Att leva med oro

Wow, just nu ligger jag nerkrypt i en varm sovsäck med massa härliga människor runtomkring mig! Jag är ledare på ett scoutläger, och trotsar både fobin och borrelian! Men ganska läskigt är det, att sova mitt bland alla fästingar. Det här är den bästa platsen på jorden, men tyvärr var det nog här jag fick borrelian... Så det är med blandade känslor jag somnar ikväll, lycka och tacksamhet - för att jag återigen får vara i naturen, att jag orkar, för alla underbara människor här - men samtidigt vemod och med en undran om hur hårt borrelian kommer ha tagit på mig när allt det här är över (för det kommer väl bli bra...?). Jag säger gång på gång åt alla att kolla sig efter fästingar, de flesta springer runt barbenta och viftar bort det som oviktigt ("det är knappt nån risk att man får borrelia, bara man tar bort den i tid"...). Om de bara visste! Jag hoppas att de aldrig får veta...

♥

Fy, jag känner mig så ensam, så ledsen och vilsen. Kommer jag någonsin att bli frisk från det här?
Jag blir så frustrerad när jag mår som jag gör - jag har så mycket ilska och känslor inom mig som inte är mina, det är inte sån jag är, jag känner inte igen mig själv! - och det går ut över mina föräldrar och pojkvän och får dem att må dåligt. Jag går sönder inifrån av det här! Det gör så ont i mig att veta att jag gör dem illa, och att jag inte bara kan sluta upp med det. Min kropp lever sitt eget liv, och jag trillade bort någonstans. Frustrerande.

Nu har jag behandlats i ett halvår, och mår så mycket bättre än i höstas, men varför är jag inte jätteglad och pigg då? Istället deppar jag ner mig och blir frustrerad över att det känns som att jag aldrig blir frisk, jag är rädd att jag inte blir mer frisk än såhär, att jag aldrig blir 'mig själv' igen.
Jag önskar att jag visste vad jag skulle göra för att verkligen bli frisk, vart jag kan få hjälp från, jag önskar att folk förstod, att läkarna trodde på mig. Och jag önskar så otroligt mycket att jag snart ska bli pigg och glad igen och bli kvitt den här borrelian en gång för alltid.
Det finns ett uttryck, "stop saying I wish, and start saying I will". Hur gör jag det?
Jag kämpar, och säger till mig själv att jag SKA bli frisk, för det ska jag! Sedan - och så gott jag orkar nu - ska jag kämpa för att läkarna ska börja tro på andra i min situation så att de slipper gå igenom allt det här. Det driver mig framåt och ger mig energi att besegra den här lömska sjukdomen. Hur mycket frustration som än försöker slå ner mig så ska jag kämpa mig upp och ut på andra sidan, jag ska bli frisk! Det måste jag tro på. Det kommer säkert ta tid, men när jag står där och har energi att hoppa och skutta, vara glad, ja då kommer det ha varit värt all kamp. Åh vad jag längtar tills den dagen.

Jag tänkte bara dela med mig av mina frustrationstankar. Kanske har någon av er som läser detta och kämpar mot kronisk borreli" känt samma frustration över att det aldrig tycks bli bättre. Det är jobbigt och tungt det vi går igenom, men vi måste tro på att det blir bättre. Det styrker kroppen att tänka så, även om det är svårt att tro på just när allt känns skit så får vi försöka trycka in det i huvudet, vi ska besegra de där små inkräktarna som käkar upp våran ork och glädje. För varje leende och positiv tanke vi tänker besegrar vi dem, en efter en... och så med lite hjälp från antibiotika och sådant ;) Kämpa på! Vi är många som strider tillsammans, även om vi gör det på olika håll.

Jag har nu gått på antibiotikabehandling sedan mitten av december någon gång. Det går inte att beskriva hur tacksam jag är för att jag har fått den hjälp jag har fått, att jag haft så tur mitt i all otur. Jag mår verkligen otroligt mycket bättre än i höstas, jag är inte frisk än, men jag håller på att få mitt liv och min ork tillbaka. Det går med två steg fram, och ett bak, men det går åt rätt håll i alla fall! Underbart.

Jag har ätit antibiotikan "skid" under hela behandlingen, därtill fick jag även IV-behandling de första två veckorna, och sedan började jag äta "cefamox". Så höll det på ett tag, men så kom ett sånt där baksteg, så jag fick IV ingen i en vecka och skulle fortsätta med IV där jag bor, men fick en allergisk reaktion (bara nässelutslag, men det var tydligen tillräckligt för att avbryta) av det penicilinet jag fick då, därför fick jag inte fortsätta med något mer penicilin. Kroppen behövde vila upp sig lite så jag fortsatte med att bara äta skid ett tag. Sedan började jag med monstertabletten flagyl också. Man klarar inte mer än två veckor med den, jag klarade tio dagar - tio dagars plåga och konstant illamående. Det var som om någon drog ner rullgardinen för mig, jag skaffade mig massa saker att få ångest för, blev rädd för att åka till skolan, och allt kändes obehagligt, jag mådde så illa så jag bara låg på soffan och hoppades att tiden skulle gå fort. När jag slutade med den så var det som om någon tände ljuset igen och oj vad mycket bättre jag mådde! Jag vara nere i en mörk grotta och vände, äntligen kunde jag andas frisk luft igen. Den var effektiv, men fruktansvärd och tog hårt på mig. Efter det har jag bara ätit skiden, men symtomen har efterhand trillat tillbaka igen. Jag har väl försökt blunda för det eftersom jag för allt i världen inte ville råka ut för en sådan monstertablett igen, men efter att i över en och en halv månad ha fått tillbaka fler och fler symtom så ska jag alltså börja med en till antibiotika trots allt: klacid. Får se vad den kan göra för underverk. Bara det inte blir en till flagyl-upplevelse! 

Under hela behandlingen har jag också ätit probiotika (goda bakterier till magen), d-vitamin (jag hade d-vitaminbrist) och en örtmedicin som heter "BCA artimisin" för att de små luriga borreliabakterierna inte skall kapsla in sig (och för att bryta upp de kapslar de redan hunnit bilda) så att jag inte ska få ett återfall senare i livet. Hua...

Hur har det gått med mina symtom, vilka har kommit tillbaka, vad har försvunnit helt?

 
Nya symtom (why, var det inte tillräckligt med de jag hade eller?):

• Tandproblem. För en vecka sedan såg jag att det var något konstigt på tänderna, så jag försökte skrapa bort det, men då var det som om en bit av emaljen lossnade! Jag upptäckte att jag hade det här konstiga (tandsten?) på fler ställen, och såg även att jag har börjat få svart på tänderna (missfärgning, men av vad? Jag varken röker, dricker, snusar eller dricker alkohol...). Jag har antagligen fått gingivit (tandköttsinflammation) också, för det blöder väldigt lätt när jag borstar tänderna, och jag har ett sår i tandköttet över en tand. Jag har bokat tid till tandläkaren, kanske blir jag klokare efter det? Eller mer förskräckt: tänk om de säger att jag har parodontit (tandlossning)! 
• Det blir bubblor när jag kissar. Jag vet inte om det är det som folk säger att det skummar när de kissar. Funderar på ifall det kan vara proteiner i urinen, eller om det är antibiotikan som spökar på något vis, eller ifall det har bildats en fistel (= gång) mellan tarmen och urinvägarna på något sätt så att gaser kommer ner i urinen (ja det kan hända). 
• Ont till vänster om naveln. Har det senaste haft väldigt ont på just det stället. Innan har jag haft ont lite överallt. Ibland känns det som om jag har en hård klump där.

Symtom jag har som aldrig försvann under behandlingen:

• Muskelryckningar. De är envisa och har inte gett vika fastän jag har behandlat mig så länge, de har snarare blivit värre. Allt annat har blivit bättre men muskelryckningarna följer minsann inte med strömmen!
• Muskelsmärta (eller om det är nervsmärta? skelettsmärta?), den där som känns som extrem växtvärssmärta, eller ibland som "tandvärk" i skelettet. Den har kommit och gått även under behandlingen. 
• Blodtrycksfall. Det har blivit lite bättre, men inte helt försvunnit men som tur är har jag inte så grov form av blodtrycksfall utan mest när jag reser mig upp (vilket ju är ganska vanligt).
• Förstoppad. Jag får trycka som om jag föder barn när jag är på toa! Vissa får diarré av antibiotikabehandling, för mig verkar det ju inte riktigt ha blivit så i alla fall.. trögt vare här!
• Svullna lymfkörtlar

Konstigt att dessa saker inte har blivit bättre av behandlingen, undrar varför. 

Symtom som har kommit tillbaka igen de senaste två månaderna (men alltså helt försvann de första månaderna av behandlingen! SÅ skönt):

• Hjärtkaoset. Hjärtat har börjat slå oregelbundet igen (i höstas fick jag ju diagnosen AV-block II. På FASS står det att det kan orsakas av hjärtborrelia...) av och till, hårt, snabbt, långsamt. Kaos. Särskilt då jag får adrenalinpåslag (vanligtvis slår det ju snabbare då, men mitt hoppar lite hit och dit och slår nästan ur bröstet på mig känns det som). Jag har även haft ont där hjärtat sitter. Har jag förresten sagt att min vänstersida av hjärtat är förstorad? Det kan tydligen också bero på borrelia har jag läst.
• Eksemet. Det har börjat klia mycket mer och det synliga eksemet har kommit tillbaka. Det har tyvärr kliat hela våren trots behandlingen (fast inte i närheten av lika mycket som innan och nu har det alltså blivit värre igen) men jag har inte haft något eksem, inte varit alldeles rödflamsig i ansiktet osv, jätteskönt. Jag har haft finare hy än jag haft på väldigt länge!
• Knak & stelhet i lederna. Särskilt i nacken och ryggen. I höstas så var jag väldigt stel, och det knakade och brakade hela tiden. Då jag började med antibiotikan så var det som om någon smorde lederna på mig, jätteskönt att kunna röra sig utan att det liksom går "trögt" att röra sig (detta var något jag inte var medveten om förens jag fick antibiotikan, och upptäckte hur lätt det egentligen skulle gå att röra sig!). Nu det senaste har stelheten kommit tillbaka och med det knakandet. När jag rör på mig så knakar det i lederna (låter som att kroppen "brakar ihop") och det gör ont i lederna att ta sig från sittande ställning till stående. De är "segväckta". 
• Ögonklet, allergisymtom och "suddig syn". I höstas kunde jag dra ut långa trådar ur ögonen (kändes som att jag nystade upp ögonvitan) och ögonen rann och kliade som om jag vore allergisk, och jag nös. Nu den senaste månaden har jag fått tillbaka det i en mild form, jag har kunnat dra ut trådar ur ögonen igen och återfått suddig syn då och då (pga kletet som bildas i ögonen, det försvinner om man pillar ut trådarna), kliandet i ögonen och lite nysningar. 
• Pipandning. Det har börjat pipa när jag andas ut igen, och det känns tungt/trångt att andas, jag blir väldigt lätt andfådd. Får "astma-andning"...
• Huvudvärk. Under de första månaderna av behandlingen fick jag bara huvudvärk någon enstaka gång, från att i höstas ha vaknat med ont i huvudet i princip varje dag. Nu har jag ofta ont i huvudet igen.
• Ont i magen. Ja, det kan ju vara pga antibiotikan, så det är svårt att säga ifall det är något som "kommit tillbaka", men helt klart är att jag allt för ofta har ont i magen och är uppblåst och trög som jag vet inte vad. Menmen, det känns som att nästan alla har magproblem nuförtiden.
• Illamående. Samma som ovan, svårt att säga ifall det är pga behandlignen eller borrelian eller för att jag med min fobi "känner efter" hela tiden för att se ifall jag mår minsta lilla illa, men allt för ofta kan jag säga att jag mår illa.
• "Omvänd" aptitlöshet. Hör ihop med illamåendet. Jag kan vara jättehungrig, och tycker att det är jättegott att äta, men så plötsligt, när jag har ätit kanske halva protionen, så tar det bara totalt stopp och det känns som om allting stockar sig i halsen på mig, jag är fortfarande hungrig och tycker att det är jättegott, vill äta mer, men när jag stoppar in maten i munnen så mår jag bara jätteilla och klarar inte att äta mer.

 Ps. Antagligen har symtomen kommit tillbaka för att jag har gått på "för låg dos" det senaste. Sedan jag åt flagyl-tabletten har jag inte velat ta mer medicin och liksom blundat för att jag kanske egentligen skulle behöva mer än skiden. Men nu kan jag inte blunda längre, eh... symtomlistan börjar liksom bli lång igen. MEN, alla de symtom jag rabblat upp här ovan har inte kommit tillbaka i samma grad som jag hade dem i höstas. Då var det otroligt mycket värre än vad de är nu, så därför vill jag stoppa det innan det blir sådär illa igen tack!

Symtom som dykt upp på en väldigt kort visit men sedan dragit sig undan igen:

• Smakbortfall. I höstas fick jag det ganska ofta, att jag inte kände någon smak, men jag kände lukt. Sedan jag började behandlingen har jag bara fått smakbortfall en eller två gånger.
• Hjärndimman & "tappa-tråden-stilen". Underbart att kunna tänka klart igen och hänga med i samtal, att kunna prata och tänka mycket snabbare än jag kunde i höstas, och inte hela tiden tappa tråden och tappa bort orden. 

Symtom jag inte har sett röken av (vågar man skriva det, eller 'jinxar' man det då?):

• Synbortfall. Wiho, väldigt skönt att det flugit sin kos, för usch vad obehangligt det var. 
• Ont i tandköttet och inne i tänderna.
• En del andra "småsymtom", och så har jag säkert glömt rabbla upp en del saker, just för att de har försvunnit. 

En sak jag kan lägga till alla dessa symtom hit och dit och hur behandlingen har fungerat är att jag är mycket piggare nuförtiden. Ibland får jag såklart bakslag, och jag är fortfarande hemskt trött, men jag är liksom klarare i huvudet och mycket mer "positiv" i kroppen och tanken. Jag har mer energi att vara glad med! Det är framför allt denna förändring, och att så mycket andra symtom blivit bättre och bättre, som gör att jag känner att jag får mitt liv tillbaka. Jag orkar leva igen. Fortfarande finns det en hel del jag inte orkar, men jag orkar så mycket mer nu än i höstas så jag är verkligen glad för att jag vågade ta steget och börja behandlingen! 

Så, nu får jag se hur det här fortskrider. Frisk ska jag bli, men hur, och när? Det återstår att se. Jag håller tummarna för att i alla fall hjärtkaoset och eksemet ska försvinna nu när jag börjar äta klacid. Är det för mycket om jag hoppas på att även ögonkojset ger sig av? ;)

 
Ps. Det är svårt att veta vilka symtom som beror på TWAR och vilka som beror på borrelian, och ifall något av det är en biverkning av själva behandlingen.

Jag behandlar den som om det vore ett spypiller...

Aaah, Herr Ångest är på besök. Jag har precis (efter att ha skjutit upp det i en och en halv månad med ganska kassa ursäkter eftersom jag varit så skraj) börjat käka en ny antibiotika. Klacid heter den. 

HJÄLP vad jag är rädd för att jag ska må illa av den. Förra antibiotikan jag åt (flagyl) mådde jag ju inget vidare av, låg utslagen på soffan med världens illamående under hela kuren. Inte kul och extremt panikångestframkallande, därför har jag varit rädd för att börja med den här, men nu har jag alltså gjort det. Min pojkvän satt med mig och sa "nu SKA du börja ta den här", jag grät och skakade, men tillslut så var hela tabletten nere i magen. 

Och nu har jag inget val längre, den är där nere och jag får snällt vänta och se vad som händer och hålla tummarna för att jag tål den här bättre än flagyl-tabletten. RÄDD. 

Kommer jag någonsin att bli frisk? Hur vet jag när jag är frisk? Vad är att vara frisk? Tänk om mitt normaltillstånd är att inte må bra, och jag alltså inte blir mer "frisk" än såhär?
Jag vill må bra! Jag har ju mått mycket bättre innan i mitt liv, alltså är jag inte frisk, eller? Jag vet inte längre hur det är att vara frisk, hur känner man sig då? Tänk om jag har fastnat i att vara sjuk! Mentalt, och därför inte blir fiskare än såhär...men jo. Jag bara måste tro att jag kommer bli frisk/bra/återställd någon dag. Ibland känns det bara väldigt långt borta, som om man har fastnat i sjukdomen - blivit ett med den, vad är jag och vad är den? När är den helt borta?
Kanske vet man det säkert den dagen det händer...