nu än för bara ett halvår sedan. Jag har åkt fjärrbuss flera gånger nu, och ätit ris som inte var sköljt, suttit på toaletter utan att lägga papper på, låtit folk äta från min mat (till och med ta med fingrarna, när vi var i serbien!), varit utan mobilen i flera dagar mitt ute i skogen, tvättat i tvättstugan utan att först kört masiknen i 95 grader (IFALL personen innan skulle tvättat nerspydda grejer), flugit till serbien med mina vänner, gått omkring själv i stan, åkt bussen från stan sent på kvällen, ätit mat som kan ha varit gammal, låtit folk dricka ur min vattenflaska, inte fått panik trots att någon i min närhet spytt/mått illa/haft ont i magen, varit på ett uteställe med massa fulla människor och jag gick där det stank spya flera gånger, ja jag har till och med sett en spya utan att få panik! Då vart jag mest chockad över att jag inte fick panik, inte att jag såg en spya! Och mycket mer saker.

Wow, vilka jättekliv jag har tagit. Jag vågar knappt skriva det här, för skriver man om framsteg känns det som att det snart händer något som får en på fall igen, men oavsätt vad som händer i framtiden så kan inget ta ifrån mig det härliga halvår jag haft med såhär mycket energi och mod! Och nu vet jag kan må bra, och att fobin går att bli bättre från. Och jag vet hur UNDERBART det är när man vågar saker, hur mycket man växer av att klara sådant man inte trodde att man kunde, och att det faktiskt egentligen bara handlar om att våga ta de där där läskiga kliven ut för stupet och lita på att man väcklar ut singa vingar när man faller och lär sig att flyga. Att klara såhär mycket, inte vara lika fänglsad längre, ja det är en stor självförtroendeboost. Och om jag har klarat det nu, varför skulle jag inte klara det igen om nu något skulle hända som får mig att vackla och falla. Nu har jag klättrat upp en bra bit från den där gropen en gång, så då går det lättare nästa gång :) Man behöver inte vara så rädd för att falla, det betyder inte att man är dålig eller har misslyckats - det är en naturlig del av processen, och innebär bara att man kommer bli ännu starkare och säkrare i sin klättring. 

 

Nu håller jag alla tummar och tår för att jag ska få fortsätta ha energi, för det känns som grunden för alla mina framsteg, något där i början av våren gjorde att det vände, gav mig energi att tackla problemen med. Om det var IV-antibiotikan, att jag och min pojkvän gjorde slut (ja, såhär i efterhand har jag insett att det var väldigt bra för mig, att jag undermedvetet inte mådde bra i vår relation, inte pga något han gjorde, utan pga hur jag kände) eller teneriffaresan jag och mamma åkte på (som hjälpte eksemet och gav mig en tidig vår) eller bönegruppen jag och tre kompisar startade som fick mig att växa i tro och se saker mer positivt, eller att jag blev kär och bubblade av härliga känslor... tjaah, det kommer jag aldrig få veta. Förmodligen var det en mix av många komponenter. En mix som jag är så oerhört tacksam för så jag vet inte vad jag ska skriva. Det senaste halvåret har gett mig så mycket hopp om livet, mina ögon har börjat gnistra igen, det strålar om mig. Folk ser att jag mår så mycket bättre, och jag orkar vara med på saker igen. Jag har börjat leva!

Så fort jag får energi så investerar jag den i saker som genererar mer energi eller tar mig framåt, för jag vill upp, jag tänker inte ligga på marken och längta till himmelen. Jag tänker ta mig dit, bestiga berget och få se den fantastiska utsikten. Men har man inte energi så är det som att kroppen är förlamad och man blir liggande, tyvärr, det är extremt tungt att ta sig en ynka liten millimeter. Det går fortfarande, men otroligt långsamt. Har man varit utan energi och får energi så kan man knappt tro på att livet kan vara så lätt! Trots att man fortfarande har hela berget kvar att bestiga och inte mår bra än så är det som att ingenting känns omöjligt, för kroppen är inte längre förlamad och fastklistrad i leran på marken, utan benen bär och hjärnan tänker klart och kan börja tyda kartan så att man inte famlar i blindo längre. 

Känslan av att kroppen samarbetar med viljan är otrolig. När energidepåerna fylls igen så fylls hela själen av livslust. Åh, jag vill bara säga till alla er som känner att ni kravlar i leran - ge inte upp!! Man vet aldrig när det vänder, men en sak är säker, om man inte ger upp utan fortsätter kämpa så kommer det att vända! 

 

Nu var det längesedan jag skrev här. Det känns som om jag har väldigt mycket att uppdatera om. När det blir att man inte bloggar kan det bero på två saker, för mig i alla fall. Antingen att jag mår alldeles för dåligt och bara inte orkar alls, eller att jag mår såpass bra att jag varken har behovet eller tiden att blogga. Den senaste tiden har det varit det sistnämna! Jag har haft SÅ MYCKET ENERGI! Det är helt otroligt. Så mycket energi har jag inte haft sedan jag var frisk för över 4,5 år sedan. Efter den där IV-kuren jag fick i vintras så vände det - jag fick mitt liv tillbaka. En otrolig känsla. Jag skrattar högt på morgonen när jag cyklar till skolan, bara för att livet känns så lätt. Jag visste inte att livet kunde vara så enkelt att leva.

Jag är inte frisk än och har många symptom kvar, men mår så mycket bättre och för det är jag enormt tacksam. Och OJ vad fullt upp det har varit med allt möjligt den senaste tiden. Till exempel har Maj varit Lyme disease (= borrelia) awareness month över hela världen och jag har varit väldigt engagerad i detta. 

För er som vill veta mer om manifestationer osv som har skett under maj månad runtomkring i världen, och varför de skett: 
* https://www.facebook.com/worldwidelymeprotest
* http://worldwidelymediseaseprotestus.blogspot.se/ (USAs sida)
* http://borreliaupproret.wordpress.com/ (den svenska sidan)
* https://www.youtube.com/watch?v=1jFar8HUREchttp%3A%2F%2Fborreliaupproret.wordpress.com%2F

 

MANIFESTATIONER I SVERIGE
I Sverige hölls manifestationer i Göteborg, Stockholm och Uppsala. TV4 pratade om borrelia på nyheterna hela veckan i samband med detta, GT och GP skrev om det i tidningen, Göteborgs närradio och Uppsalas radio tog upp det. Det blev väldigt lyckat och förhoppningsvis har många tack vare det här fått upp ögonen för att något står galet till med sjukvården vad gäller borrelia och vissa fått den informationen de behöver för att kunna få rätt hjälp och återfå sina liv! 

Sådana här flyers delades ut under uppropet i Göteborg (klicka på den för större bild):

(om inte länken fungerar så sök på Borrelia (Neuroborrelios) "kronisk borrelia" på facebook)

I år var första året de här manifestationerna hölls. TUSEN TACK till Charlotte Therese Björnström som var grundaren till detta och alla andra som engagerat sig - så många sjuka som släpat sig upp ur sina sängar för att vara med, inte för våran skull (för oss är det ju försent), men för att inte våra vänner och nära och kära, eller främlingen på gatan, ska tvingas gå igenom det vi gått igenom. Vi kommer inte ge oss förens det blir en förändring i diagnostiken och vården av borreliasjuka, för såhär får det bara inte fortsätta! Testerna måste bli säkrare, långvarig borrelia måste erkännas av sjukvården och drabbade måste ges rätt behandling. 
Alla ni som kämpar mot borrelian, sjukvården och folk runtomkring er som inte tror på er - ge inte upp, vi är många, och en förändring kommer att komma. Borrelia och dess coinfektioner drabbar alla, oavsätt ålder, religion, politisk åsikt eller yrke. Ju fler som drabbas, desto fler kommer få upp ögonen för vilket stort problem det här är och tillslut måste en förändring till. Jag bara önskar att förändringen ska komma INNAN alla dessa personer får sina liv förstörda ♥

 

För några veckor sedan träffade en läkare som var jättebra, han lyssnade verkligen och tog tid, han ville verkligen hjälpa mig, han sa att han såg att jag är sjuk, och att han kunde avgöra ifall en person var hypokondrisk eller faktiskt mådde dåligt, och att jag tillhörde den senare. Jag förklarade min process genom sjukvården, att ingen tror på mig, och till och med om borreliaresan. Han tog det bra - det var därför jag vågade öppna mig; han trodde på mig! Och var till och med intresserad av borreliakliniken i Augsburg och ville veta mer om det, skrev upp namnet och allting. "Oj, jag har kanske äntligen hittat en läkare inom vanliga vården som är villig att hjälpa mig med det här!" tänkte jag mycket glatt överraskad.

Eftersom han då han lyssnade på hjärtat hörde både blåsljudet och att det slog oregelbundet så fick jag göra ett EKG, och lämna både urinprov och blodprov och fick med mig ett bajsprovskit hem.
Ja, tre grejer ni inte visste om mig: 1) jag sög på tummen när jag var liten, 2) jag saknar att spela innebandy, 3) jag har skickat bajs på posten!

Jag undrar om brevbäraren tänker på det, att han/hon kanske bär omkring på folks bajs lite då och då. Jag undrar hur mycket skumma grejer folk skickar...

I alla fall, jag tänkte inte så mycket på de där blodproven och så, för de visar ändå aldrig någonting ju, men två dagar efter besöket så ringde läkaren till mamma - han fick inte tag på mig - och berättade att de faktiskt hade hittat att mitt TSH var förhöjt(!) vilket kan tyda på hypotyreos vilket han tyckte stämde in väldigt väl med mina symtom. Han var villig att skriva ut levaxin åt mig i ett halvår för att se ifall det hjälpte, men jag skulle ändå ta ett till prov, och komplettera med TRAK antikroppar. 

Tänk om DET alltså kunde förklara en del av symtomen och om jag skulle bli bättre av att äta levaxin. Wow. Jag har ju hela tiden halkat tillbaka till borrelia och hypotyreos då jag vridit och vänt på alla mina symtom och grejer. 
Min moster har hypotyreos, så därför skulle det inte vara så otroligt att jag har det - ärftlig, autoimmun hypotyreos, för jag har ju faktiskt atopiskt eksem som också är en autoimmun sjukdom (autoimmunitet hänger ofta ihop). Tänk om jag alltså kunde bli bättre, att det kunde vända nu... hopp.

Det här skrev jag till min kära borreliagrupp på facebook idag, efter min telefontid med ovanstående läkare:

Alltid denna berg och dalbana mellan hopp och skit, och den ständiga uppgivna frågan, "vad gör jag nu?"...

 

 

 

Just nu vill jag bara skrika och förbanna vården, jag är SÅ trött på att gråta efter varje läkarbesök/telefontid. Känner mig verkligen uppgiven och övergiven, så hjälplös. SKIT!b