Att leva med oro

 

Är det ens möjligt att vara såhär lycklig, kan man spricka av lycka!?! För jag höll sannerligen på att göra det idag. Jag känner att jag bara måste dela med mig av det till er. Så mycket jobbigheter jag har skrivit om i den här bloggen, och nu när mitt liv är fyllt av just liv, när min kropp är full av energi, ja då har jag så fullt upp att det plötsligt har gått en halv evighet sedan jag skrev här, fastän jag tänkt otaliga gånger att jag vill skriva ett blogginlägg och berätta hur bra jag mår nuförtiden!

Men nu bara måste jag skriva det! Det kan verkligen vända, man kan vara nere i världens djupaste grop och hitta upp, och wow, känslan går inte att beskriva. JAG LEVER, på så många sätt. Jag är så extremt tacksam för att jag får må såhär bra som jag gör nu, med borrelian, jag har överlevt ett helvete. Och jag är helt i chocktillstånd över hur bra jag har blivit i min fobi, jag gör saker jag inte trodde var möjliga, någonsin. Just nu till exempel så sover jag ensam hemma hela veckan, och ingen av mina nära vänner är ens i stan. Jag är helt själv. Och jag har ingen panik, jag mår superbra, tanken på att jag verkligen klarar det här, att jag nuförtiden har såpass mycket trygghet i mig själv att jag vet att jag klarar de utmaningar jag ställs inför: till och med om det skulle vara att spy, fastän jag är ensam, ja den kicken går inte att beskriva. Man växer flera meter (snart får jag inte bli längre, för det är rätt kallt där uppe bland molnen. Men på riktigt, det är verkligen där jag är nu, bland molnen, jag tog mig inte bara upp för berget, jag hamnade ända uppe bland molnen). Och jag är så otorligt tacksam för min familj som stöttat mig under hela min sjukdomsperiod och alltid ställt upp för mig, dag som natt, i vått och torrt. Och jag är extremt tacksam för mina underbara vänner. Allt sedan jag fått mer och mer energi tillbaka, tack vare behandlingen förra våren, så har jag orkat vara mer med vänner; och vilka underbara sådana. Nu har jag ett så starkt vänskapsnät att jag känner att jag aldrig skulle kunna falla så djupt ner igen, för jag vet att jag har så många som skulle ge mig en hjälpande hand upp igen. Den tanken får mig att börja gråta. Samtidigt som jag vet att jag skulle klara det själv också, men oj vad vänner betyder mycket. Men det kan ta tid att hitta de där speciella guldkornen, jag är otroligt lyckligt lottad som äntligen funnit dem. Och listan går att göra så mycket längre; jag har en framtid och ett hopp. I sommar ska jag jobba på labbet, precis där jag ville få jobb, chefen frågade speciellt efter mig och en annan i klassen då hon hört att vi var extra intresserade. Och tydligen har jag gjort ett bra intryck under paktiken, för de verkar tycka så bra om mig där på labb, jag känner mig så uppskattad och att jag verkligen passar in. Jag har hittat så rätt yrke, jag älskar det jag håller på med och har snart klarat av hela utbildningen, trots sjukdom. Och för två veckor sedan, när jag precis bestämt mig för att strunta i killar och njuta av att jag är singel och inte har någon att ta hänsyn till utan helt kan fokusera på vad jag vill osv, tja, då dök en helt fantastisk kille upp (med hittils enda nackdelen att han bor hundra mil bort), och han ska komma hit och hälsa på mig om fyra dagar - snacka om att vara galet nervös! Men spänd och pirrig och wow, förälskelseruset är inte att förrakta, det är såklart en stor bidragande faktor till lyckan jag känner, i kombination med allt annat. Inte konstigt att jag får kramp i käken, jag har så otrolgit många anledningar att le för nuförtiden. Och jag har flera mål i livet, jag vet vad jag vill göra med min framtid; jag tänker aldrig sluta kämpa för att borreliasjuka ska få den vård de behöver, att borrelia ska tas på allvar, jag vill inte se fler liv gå till spillo. Jag tänker göra allt jag kan för att ändra på det, även om det kommer ta tid, jag är envis. Det är det jag har överlevt på hittills, envisheten är en av mina bästa vänner, tillsammans med mitt outtömliga hopp och min tro som hjälpt mig igenom helvetet. Jag tackar Gud för allt det här, och till och med för det helvete jag gått igenom, för oj vad gråhårig jag har blivit av det (och grått hår är ju superhett på en 22-åring ;P), bildligt talat alltså. Det jag har varit med om har gett mig så mycket livsvisdom och så mycket tacksamhet. Nu har jag massvis med redskap att hjälpa andra med, jag kan sätta mig in i vad personer går igenom när de går igenom något jobbigt på en helt annan nivå än någon som haft ett enkelt liv kan, och jag har så mycket tacksamhet och kärlek att sprida till andra tack vare att jag uppskattar en normal vardag till tusen. För jag har inte blivit en supermänniska, jag har inte vunnit på lotto, jag har inte massa dålda supertalanger... inget av det där tror jag kan ge sådan här lycka. Det som gett mig lyckan är så mycket mer fantastiskt: jag fick tillbaka ett normalt liv! Nåja, jag har en hel del tokigheter och jobbigheter kvar, som för en "normalfrisk" person nog skulle vara för mycket bara det, men för mig är det ingenting i jämförelse med vad jag gått igenom. Jag uppskattar en normal vardag så extremt mycket att det verkar som att jag har ett superbra liv (vilket jag tycker att jag har!!!) och är en superlycklig människa (vilket jag är!!!), jag vet många som är avundsjuka på mig nu, men om sanningen ska fram så har de flesta personer också allt det jag har just nu. Skillnaden är att jag har lärt mig att uppskatta varje dag, varje timma, varje minut, på ett sätt som jag aldrig skulle ha gjort utan det jag gått igenom. Det är någonting jag förhoppningsvis kommer att ha med mig och ha extremt stor glädje av resten av mitt liv, som kommer ge varje dag en guldkant.

Såklart blir det här eftter ett tag vardag även för mig, just nu är jag i ett lyckorus för att det är så stort och nytt för mig, så annorlunda mot det helvete jag har haft, men man vänjer sig. Alldeles för snart kommer jag troligtvis börja ta det här livet för givet, för det är så vi fungerar, man förtränger snabbt det jobbiga man gått igenom och tänker nästan att "äsch, men det var nog inte så svårt ändå, jag kanske till och med var lite för överkänslig". Tack och lov att jag har skrivit ner, här i bloggen och i min dagbok, så att jag kan gå tillbaka och påminna mig själv om hur det faktiskt var. Jag var inte gnällig, jag var extremt stark som orkade stå upp trots alla problem - som psykiatrikern jag träffade sa. Jag ska verkligen göra mitt bästa för att aldrig glömma smärtan och den jobbiga tiden jag gått igenom. Självklart ska jag inte älta det och gräva ner mig i det, utan tänka på det på ett sunt sätt, se tillbaka och tänka att "wow, vad jag är stark som tog mig igenom det där, och vad glad jag är för hur bra jag har det nu". Minnas, så att det kan bli en påminnelse för mig att uppskatta vad jag har. Och visst, det här enorma glädjeruset jag är i nu kommer planas ut och kanske försvinner det om ett tag, men just nu tänker jag tillåta mig själv att njuta i fulla drag av det, vara så lycklig jag bara kan, suga in allt positivt som en uttorkad tvättsvamp och njuta av varje sekund!!! Jag är LYCKLIG! Jag är så glad att jag kämpade, att jag aldrig gav upp, det här är värt allt. Vad du än gör, ge aldrig upp <3

 

 

 

Jag läste för ett litet tag sedan en krönika om olycklig kärlek, det bästa jag läst om olycklig kärlek på länge! Kanske är jag faktiskt beroende av känslan att vara olyckligt kär, nästan som ett självskadebeteende, för att jag tror att jag inte förtjänar att bli älskad. Aj, hon slog huvudet på spiken och det är inte så skönt alltid.
http://kronikorerna.com/2013/06/05/fraga-coachen-hur-ska-jag-kunna-sluta-alska-honom/

 

 

 

Först och främst vill jag säga att det senaste halvåret har varit toppen! Jag mår SÅ mycket bättre på alla möjliga sätt. Och ett av dem är i eksemet. Nuförtiden ser ansiktet normalt ut, och jag behöver inte vakna på natten av att jag kliar sönder mig, och för det mesta är kliandet på en sådan nivå att jag kan hantera det utan att det stör mig så mycket i vardagen (även om jag hela tiden måste vara uppmärksam och försöka förhindra återfall, som tyvärr ändå kommer titt som tätt så kan jag nu koncentrera mig på annat). Varför denna förändring?

Jag har kommit på en hel del saker kring mitt eksem sedan det blev otroligt mycket bättre efter solsemestern och intravenöskuren jag gjorde i vintras. Då var det nämligen lättare att urskilja vad som gjorde eksemet värre igen. Till exempel har jag upptäckt att eksemet inte är huvudproblemet, utan något som kommer som en konsekvens av att jag får nässelutslag av diverse grejer! Först kommer de här små utslagen som kliar som sjutton (inget kan klia så mycket som de!), om jag sedan kliar på dem så kommer det fler och sedan dras eksemcirkeln igång.
Nu har jag lärt mig att de här nässelutslagen oftast försvinner efter 2h-2dagar, beroende på vad jag utsatts för. Så om jag gör allt jag kan för att hålla mig upptagen på annat håll så att jag tänker så lite det är möjligt på att det kliar, och om jag istället för att riva med naglarna liksom gnuggar med handflatan där det kliar (eller tar en handduk och gnuggar försiktigt med) så går det över utan att jag får eksem av det!! Med den här vetskapen, om att jag kan få slippa se ut som en inflammerad tomat med vätskande sår som kliar mig tokig på nätterna, så går det betydligt lättare att hålla spjärn mot kliandet – jag vet ju att det går över! Men det är fortfarande fruktansvärt jobbigt när det kliar sådär hemskt, när man inte kan tänka på något annat än att det klia, då irritationen svämmar över i blodådrorna och det känns som att allt är svart och man kommer bli tokig i denna evighetsplåga. MEN jag har alltså kommit mycket på spåren vad gäller eksemet och nuförtiden så ser mitt ansikte normalt ut, för det mesta, och det gör mig SÅ glad!!

 

Jag gjorde en lista med avgörande saker för att eksemet skall hållas i schack (bryter jag mot en av dessa så dyker de illmariga nässelutslagen med eksemet som följd upp):

·         Undviker all mat och dryck med citronsyra i (dock inte naturlig, apelsiner osv går alldeles utmärkt).

·         Håller naglarna kortklippta.

·         När det kliar – river inte med naglarna, använder en handuk eller gnuggar med handflatan.

·         Smörjer in mig med mjukgörande varje kväll. Jag klarar inte av de krämer som läkarna har skrivit ut på recept, men har hittat en som fungerar jättebra, håller sig länge och kladdar inte för mycket heller. A-creme heter den och finns på hälsokostaffärer, tex life.

·         Är ute så mycket jag kan (när jag är inne för länge kommer utslagen. Har inte lyckats lista ut varför dock, vad jag reagerar på. Tex kan jag inte gå i köpcentrum utan att det börjar dyka upp kliande nässelutslag)

·         Använder kortisonkräm en gång i veckan (har kommit på att det är min smärtgräns, gör jag inte det så kommer utslagen som på beställning)

·         Försöker att inte stressa upp mig över grejer – det mesta löser sig på ett eller annat sätt! Stress är tyvärr direktrelaterat till kliandet och tvärt om.

·         Ser till att ha roligt! Försöker så gott jag kan tänka positivt och gör saker som får mig att må bra och låter inte sjukdomen hindra mig. Vissa saker blir extra krångliga, ja, men låt dem vara lite krångligare då, sluta inte leva. Låt fokus ligga på positiva saker i livet, det mår hela kroppen bra av, oavsett eksem eller inte!

·         Undviker kontakt med vatten (får nässelutslag av att duscha. Innan fick jag det till och med av mitt eget svett. Detta är dock en sådan sak jag inte tror gäller alla, men man får hitta sina specifika triggers).

 

Därutöver har jag sett sambandet att då det regnar ute så dyker nässelutslagen och kliandet upp som på beställning – detta fastän jag inte ens varit ute i regnet! Jag skrev ju att jag får utslag om jag sitter inne för länge, men det har inte med att man sitter inne mer när det regnar att göra (som jag trodde först), för de dagar det regnar kliar det så extremt mycket, och jag vet liksom i princip på en gång, utan att ha tittat ut, ifall det är en regnig dag eftersom det kliar så fort jag vaknar.

 

Stress är direktrelaterat till kliandet/utslagen/eksemet. Och särskilt den stress som ligger under ytan, som man inte riktigt kan ta på, som man kanske egentligen inte ens vet finns där. Tyvärr har vi med eksem fått en väckarklocka som inte bara är enormt irriterande, utan också klart och tydligt finns där för alla att skåda. Men, mitt tips är att just ta det som en väckarklocka och börja tänka igenom vad du kanske inte är tillfreds med i ditt liv. Är du tillsammans med någon du kanske egentligen inte mår bra av att vara med? Jobbar du på ett jobb du undermedvetet känner dig instängd av? Gruvas du över någonting du innerst inne vet borde förändras? Oftast vet man egentligen vad det är, men om det är såhär stora, livsförändrande saker så blundar man så hårt för det – det är så skrämmande! Tänk om man tar fel beslut! – att man inte medvetet vet vad som stressar en. Man vill inte veta. Men tillåter man sig själv att verkligen känna efter och är ärlig mot sig själv så finns det där, om än dock skrämmande, men oj så viktigt det är att lyssna. Stänger man in något stort så djupt i en och vägrar lyssna så tar det sig uttryck på andra sätt, och för oss eksemare försöker det ”smita ut genom huden”. Huden är själens spegel brukar det ju heta. Det ligger nog mer än man tror i det. Mitt eksem blev otroligt mycket bättre, ja inte bara eksemet, hela mitt mående, när jag inte längre behövde ljuga för mig själv och förändringen blev ett faktum. Såhär i efterhand förstår jag inte vad jag var så rädd för, jag visste ju egentligen undermedvetet att det var det här jag ville, men jag var för feg. 

Var ärlig mot dig själv - och våga förändra!

 

Och så var det det här med citronsyra. Vad är det egentligen? Det är ett surhetsreglerande medel/antioxidationsmedel som finns i en hel del saker vi stoppar i oss. I dess naturliga form finns det i bär och frukter och där är det nyttigt, så var inte rädd för att äta den typen av citronsyra. Men i dess onaturliga form är citronsyra framställt av mögelsvampen aspergillus niger (svartmögel). Det finns i bland annat läsk, en del glasser, såser, färdigmat, i vissa bröd osv, saker som ska vara konserverade, ja i det mesta som är fullproppat även med andra kemikalier. Oftast står det utskrivet surhetsreglerande medel (citronsyra) i innehållsförteckningen, men ibland står det bara E330. Mitt liv har blivit så mycket lättare sedan jag började undvika det här! Äntligen kan jag börja koncentrera mig på andra saker än att det kliar någonstans hela tiden. 

Frågar man läkare eller kollar på livsmedelsverket så hävdar de att man inte kan vara allergisk mot detta, men så extremt tydligt som jag märker ifall jag fått i mig det kan jag inte tro något annat än att man visst kan vara allergisk mot det. Jag har råkat få i mig citronsyra ett flertal gånger utan att veta om det (innan jag visste att E330 var citronsyra tex) och undrat varför eksemet plötsligt blossat upp och blivit inflammerat. Då har jag gått igenom vad jag ätit och mycket riktigt har jag varje gång råkat få mig citronsyra i något jag glömt läsa på. De gånger jag får i mig citronsyra så börjar det klia massor på kvällen samma dag, hetskliande, och dagen efter brukar jag ha blivit lätt uppsvullen och väldigt röd i framför allt ansiktet, och fått små utslag (som vätskar om man försöker klämma bort dem, de ser liksom ut som små finnar) som kliar extremt. Detta håller i sig i 1-2 dagar, men sedan blossar det över om jag lyckats låta bli att klia allt för mycket. Att veta att det ebbar ut är otroligt skönt!

 

Andra saker jag har börjat fundera över kan vara kopplade till eksemet (det är ju inte helt bra än, men mycket bättre. Det är för det mesta på en hanterbar nivå) men inte riktigt har kunnat se ett klart samband med än är till exempel glukos-fruktossirap, för mycket socker och vitaminbrist i alla möjliga slag. Så jag försöker nuförtiden äta så mycket frukt och grönsaker som möjligt (det kan ju inte skada iaf!).  Och självklart följer kliandet/utslagen/eksemet hur kroppen mår överlag, tex så följer eksemet väldigt tight hur jag mår i borrelian och om jag får migrän så kliar det extra mycket.

 

Hoppas det här gav tips till någon annan atopiker! Man får såklart hitta vad som stämmer in för en själv, men oj vad jag är glad att någon i en blogg här i cyberspace hade skrivit om citronsyra och eksem så att jag fick den hjälpen. Det har gjort mitt liv så mycket bättre!
Ta hand om er och om ni har något ytterligare tips till eksemare eller undrar något, lämna gärna en kommentar :)

 

Här kommer sex tips på hur läkarbesöket kan bli bättre, hur du kanske kan slippa bli förnedrad av läkaren och få den hjälp du förtjänar. 

 

Nu var det längesedan jag skrev här. Det känns som om jag har väldigt mycket att uppdatera om. När det blir att man inte bloggar kan det bero på två saker, för mig i alla fall. Antingen att jag mår alldeles för dåligt och bara inte orkar alls, eller att jag mår såpass bra att jag varken har behovet eller tiden att blogga. Den senaste tiden har det varit det sistnämna! Jag har haft SÅ MYCKET ENERGI! Det är helt otroligt. Så mycket energi har jag inte haft sedan jag var frisk för över 4,5 år sedan. Efter den där IV-kuren jag fick i vintras så vände det - jag fick mitt liv tillbaka. En otrolig känsla. Jag skrattar högt på morgonen när jag cyklar till skolan, bara för att livet känns så lätt. Jag visste inte att livet kunde vara så enkelt att leva.

Jag är inte frisk än och har många symptom kvar, men mår så mycket bättre och för det är jag enormt tacksam. Och OJ vad fullt upp det har varit med allt möjligt den senaste tiden. Till exempel har Maj varit Lyme disease (= borrelia) awareness month över hela världen och jag har varit väldigt engagerad i detta. 

För er som vill veta mer om manifestationer osv som har skett under maj månad runtomkring i världen, och varför de skett: 
* https://www.facebook.com/worldwidelymeprotest
* http://worldwidelymediseaseprotestus.blogspot.se/ (USAs sida)
* http://borreliaupproret.wordpress.com/ (den svenska sidan)
* https://www.youtube.com/watch?v=1jFar8HUREchttp%3A%2F%2Fborreliaupproret.wordpress.com%2F

 

MANIFESTATIONER I SVERIGE
I Sverige hölls manifestationer i Göteborg, Stockholm och Uppsala. TV4 pratade om borrelia på nyheterna hela veckan i samband med detta, GT och GP skrev om det i tidningen, Göteborgs närradio och Uppsalas radio tog upp det. Det blev väldigt lyckat och förhoppningsvis har många tack vare det här fått upp ögonen för att något står galet till med sjukvården vad gäller borrelia och vissa fått den informationen de behöver för att kunna få rätt hjälp och återfå sina liv! 

Sådana här flyers delades ut under uppropet i Göteborg (klicka på den för större bild):

(om inte länken fungerar så sök på Borrelia (Neuroborrelios) "kronisk borrelia" på facebook)

I år var första året de här manifestationerna hölls. TUSEN TACK till Charlotte Therese Björnström som var grundaren till detta och alla andra som engagerat sig - så många sjuka som släpat sig upp ur sina sängar för att vara med, inte för våran skull (för oss är det ju försent), men för att inte våra vänner och nära och kära, eller främlingen på gatan, ska tvingas gå igenom det vi gått igenom. Vi kommer inte ge oss förens det blir en förändring i diagnostiken och vården av borreliasjuka, för såhär får det bara inte fortsätta! Testerna måste bli säkrare, långvarig borrelia måste erkännas av sjukvården och drabbade måste ges rätt behandling. 
Alla ni som kämpar mot borrelian, sjukvården och folk runtomkring er som inte tror på er - ge inte upp, vi är många, och en förändring kommer att komma. Borrelia och dess coinfektioner drabbar alla, oavsätt ålder, religion, politisk åsikt eller yrke. Ju fler som drabbas, desto fler kommer få upp ögonen för vilket stort problem det här är och tillslut måste en förändring till. Jag bara önskar att förändringen ska komma INNAN alla dessa personer får sina liv förstörda ♥

 

Att vara sjuk har två sidor, det är lätt att vänja sig vid sjukrollen och tillslut finna sig i att det är så det för alltid kommer att vara och liksom låta sjukdomen bli en del av sig. Det kan vara riktigt svårt att ta sig ur sjukrollen, och man får se upp så att man inte fastnar i den. Det är sant, man kan faktiskt sakna och vilja hålla fast vid någonting som man hatat, gråtit och skrikit över. Det blir lite stockholmssyndrom över det hela och man utvecklar någon slags hatkärlek till sin sjukdom. Men en dag så blir det dags att släppa taget - det är vad man har längtat efter, men det är samtidigt väldigt skrämmande och till och med sorgligt... 

Jag känner så mycket saknad och tomhet just nu. Men tro det eller ej, mitt i allt så är jag gladare än jag varit på mycket länge och det känns lite som att allt tomrum som bildats i mig har get utrymme för glädjen och hoppet som fyller upp tomrummet! Jag kan ta glädjeskutt och sjunga högt för mig själv när jag cyklar. Vad har hänt? Den som det visste... jag mår mycket bättre i kroppen, det är som att cellerna har vaknat till liv, jag har energi, fastän jag är utmattad. Men den utmattningen jag känner nu är en alldeles normal utmattning, en sådan jag känner igen sedan innan jag blev sjuk - utmattning för att det är mycket i skolan och sådant, inte en paralyserande utmattning inifrån cellerna. Wow, det är fantastiskt. Även om mycket just nu är hemskt jobbigt så mår jag liksom bra inifrån. 
Så bra att jag idag fick veta att jag inte ska fortsätta åka till sjukhuset för behandlingar, pga mitt eksem. What!? Det kom som en chock för mig, för det är inget de har tagit upp tidigare. Men idag så blev det bestämt, pang bom, nu har jag solat 28 gånger och gränsen för vad man brukar sola går vid 25, sedan ska huden vila, och jag är såpass bra i huden (dock kliar det fortfarande hemskt) så jag behöver inte komma tillbaks. Jag får från och med nu sköta behandlingen hemma, jag är tillräckligt frisk för att göra det. Jag borde vara jätteglad, men jag var nära på att gråta när hon sa det till mig, det kändes så tomt - ska jag inte tillbaka! Inte boka någon ny tid, inte träffa alla sköterskor jag lärt känna och som hjälpt mig så länge nu. Och det känns nästan lite skrämmande, att "klara sig själv" igen. Jag ska inte längre åka till sjukhuset och bada och tvätta håret (vilket jag har gjort för att jag tydligen inte tål vatten, låter galet men är sant, jag får nässelutslag av att komma i kontakt med vatten). För första gången sedan i november (mer än fyra månader!) ska jag duscha och tvätta håret hemma! Det är vad jag har längtat efter, att inte längre behöva någon som tvättar håret på mig (det känns ganska förnedrande, men tro mig, man vänjer sig till och med vid det, och det var rätt skönt att få lite hårmassage haha), men nu när jag nått fram till den dagen, ja då känns det vemodigt, och lite jobbigt. På sjukhuset kunde jag få hjälp med det jobbiga, och det var lite som terapi att få komma dit och prata med sköterskorna om eksemet, om att det kliar som sjutton - bara få säga det till någon som förstår att det är hemskt och mötas av omtanke, medlidande och uppmuntring - och se att det finns andra som har det såhär och kämpar. Det känns som mitt andra hem, och har liksom varit som en trygghet för mig. Jag har åkt dit 2-3 gånger i veckan! Och plötsligt så poff, inget mer. Ja, det känns tomt, och jag har separationsångest. Det liknar faktiskt lite känslan av att göra slut med någon, samma sorgeprocess och tomhet, fast inte alls så långt ut på skalan då, men fortfarande lite samma känslor. 

Nu försvann ännu en trygghet.

Det känns som om jag pö om pö blir väckt från min dvala, någon skalar av mig alla tunga lager som hållt med nedtryckt och sövd så länge, och det känns både som en lättnad och som om någonting är fel, och lite jobbigt att behöva "lära sig att gå igen" som om jag legat i koma ett bra tag och bara följt med tiden. Jag är rädd att folk plötsligt ska tro att jag orkar allt som om jag vore frisk, jag är inte frisk än, men jag är plötsligt en bra bit på vägen.

Jag är rädd för alla krav jag kanske får på mig nu, allt jag måste klara som jag inte är redo att klara. Men samtidigt är jag nyfiken och faktiskt pirrig inför framtiden, för jag känner att det liksom bubblar inom mig, såhär redo har jag inte varit på en halv evighet, för jag har energin att möta framtiden med. Jag har de senaste veckorna känt på mig att jag börjat bli för frisk för att vara ordentligt sjuk, eller hur man nu ska uttrycka det - både vad gäller eksem, borrelia och fobi. Ja det går åt rätt håll och jag känner hur jag växer inifrån, men osäkerheten hänger över mig, är det på riktigt eller ett elakt spratt? Kommer jag snart halka tillbaka igen till sjukdom och elände? Är det bara en "falsk topp" innan det brakar ihop igen? Någonstans känns det ändå som att det är på riktigt, för jag känner att jag har någon slags pigghet i mig som jag inte haft sedan jag blev sjuk för fyra år sedan. Jag vågar inte riktigt tro på det, och är rädd för att skära av livlinorna för tidigt. Jag vet att jag måste göra det, stå på egna ben... men redan? Ja, jag erkänner att det till exempel känns läskigt att inte längre kunna förklara för folk att man är sjuk och åker till sjukhuset 2-3 gånger i veckan för behandling. Det är något man har kunnat säga som de kan relatera till och förstå är jobbigt, nu finns det ingenting för dem att ta på, nu är min sjukdom bara "tomma ord" i folks ögon. Det skrämmer mig! 
Och det har känts så bra att kunna prata med någon om eksemet och hur det går, och att åka dit och känna att jag faktiskg GÖR något åt eksemet, att det inte bara är hopplöst, det har känts som en tröst. Nu då? Vad händer nu? Allt händer på en gång. Kanske är det meningen, att jag ska frigöra mig helt och se att jag faktiskt KAN stå på egna ben. Min fobi har ju tryckt ner mig så mycket att jag inte tror att jag klarar någonting själv. Men mer och mer nu efter att jag och min pojkvän gjorde slut så upptäcker jag att jag faktiskt klarar mig, livet rullar vidare, det har gått över en månad nu och jag  har varken dött eller spytt än, och inte haft särskilt mycket mer ångest än innan (fobirelaterad ångest alltså). VÄLDIGT nyttigt för mig att få se att jag klarar mer än jag tror. 
Jag klarar det här också, det vet jag, det känns bara lite vingligt och läskigt att plötsligt börja gå igen. Men se upp, för rätt som det är börjar jag springa istället! Det här är en spännande resa. Wow, tänk om jag faktiskt skulle visa mig vara frisk från borrelian också och kan sluta med medicinerna.... så långt ska jag inte tänka, men jag har den senaste tiden känt ett hopp inom mig, och någonting mer som säger att ja, det skulle faktiskt kunna vara så. Iiiiih, spännande. Och jag hoppas. Den här det-kommer-att-bli-bra-hoppkänslan inom mig är SÅ härlig, jag väljer att hålla fast vid den. 

Kram till er alla där ute, det jobbiga är inte jobbigt för evigt, det finns en vändpunkt, våga tro på det. 

Livsfarlig sjukvård, är det verkligen hälsosamt?

Jag är långt ifrån den enda som har förlorat min tillit till sjukvården och är djupt oroad över sjukvårdssystemet. Inte konstigt med tanke på att det sjukvårdssystem som finns idag är rent ut sagt livsfarligt! Ska vi vara produkter på en marknad när vi blir sjuka? Och tas hand om olika beroende på vilken prislapp vi fått runt halsen? Läs och döm själva, vill vi ha det såhär?

Del 1: http://www.dn.se/kultur-noje/vad-var-det-som-dodade-herr-b
Del 2: http://www.dn.se/kultur-noje/debatt-essa/hur-mycket-bonus-ger-ett-benbrott
Del 3: http://www.dn.se/kultur-noje/pa-vilken-prislista-star-din-njursvikt
Del 4: http://www.dn.se/kultur-noje/hur-mycket-oro-tal-en-manniska

Citat från artikeln:
"Hon tror att hennes man hade fått leva om det funnits någon enda läkare på sjukhuset som sett honom som sin patient. Men han var ingens, knappt ens en patient, bara en samling åkommor som skulle åtgärdas var och en för sig."

”Förr i tiden uppskattade läkare komplicerade fall”, säger en doktor. ”Då kunde man visa sig på styva linan. Men nu, om man har en patient med multipelskleros och pnemoni på IVA – erkänt svårbehandlat – vill varken neurologen eller infektionen ta den.”

GALET och värst av allt; det är tyvärr såhär det går till i sjukvården idag (i alla fall är det vad jag fått erfara). 

 

"En frisk person har många önskningar, en sjuk har bara en..."

Jag önskar av hela mitt hjärta att 2013 ska bli ett bättre år. Det året jag slipper kliandet, tröttheten, ångesten, deppigheten, behandlingen, förtvivlan... det året jag blir frisk!

 

Gott nytt år!
❤

 

 

Nu är jag hemkommen från lägret! Det har varit både ris och ros, första halvan var absolut bäst, sedan började mina krafter sina - jag var nog inte den enda som kände så ;)

 

 

Jag har precis lyssnat på det radioprogrammet jag blev intervjuad till i våras. Oj vad jag har svårt för att lyssna på min röst, ibland undrar jag hur folk står ut med att lyssna på mig (det låter som om jag håller för näsan och har världens basröst...).
De hade kortat ner det jag sa väldigt mycket, men programet som helhet tycker jag var bra. Jag hoppas att folk som lyssnat på det har tyckt att det varit intressant att få höra lite hur en spyfobikers tankar kan gå, men tyvärr tror jag inte att det öppnar upp ögonen på folk för hur det är att leva med denna envist jobbiga fobi som begränsar en så - det kan bara de som själva går igenom något sådant här förstå helt. Fast kanske fick det någon att tänka till i alla fall? :)

Här är en länk till programmet, http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=3812&artikel=5152116, lyssna gärna på hela. Jag börjar snacka ca 29.30 min in i programmet. Döm mig inte för min röst haha ;)

OBS, det är inte jag som har skrivit texten under (även om jag modifierade lite), men jag tyckte att det här var en så bra grej så jag vill vara med och göra det lilla jag faktiskt väldigt lätt kan göra: att bara kopiera det här och posta på min blogg. Även om det är reklam, så är det reklam för någonting bra, och det hjälper samtidigt 95 barn. De kommer nog att skrika när de får sina sprutor, men inte alls lika mycket som de hade gjort om de fick stelkramp.
I framtiden skulle jag verkligen vilja åka iväg på något volontärsarbete, tyvärr så hindrar min fobi mig väldigt mycket i det: för hur skulle jag våga åka till tex Afrika och vara där ett längre tag? Jag kan inte undvika att äta under hela den perioden, och då kommer jag 'garanterat' att spy någon gång. Men wow vilken uppelvelse och vilken känsla att faktiskt få göra skillnad. Visserligen behöver man inte åka så långt för att göra skillnad för någon, det kan man göra varje dag precis där man är. För någon kan den skillnaden vara ett vänligt leende och ett hej :) Förakta inte det lilla, de kan göra stor skillnad (tänk bara på vad mycket en mikroskopiskt liten bakterie kan göra!). För 95 barn gör den här snabbt fixade bloggposten skillnad, de slipper en av de där mikroskopiskt små bakterierna, tjoho!

Jag vill alltid ha ett bra avslut, någonting att sätta punkt vid, för att kunna gå vidare. Jag klarar till exempel inte att gå och lägga mig och vara osams med någon. Nu har det gått flera månader, och vi har inte pratat ut om det, vilket gnager i mig. Men, jag har ingen energi att ta upp det hela igen, den energin behöver jag lägga på att bli frisk och klara skolan, inte att förgäves försöka få någon som inte vill förstå att förstå hur jag känner. Kanske blir det lättare att gå vidare från det här om jag just ser det som ett kapitel i det förflutna, inte en bok som skall avslutas, boken fortsätter skrivas, men jag vänder blad. Ett nytt fräscht blad, det andra finns kvar att gå tillbaka till om den dagen kommer då det kan läggas till något nytt där, eller då jag vill lära mig någonting av det som hänt, det är bara att bläddra tillbaka. 
Det känns inte lika stort att byta sida som att lämna en hel bok bakom sig. Även om det stör mig mycket att kapitlet inte riktigt känns färdigskrivet så är inte boken klar, det finns alltså möjlighet att gå tillbaka och fylla i det som saknas i takt med att boken skrivs. Att lämna någonting bakom sig behöver inte betyda att man slänger iväg det, glömmer och låtsas som om det aldrig har hänt: man behöver inte riva ut och bränna upp kapitlet. Det finns kvar, men man sitter helt enkelt inte fast på samma sida med skrivkramp och ältar, utan har bytt blad och börjat skriva på någonting nytt. Plötsligt kanske det öppnar sig en väg, nya fräscha tankar tar plats och så faller polletten ner och man kan skriva klart det där kapitlet. Kanske faller ingen pollett ner, men även ett ofärdigt kapitel berättar en historia, och alla historier, vare sig de är sorgliga, roliga, jobbiga eller uppiggande, är värdefulla. Allt som har skrivits ner i boken kan man gå tillbaka till och begrunda och lära sig av, även om det är mörka kapitel. Riv inte ut något kapitel, för alla kan du ha nytta av i framtida kapitel. Men kom ihåg, "let your past make you better, not bitter", titta tillbaka på kapitlen med syfte att lära dig från dem, inte gräva ner dig i dem.

Jag sitter fast med skrivkramp i det föregående kapitlet, tittar ständigt tillbaka med fel motiv, trots att jag motvilligt vänt blad och börjat skriva på det nya kapitlet så refererar jag hela tiden till det förra; tyvärr inte på ett konstruktivt sätt, utan på ett smärtsamt nedbrytande sätt. Jag har inte släppt det. Jag ältar, har skrivkramp, vill sätta punkt, men förmår inte pennan att nudda pappret, av rädsla för att handen skall brännas: den har precis börjat läka, jag orkar inte riva upp såren. Men om jag nu så gärna vill sätta punkt, men inte orkar ta konsekvenserna av det, hur gör jag då för att gå vidare på riktigt?

Acceptans.

Ständigt detta ord. Men hur gör man för att acceptera att meningen slutar abrupt, att det inte blir någon punkt, tills vidare? Det är där jag sitter fast. Jag måste sluta titta tillbaka, inte tillåta mig själv att läsa det kapitlet förens det inte är lika smärtsamt. Det finns kvar, det rymmer ingenstans, men jag får försegla det så länge, tänka att jag inte måste skriva klart det nu, det finns ingen brådska. Jag vill att boken skall bli bra, då kan man inte ha ett ofärdigt kapitel, men kanske hjälper det att tänka att de många kapitel jag har kvar att skriva kommer bli mycket bättre om jag slutar referera till det där kapitlet! Jag måste släppa taget om det tills vidare så att de andra kapitlen ska bli bättre.

Däri kanske nyckeln är, acceptera att jag måste släppa taget för att det är vad som är bäst för boken. 
Långsamt slutar jag att bläddra tillbaka och försöker istället koncentrera mig på det kapitel som skrivs här och nu.

I morgon ska jag ha trevligt, trots att jag ska umgås med de jag bodde med, mina sårade känslor och frustrationen över den saknade punkten ska inte få förstöra det här kapitlet för jag känner att det faktiskt kan bli bra - det är ett mycket spännande och händelserikt kapitel jag skriver nu!

 

"let your past make you better, not bitter".

Ps. Detta skriver jag lika mycket som uppmaningar till mig själv som till andra. Men det är en spännande resa att försöka bli mer positiv och förbättra sin inställning. Man har allt att vinna på det. Lycka till!

Vill du göra skillnad? Kom ihåg, många bäckar små blir en stor å, även trettio kronor gör skillnad...
Rädda barnen: https://www.rb.se/geengava/pages/geengava.aspx
Unicef: http://unicef.se/stod-oss

Röda korset: http://www.redcross.se/stod-oss/fler-satt-att-stodja/ge-en-gava/

Adra: http://www.adra.se/sida/63/stod-oss.aspx

Amnesty: http://www.amnesty.se/engagera-dig/ge-en-gava/

Ps. För att se att en hjälporginisation (i Sverige) är pålitglig kan man kolla på postgironumret, om det börjar med 90 är det en kontrollerad orginisation som uppfyller vissa krav. För att läsa om vad som krävs för att få ha 90-nummer: http://www.insamlingskontroll.se/

Tack vare min spyfobi och det jag går igenom med borrelian nu, eksemet, gluteintoleransen, ja egentligen allt jag går igenom - smått eller stort - får jag en större förståelse för andra människor. Den förståelsen är väldigt värdefull. Oj vilken nytta man har av det hela livet. Tänk vad mycket bra jag kan använda det jag gått igenom till! Vilka möjligheter.

Kram till alla er som tappert kämpar på med stort och smått.

Ge inte upp, det blir bättre, och försök tänka på vad just du kan använda det du går/har gått igenom till. Allas resor ser olika ut, men jag kan garantera att du genom vad du varit med om kan vara till hjälp för någon (kanske en vän som har det tufft som du kan stötta tack vare det du bär med dig?), och det är en stor förmån. Det mår man bra av, och det är verkligen värdefullt och meningsfullt. Då får du revansch på livets jobbigheter eftersom du inte låter det du varit med om bryta ner dig, utan istället bygger upp inte bara dig själv utan även någon annan. Bara genom att försöka och vilja få ut någonting positivt genom det jobbiga du varit med om så har du kommit långt.

När jag såg krönikan så kände jag "åh, inte en sån krönika igen, det kryllar av dem, alla säger ju bara samma sak...". Jag läste den ändå.

Tack och lov.

Och min första reaktion styrker krönikörens budskap. Det är så att man blir mörkrädd. Vad händer med världen, det känns som om den fylls av mer och mer hat, och vi blir avtrubbade, tillåter det. Varför?

 

Det är skrämmande. Man vet knappt ut eller in längre, vad är egentligen rätt eller fel, vart går gränsen?
Den här krönikan var mer tänkvärd än jag kunde tro, därför vill jag dela med mig av den, för att vi alla borde tänka efter "vart står jag i det här egentligen?" Och vara uppmärksamma på vad som faktiskt händer runtomkring oss, "vill jag hänga med på den här förändringen eller inte?", att passivt inte göra någonting är också ett beslut.

Såhär skriver krönikören på ett ställe:
"Frågan är inte om denna aggressiva, hatiska ton påverkar oss utan hur den påverkar oss. Hur den avtrubbar oss alla. Hur den förflyttar gränserna ytterligare. Hatets närvaro, även om det ”bara” skulle existera på nätet, gör att vi alla genomgår en normaliseringsprocess likt den som misshandlade kvinnor genomgår. Till slut blir våldet ett vardagligt inslag som man gradvis vänjer sig vid. Gränserna förskjuts."

 

Ta dig tiden att läsa artikeln, och tänk efter:

http://www.dn.se/kultur-noje/debatt-essa/hatet-som-gor-mig-politiskt-deprimerad.

Vart står du i det här just nu, och vart vill du stå?

 

Obs. Kom ihåg att allt har två sidor, och det budskap om avtrubbning och skjutande på gränser som hon skriver om (det jag önskar att folk ska tänka till kring) gäller all slags extremism.

 

Ingenting är omöjligt, vi klarar så mycket mer än vi tror. Kämpa på, du är värdefull.

 

I morgon skulle jag egentligen haft muntlig tenta i anatomi och fysiologi. Eller rättare sagt, jag har muntlig tenta i morgon, jag ska gå dit, och kommer skämmas ihjäl! Jag ska säga till läraren att jag inte kan göra tentan eftersom jag inte har kunnat plugga tillräckligt, och se ifall jag får sitta med ändå - bara för att få se hur det går till med en muntlig tenta så att jag vet tills det gäller på riktigt för min del (och med andra ord sitta där och svara "jag kan inte" på alla frågor). 
Det känns hemskt! 
Jag kommer skämmas något otroligt, de andra vet ju inte varför jag inte har kunnat plugga, eller de tror kanske till och med att jag rent av är dum, att jag har pluggat massor men ändå inte kan någonting. För varför går man till en tenta om man vet att man inte har pluggat till den?

Det här är inte likt mig, trots motgång på motgång så brukar jag ta mig i kragen och faktiskt "lyckas", på något väldigt märkligt sätt, så som jag har gjort hela hösten fastän det har varit så tungt. Men nu, nej, jag bestämde mig faktiskt för att det blev för mycket! Jag valde alltså själv - det är ganska otroligt faktiskt för att vara mig - att inte klara den här tentan, att inte göra "mitt bästa". För visst hade jag kunnat klara den, om jag hade gett järnet och kämpat mig blodig för det, men det var inte värt det. 
Folk frågar om jag verkligen orkar med skolan, om det inte vore bättre att jag flyttade hem och "vilade" eftersom jag mår som jag gör, men nej. Skolan får mig att fortsätta framåt, att inte bara fastna i sjukdomen. Men nu när jag börjat behandlingen och försöker äta rätt osv osv för att bli så bra som möjligt, ja då kändes det dumt att förstöra det genom att just kämpat mig blodig och stressa som en tok för att klara den här tentan ( pga att jag missade en del lektioner och kunde inte plugga som jag skulle behövt göra egentligen då jag var och fick IV-behandlingen). Det går att lösa på andra sätt, och det handlar inte om att jag inte klarar skolan bara för att jag missar en tenta. Det handlar snarare om att jag faktiskt klarade av att ta ett moget, hälsosamt och bra besult. Så jag borde inte känna det här som ett misslyckande, nej tvärt om, en seger! Jag som alltid lidit av "duktig-flicka-syndromet" och inte nöjt mig med något mindre än att prestera på topp, kosta vad det kosta vill, har nu alltså tagit ett steg åt sidan och lyssnat på min kropp. Lyssnat på vad jag EGENTLIGEN, i det stora perspektivet, mår bäst av - inte vad jag tror att jag borde eller måste (för vems skull egentligen?). Men jag måste ju erkänna att det tar emot, det kommer vara en väldigt jobbig dag i morgon. Men jag ska försöka se det för vad det faktiskt är för mig (även om det inte kommer kännas så i morgon), en seger. Jag tvingade mig inte att klara den här tentan, för "vad ska alla andra tycka annars?", utan lyssnade på att min kropp behövde något annat nu. Hälsan går före. 
Det är nog en av de första gångerna jag lyckats sätta hälsan före skolan, och insett att det inte är världens undergång. Jag är inte misslyckad för det här, vad spelar det egentligen för roll om tjugo år, att jag inte gjorde tentan just nu? Om jag känslomässigt kan slappna av i mitt beslut och vara nöjd med det här, oavsätt vad någon annan skulle tycka, ja då har jag tagit ett stort steg i rätt riktning mot ett mer avslappnat liv. Och DET är faktiskt mycket mer värdefullt än ett bra betyg på tentan (eller rättare sagt att klara tentan nu istället för om någon månad eller två).

Så, nu ska jag försöka slappna av i det här beslutet, och lita på att det löser sig på ett eller annat sätt ändå :)

Helt galet att det kan gå till såhär.
Ni kanske har läst om "barnläkaren" som blev åtalad för mord på en för tidigt född bebis som det sått så mycket i tidningarna om. Nu berättar hon sin sida av det hela: http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=17586.

Det är så att man hoppas att det inte är sant, för det är ju hemskt att det kan gå till så (och att folk litar så mycket på vad som står i tidningarna att somliga är beredda att mordhota med endast den informationen), framför allt när hon hämtades av polisen och inte ens fick veta vad hon hade gjort, och av en polisman tvingades ställa sig upp varje halvtimma under natten och att de som förhörde henne inte hade de kunskaper som behövdes för det här fallet...

Vi går omkring och förlitar oss på att sådana här saker ska fungera på ett bra, och rättvist sätt (samma sak gäller sjukvården och andra samhällsfunktioner), men hur vet vi att det verkligen gör det? Mycket sker "bakom låsta dörrar"...