Att leva med oro

Nu var det längesedan jag skrev här. Det känns som om jag har väldigt mycket att uppdatera om. När det blir att man inte bloggar kan det bero på två saker, för mig i alla fall. Antingen att jag mår alldeles för dåligt och bara inte orkar alls, eller att jag mår såpass bra att jag varken har behovet eller tiden att blogga. Den senaste tiden har det varit det sistnämna! Jag har haft SÅ MYCKET ENERGI! Det är helt otroligt. Så mycket energi har jag inte haft sedan jag var frisk för över 4,5 år sedan. Efter den där IV-kuren jag fick i vintras så vände det - jag fick mitt liv tillbaka. En otrolig känsla. Jag skrattar högt på morgonen när jag cyklar till skolan, bara för att livet känns så lätt. Jag visste inte att livet kunde vara så enkelt att leva.

Jag är inte frisk än och har många symptom kvar, men mår så mycket bättre och för det är jag enormt tacksam. Och OJ vad fullt upp det har varit med allt möjligt den senaste tiden. Till exempel har Maj varit Lyme disease (= borrelia) awareness month över hela världen och jag har varit väldigt engagerad i detta. 

För er som vill veta mer om manifestationer osv som har skett under maj månad runtomkring i världen, och varför de skett: 
* https://www.facebook.com/worldwidelymeprotest
* http://worldwidelymediseaseprotestus.blogspot.se/ (USAs sida)
* http://borreliaupproret.wordpress.com/ (den svenska sidan)
* https://www.youtube.com/watch?v=1jFar8HUREchttp%3A%2F%2Fborreliaupproret.wordpress.com%2F

 

MANIFESTATIONER I SVERIGE
I Sverige hölls manifestationer i Göteborg, Stockholm och Uppsala. TV4 pratade om borrelia på nyheterna hela veckan i samband med detta, GT och GP skrev om det i tidningen, Göteborgs närradio och Uppsalas radio tog upp det. Det blev väldigt lyckat och förhoppningsvis har många tack vare det här fått upp ögonen för att något står galet till med sjukvården vad gäller borrelia och vissa fått den informationen de behöver för att kunna få rätt hjälp och återfå sina liv! 

Sådana här flyers delades ut under uppropet i Göteborg (klicka på den för större bild):

(om inte länken fungerar så sök på Borrelia (Neuroborrelios) "kronisk borrelia" på facebook)

I år var första året de här manifestationerna hölls. TUSEN TACK till Charlotte Therese Björnström som var grundaren till detta och alla andra som engagerat sig - så många sjuka som släpat sig upp ur sina sängar för att vara med, inte för våran skull (för oss är det ju försent), men för att inte våra vänner och nära och kära, eller främlingen på gatan, ska tvingas gå igenom det vi gått igenom. Vi kommer inte ge oss förens det blir en förändring i diagnostiken och vården av borreliasjuka, för såhär får det bara inte fortsätta! Testerna måste bli säkrare, långvarig borrelia måste erkännas av sjukvården och drabbade måste ges rätt behandling. 
Alla ni som kämpar mot borrelian, sjukvården och folk runtomkring er som inte tror på er - ge inte upp, vi är många, och en förändring kommer att komma. Borrelia och dess coinfektioner drabbar alla, oavsätt ålder, religion, politisk åsikt eller yrke. Ju fler som drabbas, desto fler kommer få upp ögonen för vilket stort problem det här är och tillslut måste en förändring till. Jag bara önskar att förändringen ska komma INNAN alla dessa personer får sina liv förstörda ♥

 

Jag känner igen mig precis i det hon berättar! ...tex hur det är som att man sitter fast i en kropp som inte är ens egen. Hur man får massa läkemedel utskrivna för att lindra symptomen, men de hittar ingen orsak. Och hur frustrerande det är att bli skickad från läkare till läkare som tror att man är deprimerad - när man VET att man inte är det. Det är en lång, ensam och tung kamp, men wow vad det är värt det när man känner hur man långsamt får sitt liv tillbaka.

(för er som inte vet det har hon varit med i real housewifes i USA).

 

 

Att vara sjuk har två sidor, det är lätt att vänja sig vid sjukrollen och tillslut finna sig i att det är så det för alltid kommer att vara och liksom låta sjukdomen bli en del av sig. Det kan vara riktigt svårt att ta sig ur sjukrollen, och man får se upp så att man inte fastnar i den. Det är sant, man kan faktiskt sakna och vilja hålla fast vid någonting som man hatat, gråtit och skrikit över. Det blir lite stockholmssyndrom över det hela och man utvecklar någon slags hatkärlek till sin sjukdom. Men en dag så blir det dags att släppa taget - det är vad man har längtat efter, men det är samtidigt väldigt skrämmande och till och med sorgligt... 

Jag känner så mycket saknad och tomhet just nu. Men tro det eller ej, mitt i allt så är jag gladare än jag varit på mycket länge och det känns lite som att allt tomrum som bildats i mig har get utrymme för glädjen och hoppet som fyller upp tomrummet! Jag kan ta glädjeskutt och sjunga högt för mig själv när jag cyklar. Vad har hänt? Den som det visste... jag mår mycket bättre i kroppen, det är som att cellerna har vaknat till liv, jag har energi, fastän jag är utmattad. Men den utmattningen jag känner nu är en alldeles normal utmattning, en sådan jag känner igen sedan innan jag blev sjuk - utmattning för att det är mycket i skolan och sådant, inte en paralyserande utmattning inifrån cellerna. Wow, det är fantastiskt. Även om mycket just nu är hemskt jobbigt så mår jag liksom bra inifrån. 
Så bra att jag idag fick veta att jag inte ska fortsätta åka till sjukhuset för behandlingar, pga mitt eksem. What!? Det kom som en chock för mig, för det är inget de har tagit upp tidigare. Men idag så blev det bestämt, pang bom, nu har jag solat 28 gånger och gränsen för vad man brukar sola går vid 25, sedan ska huden vila, och jag är såpass bra i huden (dock kliar det fortfarande hemskt) så jag behöver inte komma tillbaks. Jag får från och med nu sköta behandlingen hemma, jag är tillräckligt frisk för att göra det. Jag borde vara jätteglad, men jag var nära på att gråta när hon sa det till mig, det kändes så tomt - ska jag inte tillbaka! Inte boka någon ny tid, inte träffa alla sköterskor jag lärt känna och som hjälpt mig så länge nu. Och det känns nästan lite skrämmande, att "klara sig själv" igen. Jag ska inte längre åka till sjukhuset och bada och tvätta håret (vilket jag har gjort för att jag tydligen inte tål vatten, låter galet men är sant, jag får nässelutslag av att komma i kontakt med vatten). För första gången sedan i november (mer än fyra månader!) ska jag duscha och tvätta håret hemma! Det är vad jag har längtat efter, att inte längre behöva någon som tvättar håret på mig (det känns ganska förnedrande, men tro mig, man vänjer sig till och med vid det, och det var rätt skönt att få lite hårmassage haha), men nu när jag nått fram till den dagen, ja då känns det vemodigt, och lite jobbigt. På sjukhuset kunde jag få hjälp med det jobbiga, och det var lite som terapi att få komma dit och prata med sköterskorna om eksemet, om att det kliar som sjutton - bara få säga det till någon som förstår att det är hemskt och mötas av omtanke, medlidande och uppmuntring - och se att det finns andra som har det såhär och kämpar. Det känns som mitt andra hem, och har liksom varit som en trygghet för mig. Jag har åkt dit 2-3 gånger i veckan! Och plötsligt så poff, inget mer. Ja, det känns tomt, och jag har separationsångest. Det liknar faktiskt lite känslan av att göra slut med någon, samma sorgeprocess och tomhet, fast inte alls så långt ut på skalan då, men fortfarande lite samma känslor. 

Nu försvann ännu en trygghet.

Det känns som om jag pö om pö blir väckt från min dvala, någon skalar av mig alla tunga lager som hållt med nedtryckt och sövd så länge, och det känns både som en lättnad och som om någonting är fel, och lite jobbigt att behöva "lära sig att gå igen" som om jag legat i koma ett bra tag och bara följt med tiden. Jag är rädd att folk plötsligt ska tro att jag orkar allt som om jag vore frisk, jag är inte frisk än, men jag är plötsligt en bra bit på vägen.

Jag är rädd för alla krav jag kanske får på mig nu, allt jag måste klara som jag inte är redo att klara. Men samtidigt är jag nyfiken och faktiskt pirrig inför framtiden, för jag känner att det liksom bubblar inom mig, såhär redo har jag inte varit på en halv evighet, för jag har energin att möta framtiden med. Jag har de senaste veckorna känt på mig att jag börjat bli för frisk för att vara ordentligt sjuk, eller hur man nu ska uttrycka det - både vad gäller eksem, borrelia och fobi. Ja det går åt rätt håll och jag känner hur jag växer inifrån, men osäkerheten hänger över mig, är det på riktigt eller ett elakt spratt? Kommer jag snart halka tillbaka igen till sjukdom och elände? Är det bara en "falsk topp" innan det brakar ihop igen? Någonstans känns det ändå som att det är på riktigt, för jag känner att jag har någon slags pigghet i mig som jag inte haft sedan jag blev sjuk för fyra år sedan. Jag vågar inte riktigt tro på det, och är rädd för att skära av livlinorna för tidigt. Jag vet att jag måste göra det, stå på egna ben... men redan? Ja, jag erkänner att det till exempel känns läskigt att inte längre kunna förklara för folk att man är sjuk och åker till sjukhuset 2-3 gånger i veckan för behandling. Det är något man har kunnat säga som de kan relatera till och förstå är jobbigt, nu finns det ingenting för dem att ta på, nu är min sjukdom bara "tomma ord" i folks ögon. Det skrämmer mig! 
Och det har känts så bra att kunna prata med någon om eksemet och hur det går, och att åka dit och känna att jag faktiskg GÖR något åt eksemet, att det inte bara är hopplöst, det har känts som en tröst. Nu då? Vad händer nu? Allt händer på en gång. Kanske är det meningen, att jag ska frigöra mig helt och se att jag faktiskt KAN stå på egna ben. Min fobi har ju tryckt ner mig så mycket att jag inte tror att jag klarar någonting själv. Men mer och mer nu efter att jag och min pojkvän gjorde slut så upptäcker jag att jag faktiskt klarar mig, livet rullar vidare, det har gått över en månad nu och jag  har varken dött eller spytt än, och inte haft särskilt mycket mer ångest än innan (fobirelaterad ångest alltså). VÄLDIGT nyttigt för mig att få se att jag klarar mer än jag tror. 
Jag klarar det här också, det vet jag, det känns bara lite vingligt och läskigt att plötsligt börja gå igen. Men se upp, för rätt som det är börjar jag springa istället! Det här är en spännande resa. Wow, tänk om jag faktiskt skulle visa mig vara frisk från borrelian också och kan sluta med medicinerna.... så långt ska jag inte tänka, men jag har den senaste tiden känt ett hopp inom mig, och någonting mer som säger att ja, det skulle faktiskt kunna vara så. Iiiiih, spännande. Och jag hoppas. Den här det-kommer-att-bli-bra-hoppkänslan inom mig är SÅ härlig, jag väljer att hålla fast vid den. 

Kram till er alla där ute, det jobbiga är inte jobbigt för evigt, det finns en vändpunkt, våga tro på det. 

 

 

 

Jag vill bara skrika högt, det gör SÅ ont!! Min pojkvän gjorde slut för tre veckor sedan, vi var tillsammans i fyra år, två månader och 18 dagar, och nu känns det som om mitt hjärta och själ försöker kväva i ett desperat försök att ta sig bort från min förfallna kropp genom halsen. Jag går sönder inifrån, och jag får uppleva en annan typ av ångest än min vanliga ångest - den här ångesten är högst fysisk och sätter sig som en stor äcklig klump i halsen som kväver mig. För mycket nersvalda tårar kanske. Jag kan fortfarande inte tro att det är sant. Det känns inte bara som om förhållandet har tagit slut, allt har tagit slut. Jag står framför en svart vägg och stirrar på det som förväntas vara min framtid, men det finns inenting där. Det ekar, jag är alldeles ensam och allt är svart.

 

Det är som att han har blivit levande död. Vi bor tillsammans så det blir väldigt konstigt att höra och se honom hela tiden, men plötsligt inte få gå in till honom - se en stängd dörr - inte kunna krama honom, inte kunna prata med honom när jag vill. Jag får se men inte röra. Jag känner mig så otroligt ensam. Nu är det bara jag och min hjärna, och den är inte så trevlig att umgås med just nu, den kommer bara med massa jobbiga tankar: om han inte står ut med mig (han är väldigt tålmodig och ger inte upp i första taget), hur ska någon någonsin stå ut med mig!? Om han ratar mig när han fått se hela bilden, hela mig, hur ska jag någonsin våga öppna mig helt för någon annan, kommer någon vilja ha hela mig? Varför dög jag inte? 

Jag kan bara inte tro på att det är slut, fastän det har gått tre veckor, det känns så surrealistiskt. Jag kan sträcka mig så långt som till att vi har en paus och snart kommer bli tillsammans igen, men jag vet samtidigt att det bara är en försvarsmekanisk, inte sanning, och det smärtar. Hur blir framtiden? Hjälp, ingen känner mig så bra som han (förutom mamma) - det känns verkligen tungt att bli lämnad av någon som känner en så bra, att inte den personen vill ha en, man känner sig smutsig, äcklig. Och jag har inte bara förlorat min pojkvän, utan även min bästa vän. Kanske smärtar det mest? Vi försöker båda två fortsätta vara bra vänner, men det är väldigt konstigt efter att ha stått varandra så nära att ingen luft fanns emellan oss, till att plötsligt ha sådan distans, både fysiskt och psykiskt, jag kan inte längre säga vad jag vill, när jag vill, utan att tänka efter. Jag har inte längre tillgång till hans tankar och känslor, det är som att ett band har klippts. Innan visste jag saker utan att han behövde säga dem, nu behövs plötsligt orden för att i ska förstå varandra. Det är konstigt att ta ett steg tillbaka, från att ha stått varandra så nära. Hjälp vad jag saknar honom!!
Men en annan del av mig tycker att det här faktiskt är lite spännande också, och nyttigt för mig - nu måste jag stå på egna ben. De här blandade känslorna gör mig förvirrad. Vill jag eller vill jag inte att det ska ha tagit slut? Ena stunden kan jag känna att vi gjorde det som var rätt, att det är bra att de tär slut och saker och ting kommer ordna sig. Andra stunden faller jag ner i ett stort svart hål som spottar ut mig alldeles naken, trasig och ledsen och jag saknar allt som varit något otroligt, vill bara att det ska bli som innan igen och funderar på att gå in till honom och böna och be om att vi ska göra ett nytt försök. Men jag gör det inte, för jag vet att det här är vad vi båda kommer må bäst av i det långa loppet, oavsätt om det blir vi eller inte i framtiden. Men måste det vara så äckligt smärtsamt just nu!! 
Jag behöver en kram.

 

 

Livsfarlig sjukvård, är det verkligen hälsosamt?

Jag är långt ifrån den enda som har förlorat min tillit till sjukvården och är djupt oroad över sjukvårdssystemet. Inte konstigt med tanke på att det sjukvårdssystem som finns idag är rent ut sagt livsfarligt! Ska vi vara produkter på en marknad när vi blir sjuka? Och tas hand om olika beroende på vilken prislapp vi fått runt halsen? Läs och döm själva, vill vi ha det såhär?

Del 1: http://www.dn.se/kultur-noje/vad-var-det-som-dodade-herr-b
Del 2: http://www.dn.se/kultur-noje/debatt-essa/hur-mycket-bonus-ger-ett-benbrott
Del 3: http://www.dn.se/kultur-noje/pa-vilken-prislista-star-din-njursvikt
Del 4: http://www.dn.se/kultur-noje/hur-mycket-oro-tal-en-manniska

Citat från artikeln:
"Hon tror att hennes man hade fått leva om det funnits någon enda läkare på sjukhuset som sett honom som sin patient. Men han var ingens, knappt ens en patient, bara en samling åkommor som skulle åtgärdas var och en för sig."

”Förr i tiden uppskattade läkare komplicerade fall”, säger en doktor. ”Då kunde man visa sig på styva linan. Men nu, om man har en patient med multipelskleros och pnemoni på IVA – erkänt svårbehandlat – vill varken neurologen eller infektionen ta den.”

GALET och värst av allt; det är tyvärr såhär det går till i sjukvården idag (i alla fall är det vad jag fått erfara). 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I fredags (nu är det söndag) fick jag sista behandlingen på den här IV-kuren! Oh yeah, åtta veckor gick ganska fort trots allt. Och jag känner mig mycket piggare!! Det har varit en tuff tid, och var väldigt bökigt att få till kuren först (folk som hjälpte mig osv), men när det väl var satt i rullning så fungerade det väldigt bra. Jag är så otroligt tacksam för alla som har hjälpt mig, de är guld värda! Mamma, mormor och pappa som alltid finns där och ställe rupp i vått och torrt och hjälpt mig ekonomiskt och känslomässigt, min pojkvän som ställt upp med att blanda medicinen varje gång, koppla på och av och "vaktat mig", och mina kära sjuksköterskestudenter som ställt upp med att sticka mig, trots att ådrorna blev mer och mer bepansrade desto längre in i kuren vi kom. Fastän det var kämpigt ibland med många stick så ställde de upp igen. Jag hade aldrig klarat det här själv, helt ärligt, det är liksom inte så skoj att sticka sig själv tex ;) Så jag är väldigt taksam för all hjälp jag fått under tiden, i stort som smått. Nu håller jag alla tummar och tår för att kuren ska ha givit resultat också. Jag känner mig som sagt piggare. Och fick efter ca fem veckor tillbaka min smak igen (haha, hjälp vilken omställning, vissa saker smakade rent ut sagt gräsligt efter det och jag var tvungen att spotta ut dem eftersom det inte alls var vad jag var van vid. Jag har ju haft smak såpass att jag känt surt, sött, salt osv och lite smak, men inte "detaljerna" i smakerna. Mina glutenfria "ostkex" trodde jag tex hette ostkex för att man kunde ha dem till ostbrickor, hahaha, vilken chock jag fick när jag skulle äta dem efter att smaken kommit tillbaka och de smakade väldigt stark ost!). Men, jag har inte blivit av med alla sympto än, det är som att jag vobblar på gränsen, tänk om jag hade blivit frisk om jag fortsatt i två veckor till...? Jag har tex mina muskel/nervsmärtor kvar som plågar benen så hemskt och kommer i cykler om två veckor (galet, jag vet), mina muskelryckningar är kvar (men de kommer och går lite som de vill, i slutet av kuren har de ökat, i höstas hade jag knappt några muskelryckningar. Har det med magnesiumbrist att göra?) och jag har fortfarande lite lock för öronen och som om jag ständigt är förkyld och igentäppt, både öron näsa och ögon, och det piper när jag andas, mitt hjärta slår fortfarande lite tokigt ibland (framför allt när det kliar mer intensivt) men inte lila illa, och jag har fortfarande svullna lymfkörtlar men de har krympt i storlek och kroppen är liksom "lugnare". På det stora hela har jag blivit mycket bättre tycker jag, och det är fantastiskt. Jag hoppas att det även syns på blodprovet jag ska ta om någon månad och skicka ner till tyskland för analys! Hoppas hoppas, jag tänker nämligen vara frisk till hösten! :)

 

 

Ibland går det inte som man vill. Idag var en sådan dag. SUCK, jag vill vara frisk, slippa alla nålar och mediciner. Men det är ju därför jag gör det, för att bli frisk.
Någon dag. Jag längtar.

 

"En frisk person har många önskningar, en sjuk har bara en..."

Jag önskar av hela mitt hjärta att 2013 ska bli ett bättre år. Det året jag slipper kliandet, tröttheten, ångesten, deppigheten, behandlingen, förtvivlan... det året jag blir frisk!

 

Gott nytt år!
❤

 

Long time no see. Det har varit, och är, en väldigt turbulent tid för mig så jag har varit tvungen att bortprioritera bloggskrivandet för att orka med det mest nödvändiga. Jag är så utmattad (hjälp, känns som min standardfras, men den är lika sann varje gång jag säger det) så jag blir just nu trött av att skriva på tangentbordet och att tänka på hur jag ska formulera mig. 

Det jag vill få skrivet är: JAG FÅR IV ANTIBIOTIKA IGEN!  Yes. Efter MYCKET om och men så sitter jag nu med en nål i armen och har fått min första omgång, idag bär det av för en andra. Jag får hjälp av en jag känner. Det har varit en kaotisk dag kan man minst sagt säga, det är första gången jag har skrikit så att jag tappat rösten, jag mår så dåligt så jag är på gränsen till att bryta ihop hela tiden. En liten vindpust kan få mig att falla. En liten fluga på min axel blir för tungt. Ja, ni förstår. Och idag blev det för mycket, folk förstår verkligen inte att man är sjuk och verkligen mår skitkasst. De förväntar sig saker av en som man inte kan uppfylla, och jag blir så besviken på mig själv när jag inte kan leva upp till någons krav. Det blev droppen igår för mig att jag "misslyckades med ett sådant krav", och jag flippade ur totalt...
Det handlade om att jag kom lite försent till behandlingen, trots att jag verkligen(!) ansträngt mig över vad jag orkade för att inte komma försent, och personen som skulle hjälpa mig skrev ett sms om att han inte tänkte hjälpa mig om jag inte kom i tid. Jag blev så ledsen på mig själv, hatar att känna att någon är besviken/sur på mig, att jag har misslyckats, och så blev jag hemskt rädd att jag inte skulle få hjälp med IV för det här, och att personen i fråga tyckte illa om mig nu. Jag försökte ju verkligen! Klart jag vill vara i tid, jag gör det verkligen inte av respektlöshet, när man mår så dåligt som jag gör just nu så är minsta lilla sak en stor ansträngning och saker tar jättelång tid när man inte kan tänka klart - jag skulle packa för att åka hem över jul och nyår, det tog längre tid än jag trodde. Jag kände mig bara SÅ dum som "förstört allting" trots att jag ansträngt mig så för att det skulle bli bra.
Det är läskigt hur man kan "koppla bort sig själv" när man mår så otroligt kasst, när jag fick det där smset blev det droppen (efter att ha tagit ALLA mina krafter till att göra allt för att hinna iväg i tid) och jag liksom stängde ner och började skrika och slå mig själv, grät, vädjade i förtvivlan att jag bara ville få dö och skulle inte ens brytt mig om det filmades och jag var med i direktsändning. Jag kan säga att i det läget mår man allt annat än bra! Om det nu inte var uppenbart liksom...

I alla fall, förr eller senare orkar inte kroppen vara i det där läget mer, tillslut lugnade jag ner mig en aning (inte sagt att man inte mår dåligt för det) och han som skulle hjälpa mig hjälpte mig trots allt. Han hade inte stuckit någon på tiotals år, så jag fick bita ihop ordentligt när han skulle sticka (var ju hemskt rädd för att han skulle säga att jag inte fick hjälp om jag inte klarade att bita ihop), så trots att jag vanligtvis tycker det är obehagligt att bli stucken så lyckades jag bita ihop när han stack fram och tillbaka för att hitta kärlet. Ja, i min upprivenhet så måste jag erkänna att det nästan var lite skönt att han stack mig sådär, smärtan var skön, det kändes som om jag fick vad jag förtjänade, och det tog bort lite av allt ont jag hade i själen (konstigt hur det kan kännas så, men det gjorde det verkligen, skrämmande, jag vill verkligen inte få för mig några dumma idéer - men jag skulle aldrig skära mig även om jag förstår varför vissa gör det, men jag vet att det bara bygger på problemen man har i längden, och jag med min eksemhud vet hur jobbigt det är att ha sår överallt). Hehe, men jag var ändå glad att han lyckades på andra försöket, då fortsade det blod! Jag låg i deras soffa, fick kolla på TV, han hade fixat ett kamerastativ som droppställning och fastän jag var livrädd för att kanske må illa och spy av antibiotikan så klarade jag mig igenom hela behandlingen utan panik. Jag var för utmattad. 

HJÄLP vad man får kämpa med varje nerv i kroppen för att få den behandling man behöver, inte ska det vara lätt nej. Jag får ingen hjälp från sjukvården, får fixa och trixa för att få fram alla grejer jag behöver för behandlingen, betala allting och får sänka mig till en böna-och-be-nivå där jag är helt beroende av personer som ställer upp på sin fritid, som jag sedan då blir "evigt skyldig" för att de ställt upp. Att hela tiden vara orolig nu för att "tänk om han inte längre vill ställa upp i morgon, tänk om jag bryter ihop igen eller råkar komma lite försent av någon anledning så att han säger att nej, han kommer inte fortsätta hjälpa mig", det är tungt. All denna osäkerhet och kamp gör mig så matt. Det är tungt att försöka få en kropp att fungera normalt som egentligen bara vill ligga som en liten pöl på marken i hopp om att bli upptorkad av någon.
Jag skriver inte det här för att klaga, utan för att förklara. 

Är det inte lite lustigt att jag nu får samma antibiotika IV samma två veckor över jul och nyår som förra året? Det känns som om mitt liv bara repeterar sig själv, kunde det inte valt en annan tid i mitt liv att repetera då? ;) Typ det året som jag mådde så bra! Ja tack! Jag vill så otrolgit gärna må bra igen, men efter att ha mått dåligt så länge så undrar man nästan ifall det ens är möjligt. Har jag blivit sån här nu? Kan jag bli frisk? De frågorna återkommer hela tiden och gnager i mig. MEN nu har jag fått lite hopp eftersom min läkare som hjälper mig med det här själv har haft borrelia väldigt länge och varit riktigt risig men nu är frisk! En dag kanske det blir min tur, ååh vad jag längtar! Jag vill ha min energi tillbaka, det är så mycket jag vill göra. Jag vill INTE vara ett kolli som skriker sig hes och slår sig själv i förtvivlan för att själen sprängs av smärta, jag vill vara den pigga och glada tjej som jag vet att jag egentligen är! Nu hoppas jag på den här behandlingskuren. Det känns skönt att åtminstone ha någonting att hoppas på igen, äntligen.

Så snälla håll alla tummar och tår för att det här ska gå vägen. Snart bär det av för en andra omgång. Jag ska försöka skriva ner hur det går de här två veckorna. Kram allihop, ta hand om er, ni är värdefulla.

Jag är så upprörd på läkemedelsverket och socialstyrlesen så jag vet inte vad! De hindrar människor att bli friska. 

Visst gör de mycket bra, men så länge de tjänar på det (så känns det i alla fall). Vad gäller borrelian är detta ett jättestort problem och anledning till att jag inte får den hjälp jag behöver. Jag har tänkt förklara det mer ingående en dag, när jag orkar, när jag är tillräckligt frisk. 
Vad som gjorde mig upprörd nu var inte något med borrelian, utan har med mitt atopiska eksem att göra!

Jag har testat ALLT som erbjuds från sjukhuset för eksemet. Ingenting fungerar. Visst, kortison dämpar, men gör det tre gånger värre så fort man försöker trappa ut på det och i det långa loppet tunnar det ut huden så att man får värre problem. 
Jag smörjer med massa mjukgörande, men har nu börjat sluta smörja mig med sådant jag kan få utskrivet på recept eftersom jag upptäckt att de tydligen inte är så bra :/

I alla fall, när jag läste omkring lite på internet idag om extremt torr hud  så hittade jag ett tips om en kräm som heter "A-Creme". Jag sökte vidare på det och kom till hemsidan som säljer denna kräm (http://www.a-creme.com) där jag fann en förklaring och ursäkt till varför de inte sprider budskapet om att denna krämen hjälper atopiker:  "1997 kom ett meddelande ifrån läkemedelsverket och socialstyrelsen om att vi inte fick använda oss av ordet eksem i samband med marknadsföring. Man hänvisade till att detta var innebörden av nya direktiv inom EU och att det strider mot läkemedelslagen. De enda som från nu och framåt fick använda ordet eksem var läkemedelsbolagen och de produkter som var registrerade som Läkemedel". GALET. Så det här företaget som säljer A-Cremen får inte marknadsföra att den hjälper för personer med torrt eksem eftersom det inte klassas som ett läkemedel. Det är sådana här saker som gör att man missar fullgoda naturliga behandlingar och istället får stoppa i sig/smörja sig osv med kemikalier. 
Och anledningen till att jag inte kan få recept på de krämer jag nu använder, så att de går under högkostnadsskyddet (det blir väldigt dyrt i längden kan jag tala om! Med tanke på hur mycket kräm jag använder..), är för att de inte innehåller någon läkemedelsklassad substans. Det spelar alltså ingen roll vad som är bäst för mig och kan få mig att må bra, utan vad läkemedelsbolag/läkemedelsverket (blandar ihop dem) kan tjäna pengar på :(

 

 

Läs inlägget som citatet ovan är taget ur i sin helhet: http://www.a-creme.com/index.php/om-a-creme/laes-om-a-creme/om-a-creme/135-eksem

 

I fredags mådde jag allt annat än bra och bestämde mig i ett desperat försök att kanske göra eksemet lite bättre för att byta kräm som jag smörjer in mig med varje dag. I ca 2,5 år har jag nu smörjt in mig med en och samma kräm, propyless. Jag har haft den på recept (tack och lov, annars hade det varit väldigt dyrt) och tyckt att den varit bra eftersom den inte var lika tjockt kladdig som de andra krämerna jag fått testa. Men på senare tid när eksemet börjat bli sämre igen har jag känt mig mer och mer olustig kring krämen. Tänk om den förvärrar/"håller kvar" eksemet istället för att hjälpa? Att kroppen bara blir beroende av den. Jag märkte nämligen att ju mer jag smörjde in mig, desto mer behövde jag. Och när jag har smörjt in mig med den nu när ansiktet är väldigt ekseminvaderat så har den svidit så otroligt att jag gråtit av smärta varje kväll när jag smörjt mig. När jag tog mig en närmare titt på innehållsförteckningen så blev jag ännu mer fundersam över huruvida den här krämen kanske förvärrade mina problem snarare än hjälpte - den innehåller bland annat ett aluminiumämne! Om ni vill ta en närmre titt på en del av de otäcka sakerna som är i och vad de kan göra så kika här: http://4u-yourspace.blogspot.se/2011/09/propyless-bra-men-daligt.html). Jag smörjer alltså hela kroppen. Och har alltså gjort i 2,5 år. Det kan inte vara så tipp topp! Det har snackats en del om aluminium i deodoranter kan ställa till det, och den tar man ju på ett betydligt mindre område än hela kroppen! Aluminiumförgiftning ger tydligen neurologiska och kognitiva symptom... hmm, ganska lika borrelian, tänk om jag är alluminiumförgiftad också hehe.
Eftersom jag låg helt utslagen i soffan hela fredagen så var min pojkvän så snäll att han slank in på apoteket och köpte en kräm som mammas jobbarkompis rekommenderat, "mjukgörande hudkräm" från ACO. 
Jag började använda den på en gång, och kände genast skillnad i att den inte gjorde så ont att smörja in mig med - jag grät inte för en gångs skull! Bara det var ju en vinst.

 

Samma dag gjorde jag något riktigt stort!
Jag var i torsdags på en akuttid hos en hudläkare. Jag cyklade dit och blev genomsvettig vilket gjorde att det kliade extremt. När man inte får sova ordentligt om nätterna och allt bara känns hopplöst så är man inte långt ifrån gråt någon gång kan jag säga, och det blev droppen. Att sitta i väntrummet och riva sönder kroppen som om man hade loppor och se helt förfärlig ut är inte så kul, så till råga på det började jag böla. Och det slutade inte svämma över i mina tårkanaler så när jag träffade läkaren, som hade med sig två läkarstuderande unga killar, så strömmade tårarna ner. Jag behövde inte förklara hur uppgifen jag var.
Jag tror att läkarna blir bättre när de har med sig läkarstudenter, så därför tyckte jag det var okej. Jag har träffat den här läkaren innan, och han var väl inte min favorit, men den här gången gick det bra. Han sa att han trodde att jag har svamp i ansiktet (mysigt värre! Vill ni smaka?) så han skrev ut en svampmedicin. Probemet uppstod när jag fick höra att det var en kapsel! Jag vet att jag inte kan svälja så stora grejer, jag har ju försökt under hela min borreliabehandling att svälja tabletter hit och dit men fått dela/krossa de större. När jag berättade att jag inte kunde svälja sa han bara "om du kan med att sitta och gråta för tre vuxna karlar så kan väl att svälja en kapsel inte vara något problem". Jotack, där var anledningen till att han inte var min favorit... SUCK vad vissa har svårt att förstå att någonting kan vara jobbigt bortom en ångestgräns man inte bara kan rycka på axlarna åt.

 

 

MEN, vet ni vad!?! Jag svalde kapseln!! Jag menar, i början av borreliabhehandlingen för snart ett år sedan hade jag supersvårt att svälja HALVA den lilla tabletten ni ser på bilden ovan så jag svalde den i fjärdedelar. Den här kapseln (som också syns på bilden ovan) var betydligt större! Jag är faktiskt väldigt stolt, jag trodde aldrig jag skulle kunna svälja någon så stor medicin. Wihoo! 

Jag har väldigt svårt att avgöra vad det är som har hjälpt, men något har hjälpt och det är huvudsaken! Eksemet blev redan efter att jag smörjt in mig med den nya krämen lite bättre, och på lördagen såg eksemet väldigt bra ut i jämförelse med dagen innan! Inte alls lika rödflammigt, mest bara otroligt torrt. Så, jag fortsätter smörja mig med ACO-krämen, och på fredag blir det svampmedicin igen (ska ta den en gång i vecka i fyra veckor). Hoppas hoppas att det här kan göra att det vänder och går åt rätt håll så att jag får börja sova ordentligt om nätterna och inte är lika irriterad. Hoppas!