Att leva med oro

Vad är det med mig? Jag vet inte. Jag mår bara inte så bra, jag orkar inte ens blogga. Orkar ingenting. Vill blogga, men inspirationen och energin finns inte där. Jag vill bara fly från verkligheten, så sitter och kollar på webb-tv hela dagarna. 
Hoppas jag tar mig ur det här snart. 

Kanske är det medicinen som får mig att bli såhär "deppig" och orkeslös? Den slukar MÄNGDER med energi i alla fall, för att det är så sjukt jobbigt att ta den... jag får hemsk ångest varje gång, och de snaste dagarna har det tagit typ en och en halv timma varje gång. 

Det känns hemskt tungt också att jag hamnar efter i skolan på grund av allt med sjukdomen och att jag inte har någon energi eller motivation (pga orkeslöshet) att ta ikapp det jag missar: tänk om jag faktiskt inte klarar de här kurserna och måste börja om utbildningen! Jag vill verkligen klara det, men jag har liksom inte samma gnista som jag alltid har haft och som gör att man orkar, fastän man inte har någon energi. Nu blir det bara att jag inte orkar, och det oroar mig väldigt mycket, tänk om jag tappar min envishet och gnista att göra saker trots orkeslösheten - det är den som har drivit mig framåt i många år - vad gör jag då!? Då står jag still i livet och det skrämmer mig verkligen. 

Det här är lite av det jag går och funderar kring nu, känner mig kass för att jag inte orkar ta tag i någonting, får dåligt samvete (för det, och för att jag känner mig dålig utan att göra någonting åt det) och blir rädd för att jag ska falla ner i en "hösäcks-position" och stanna där för resten av livet, tänk om jag blir för bekväm? Och aldrig orkar ta tag i någonting? 
Jag hoppas att det är medicinen som har försatt mig i denna plötsliga deppighetssvacka; jag tycker verkligen inte om när de här depp-tankarna och håglösheten kommer och påminner mig om hur det är att vara deprimerad, jag vill inte dit igen (den totala förlamningen av att "jag-skiter-i-allt-orkar-inte-bry-mig). Jag är inte deprimerad nu, men uuwh, det skrämmer mig så mycket att trilla ner dit igen så att jag nästan blir deprimerad på kuppen...

Nu har jag varit och hämtat ut den nya antibiotikan som jag ska ta istället för IV-antibiotikan. Flagyl heter den, jag ska ta två stycker om dagen. 
Jag fick väldigt mycket ångest då jag öppnade paketet och såg hur stora de var! Den tabletten jag har lärt mig att svälja är kanske en åttondel av den här tabletten och den har jag ibland svårt att svälja för att den känns så stor i munnen. HUR ska det här gå!?

Det räcker väl med att jag har en väldig massa ångest över att ens behöva få ner medicinen i magen, oavsett storlek, för att jag är livrädd för vad den kan ställa till med då. Tänk om jag spyr! Den ständiga frågan. Jag är så trött på min fobi, men lika rädd är jag för det, man vänjer sig tyvärr inte.

Så, nu sitter jag här och är hemskt nervös, snart ska jag försöka svälja den här och jag kommer ha massa ångest eftersom jag är så rädd för vilka biverkningar den kan ge, eller rättare sagt, en speifik biverkning...

Jag är så förtvivlad!! Hjälp mig, varför händer det här? När allting såg ut at lösa sig och jag såg ett ljus i slutet av tunneln, fick hopp om att jag kunde bli frisk. Varför, varför, VARFÖR! Jag bara gråter. JAG VILL BLI FRISK. Men det verkar vara omöjligt, så mycket motstånd jag möter på min väg att bli frisk. VARFÖR. Först får jag ingen hjälp från sjukvården och kämpar för det i ett och ett halvt år. Sen klarar inte mitt hjärta av den medicinen jag egentligen skulle behöva. Och nu så har kroppen fått något ryck och reagerar allergiskt på den första medicinen, den som jag svarade så bra på i julas. VARFÖR! Nu får jag inte fortsätta med den, vi som hade kommit igång så bra och jag fick IV här hemma, fick ligga i min egen soffa och hade sju veckor klara framför mig och hopp om att bli frisk. Varför slits det ifrån mig? Jag är så ledsen. 
Nu ska jag istället få en NY antibiotika, i pillerform, och jag orkar inte. Den finns inte i löslig form så jag kommer få kämpa med att krossa den, och vara livrädd, IGEN. För det är en ny medicin, som jag inte vet hur jag reagerar på. Och nu har jag ju uppenbarligen reagerat på en medicin, då kanske jag inte tål de andra heller?

Snälla snälla snälla, jag vill bara bli frisk, och jag kämpar som en dåre, men blir hela tiden nedslagen. Så fort det ser ut att gå bra och jag precis hunnit acceptera det förra "nederlaget" och börjat tänka positivt om den nya situationenså kommer väggen med en käftsmäll och knockar mig...

 

 

Nu ska jag få dropp, hemma (sjukt nervös)! Har två "privat-sköterskor" som ska hjälpa mig, frivilligt, hur ska jag någonsin kunna tacka alla som hjälper mig med det här?

Iiiih... hoppas det går bra.

 

 

Idag blev det inte som det skulle. Halv fyra skulle jag bli hämtad av den här snälla damen som har sagt att hon kan hjälpa mig med droppet och att sätta sprutor. Men förra veckan då jag var hos läkaren och fick dropp, och framför allt igår och idag, så har mitt hjärta slagit sådär som det började göra i höstas, hårt, oregelbundet, konstigt - liksom stressat. Jag ringde för att fråga läkaren ifall jag ändå skulle fortsätta med droppet, och det blev ett nej. Den här medicinen är starkare än den jag hade i vintras, och man ska inte ta den om man är hjärtsjuk eftersom hjärtat kanske inte klarar det, men att den är starkare gör ju också att den hjälper bättre mot de dumma bakterierna. Så därför är det skit att jag inte kan ta den. Jag vill ju bli frisk.

Nu ska jag istället gå tillbaka och ta den medicinen jag hade i vintras, men det betyder att det inte blev någon droppning för mig idag. Och jag som har haft sådan förväntansångest! Nu helt i onödan (som att det inte alltid är onödigt).

 

 

Tjohej.

 

Sådär går mina fobitankar, dumma fobitankar, men aj vad de skapar kaos.

Nu sätter jag på musik, för att det inte ska vara så tyst. Och tur att diskmaskinen låter, då kan min hjärna inbilla mig att någon mer är hemma så blir det inte lika skrämmande. 
Det där är ju egentligen säkerhetstankar, vilket förvärrar fobin, men just nu när jag har ångest och panik så bryr jag mig inte, jag vill bara bli lugn! 
Det är när man inte har panik som man får sköta tankearbetet med att förändra, och försöka programmera om hjärnan att den NÄR man har panik ska kunna pausa, och faktiskt för en sekund tänka till och kanske lyckas byta spår. Det krävs lite förarbete för att kunna "tänka rätt" under en panikattack, annars rullar man på i sina gamla hjulspår och paniken är ett faktum. 

Nu genom att skriva det här med att stanna till och kanske lyckas byta spår så bröt jag panik-spåret, för det blev den där sekunden av eftertänksamhet som jag beskrev: paniken är inte hysterisk längre, men ångesten den finns kvar, som ett tungt moln kring mig. 
Jag borde vara van, men man blir inte van, tyvärr, det är lika ångestframkallande med ångest som det var första gången. Annars hade jag inte haft någon ångest vid det här laget - för att jag hade varit så van. Synd att det inte fungerar så. 
Ångestfri hade varit underbart att vara! En dag kanske jag blir det? 

Att tänka på något positivt och något som får en att bli glad eller skratta lättar också på ångesten.

Tralala, vad ska jag tänka på nu då?

...

Försvinn ångest, jag försöker ju stirra dig i vitögat, stick din väg då!

...eh, inte sånt yes alltså!

Nu är jag hemma igen efter IV-behandlingen. Jag blir otroligt påverkad av medicinen, blir supertrött (sådär övertröttutmattad) och gråter som en liten bebis, är jättekänslig, och lättirriterad, det är som medicinen ger mig PMS. Hur ska det här gå? Stackars min pojkvän haha.

Kombinationen övertrött och konstant gråtfärdig tillsammans med stress över att jag inte lyckats få tag på någon som kan hjälpa mig i fortsättningen med att sätta nål och få IV är inte sådär värst bra. Jag har alltså inte hittat någon trots att jag ringt runt till nästan varenda vårdcentral här, ingen vill hjälpa till. Tillslut lämnade jag det spåret och började leta bland folk jag känner, jag har verkligen slitit mitt hår (japp, är numera flintis...) över det här, för vad gör jag om jag inte hittar någon? Jag vill som sagt inte bli tvungen att hoppa av skolan för att sitta och få dropp långt härifrån. MEN, så tillslut (via folk jag känner) fick jag tag på en äldre dam som kan hjälpa mig ser det ut som!! :D Helt otroligt. En pensionerad sjuksköterska. Jag är jättetacksam för att hon vill hjälpa mig. Plus att min ingifta morbror kan hjälpa mig ibland. Det löser sig kanske så att jag kan få mina åtta veckors IV-behandling! Yes! Jag kanske kommer SKA bli frisk :D

 

 

 

 

Utvärdering av behandlingen.

 

Jag skrev för tre dagar sedan att jag oroar mig för att behandlingen inte fungerar, längre i alla fall, eftersom mina symtom kommer tillbaka. MEN, för att de ska kunna komma tillbaka måste de ju ha försvunnit. Så jag tänkte att jag kanske skulle ta och berätta hur jag tycker att behandlingen har fungerat hittills.

 

Innan jag åkte och fick IV så slog mitt hjärta helt kaotiskt. Det hade slått konstigt hela hösten, men blivit värre och värre. Månaden innan IV-behandlingen var det så att jag började oroa mig för vad som egentligen hände där inne, veckan innan trodde jag nästan varje dag att jag kanske höll på att få hjärtattack. På allvar, det var inte bara något paniktänkande, det var befogad oro. 
Sedan fick jag även synbortfall flera gånger, otroligt läskigt. Om jag kollade på en person som stod rakt framför mig så såg jag bara halva den personen! Andra halvan var "osynlig"... Otäckt.

 

De mest uttalade symtomen förutom hjärtat och synbortfallen var: ont i tänderna och tandköttet, svullna lymfkörtlar, lock för örat, ljud och ljuskänslig, hjärndimma, trögtänkt, koncentrationssvårigheter, extrem trötthet, kunde dra ut trådar ur ögonen, allergibesvär, eksem, smakbortfall, muskelryckningar, domningar, mensproblem, huvudvärk, ont i magen + uppblåst (antagligen gluten), otroligt stel i nacke och rygg, ofta sjuk (från att aldrig vara sjuk), tappade tråden hela tiden, svettades på nätterna av och till, otroligt lättirriterad, frustrerad hela tiden, panik och ångest (har med fobin att göra, men när jag blev sjuk så blev plötsligt fobin mycket värre, från att inte vara så besvärlig till väldigt påfrestande), järnbrist, orkeslös/utmattad, torr hy, viktnedgång (har gått ner tio kilo), illamående/ingen aptit i perioder, sämre minne, frusen, blev väldigt lätt andfådd, förstoppad, låg puls, såg sämre (ett tag), hörde sämre (ett tag), yrsel, händerna skakade ibland som när man har ”näringsbrist”/inte ätit på länge, överkänslig (grät ofta), stark PMS, kraftig mensvärk (och oregelbunden mens), fibromyalgismärta, "växtvärskssmärta" (främst i benen) - muskelvärk och smärta i nerverna - svårt/tungt att andas, ont i ögonen, konstiga små utslag på benen (som blåmärken).

 

Ja, som sagt, en del symtom var det.

 

Jag började med IV den 19 december, då var det verkligen kris på hjärtfronten. När jag låg och lät antibiotikan rinna in i mina ådror så fick jag väldigt ont nere i ryggslutet. Sådan smärta som jag haft ibland där under sjukdomsperioden. Läkaren tyckte det var mycket intressant eftersom det sitter ett stort nervfäste precis där jag pekade att jag fick ont. Det var alltså ännu ett tecken på att jag verkligen har borrelia i nerverna, dvs neuroborrelia.

Första dagen kände jag inte någon förändring vad jag kan komma ihåg, men det hade jag heller inte räknat med. Men sedan började det långsamt hända saker, eller långsamt och långsamt... När jag och pappa skulle gå till bilen efter tredje behandlingsdagen så upptäckte jag hur mycket lättare det var att andas och gå, det var som om någon hade smort mina leder! Jag kunde andas utan att det gjorde ont i ryggen när jag tog för djupt andetag, jag kunde gå rakryggad och smidigt, jag kunde gå utan att bli jätteandfådd! Saker som jag inte ens tänkt på att jag hade problem med, som rörligheten, fungerade nu. Men jag vågade inte riktigt lita på att det verkligen var behandlingen som gjort det. 
Men förbättringarna fortsatte.

Jag fick berättat för mig att jag inte skall smörja mig med kortison då borreliabakterien ”matas” av detta. Och jag som smort mig med det i ett år för att eksemet annars fullständigt exploderat! Ja, förra hösten så knaprade jag ju till och med kortisontabletter för det envisa eksemets skull. Oj vad de måste ha frodats de där små bakterianerna.

I alla fall, hur skulle det gå nu, när jag inte fick fortsätta smörja mig? Jag testade att helt enkelt bara sluta upp med kortisonkrämen och hjälp: eksemet blossade inte upp! Helt otrolig. Innan har jag max kunnat vara utan krämen i två dagar i rad innan jag blev påhoppad av eksemet.
Jag har inte smort in mig med kortisonkrämen en enda gång sedan jag började med behandlingen. Det är verkligen fantastiskt! Det kliar fortfarande, men inte i närheten av så som det gjort tidigare, och min hy har varit finare än den varit på VÄLDIGT länge. Underbart resultat av antibiotikan. Kan det alltså ha varit borreliaeksem, eller råkar antibiotikan bara hjälpa mot det också? Det kvittar vilket, huvudsaken är att eländet lämnar mig ifred.

 

Hjärtat började redan första veckan med behandling slå mycket bättre. Efter de två veckorna med IV så har hjärtat slagit normalt mestadels av tiden. Det kanske har hänt att det skenat iväg (utöver panikattacksskeningar) tre eller fyra gånger. Från att dagarna innan jag började med IV ha skenat iväg mer än det slagit normalt i princip.

Och synbortfallet? Från att ha fått det ganska så regelbundet (fem gånger fick jag det) så har jag sedan jag började behandlingen inte fått det en enda gång!

Och de flesta andra symtom har blivit bättre. Jag brukade till exempel ha ont i huvudet nästan varje dag, och under den här perioden så har jag knappt haft ont i huvudet alls. Mina leder har inte knakat och brakat och låtit som om de skulle gå av. Jag har känt mig mycket gladare i kroppen och hjärndimman har lättat en del: vissa dagar har jag till och med känt mig ”rapp” i hjärnan – wow, jag trodde inte att jag kunde känna den känslan – och jag har kunnat hänga med i samtal utan att tappa tråden, det har varit som om någon rensat bort en del av den mossan som fyllt min hjärna hela hösten och ända sedan jag först blev sjuk. Det var skönt att få se att jag inte är såhär trögtänkt egentligen, mossan måste bara rensas bort så går det bättre att tänka (och det är ju precis vad jag håller på med, jag rensar så att fingrarna blöder).

Jag har till och med varit och gymmat en gång! Jag kände alltså att det fanns tillräckligt mycket energi för att våga ge mig iväg med en kompis till gymmet, såklart kunde jag inte köra på för fulla muggar, men att jag ens orkade försöka. Det har känts som om kroppen tidigare varit helt urlakad på energi, och att jag nu fått upp ett bottenlager: jag har känt att kroppen har lite energi!

Woho, förbättringar! :D

 

De enda symtom som inte alls har förändrats är väl den enorma tröttheten, mina svullna lymfkörtlar, muskelryckningarna och ”växtvärken” i benen. Det betyder att alla andra saker har blivit bättre, vilket faktiskt är helt otroligt egentligen! Hur kan jag inte vara mer glad och cohckad över det? Varför anser jag inte att jag håller på att bi frisk? Dels är det nog att den här förlamande tröttheten fortfarande hänger över mig och liksom gör att det andra bleknar, den tar över allting och gör mig blind för de positiva framsteg som hänt. Dessutom så är det nog för att förändringarna har skett successivt. Därför har jag inte vaknat upp med någon ”wow-känsla”. Men nu när jag satt mig ner och tänkt igenom vad som faktiskt hänt så ser jag vilken stor skillnad det har varit, vilket blir lite av en ”wow, behandligen fungerar ju verkligen”-känsla. Och mamma säger också det, att när jag har pratat med henne de senaste veckorna så har jag inte klagat så mycket på alla kroppsliga symtom som jag brukade göra innan, utan det har varit ganska lugnt. Ja, för jag har inte haft så mycket att klaga över! Otroligt att jag inte själv har sett det under tidens gång, inte förens nu då symtomen kommit tillbaka igen.
Då man blir friare från sina symtom så anpassar sig kroppen snabbt efter de nya förutsättningarna och man glömmer väldigt fort hur det var när det var värre (försvarsmekanism?), därför är det svårt att säga att man mår bättre, för man tror att man fortfarande är kvar i hur man mådde innan. Ungefär som en mamma som fött barn. När hon ligger på sjukhuset och precis fött så säger hon ”jag ska ALDRIG mer föda barn”, en liten tid senare så ”gjorde det fruktansvärt ont!”, ytterligare ett tag senare så kan hon tänka sig att skaffa barn ändå för ”det gjorde ont, men inte SÅ outhärdligt ont”… Så i skenet av att man mår bättre är det svårt att jämföra med hur det var när man fortfarande var riktigt risig, såklart kommer man ihåg att det var jobbigt, men inte hur jobbigt och alltså kan man inte jämföra. För det läget man är i nu är ju det nya ”jobbigt”.

 

En viktig lärdom att ta med sig av det här: om man själv inte ens kan förstå hur jobbigt man har haft det, hur kan man då förvänta sig och hoppas på att andra ska kunna förstå det jobbiga man går igenom? När man är mitt i den så är det ju precis vad man vill, att andra ska förstå hur jobbigt det är, men hur ska de kunna göra det om de inte ens varit med om något sådant, när man om man HAR varit med om det inte ens kan förstå?
Andra kan förstå att det är jobbigt, men inte på riktigt förstå hur jobbigt det är.

Men, för att sammanfatta det här långa inlägget, har jag blivit bättre eller inte?

Behandlingen har hjälpt väldigt mycket, jag är inte frisk och de saker som inte förbättrats är nog de trögaste sakerna att bli fri från, så det kan ta tid att bli frisk, en jag är verkligen på god väg. Och att eksemet är så mycket bättre, att hjärtat slår normalt och jag inte har fått några fler synbortfall, det är verkligen värdefullt och gör att jag är hemskt glad att jag tog beslutet att påbörja behandlingen! Det gick käpprakt utför hela hösten, och hjärtat kändes som om det i panik krampaktigt försökte få kroppen att gå på sina sista energidepåer: vad hade hänt om jag inte hade påbörjat behandlingen?

Återigen, tack och lov att jag känner den enda läkaren i Sverige (mamma klagar på att jag inte skriver länder med stor bokstav, haha, nöjd mamma?) som behandlar borrelia på riktigt så att jag kunde få hjälp. Tack doktor X!

 

 

Tack vare min spyfobi och det jag går igenom med borrelian nu, eksemet, gluteintoleransen, ja egentligen allt jag går igenom - smått eller stort - får jag en större förståelse för andra människor. Den förståelsen är väldigt värdefull. Oj vilken nytta man har av det hela livet. Tänk vad mycket bra jag kan använda det jag gått igenom till! Vilka möjligheter.

Kram till alla er som tappert kämpar på med stort och smått.

Ge inte upp, det blir bättre, och försök tänka på vad just du kan använda det du går/har gått igenom till. Allas resor ser olika ut, men jag kan garantera att du genom vad du varit med om kan vara till hjälp för någon (kanske en vän som har det tufft som du kan stötta tack vare det du bär med dig?), och det är en stor förmån. Det mår man bra av, och det är verkligen värdefullt och meningsfullt. Då får du revansch på livets jobbigheter eftersom du inte låter det du varit med om bryta ner dig, utan istället bygger upp inte bara dig själv utan även någon annan. Bara genom att försöka och vilja få ut någonting positivt genom det jobbiga du varit med om så har du kommit långt.

Lite hjälp här borta, tack?

 

Vilket virrvarr, vilket krångel, vad jobbigt det ska vara. Jag försöker hitta en vårdcentral som är villig att hjälpa mig att få min medicin, dvs få intravenöst här där jag bor så att jag kan få så lång tid som jag skulle behöva men ändå klara studierna. Jag skulle behöva IV i åtta veckor, men det verkar vara en omöjlighet. Vad gör man, när sjukvården inte vill hjälpa en? Man är så otroligt utelämnad och litar på att det fungerar, att om man blir sjuk så får man hjälp. Det kommer som en chock när man inser att det inte är så.

 

Jag har ringt runt till nästan alla vårdcentraler i området nu. Det ser inte ljust ut. Skit, jag vill verkligen inte hoppa av min utbildning. Jag skriker på hjälp, men det är ingen som lyssnar... eko, eko, eko.

 

 

Jag mår dåligt av att tänka på att de här äckliga små bakterierna simmar omkring i min kropp och förstör. Jag mår sämre igen, huvudvärksbadmössan är tillbaka, feber/influensakänslan, och det gör ont i hela kroppen (både i nerverna och musklerna), nedstämdheten och tröttheten är värre, "allergi"-besvären hälsar också på igen, stelheten, ont i ögonen, ont i tänderna/tandköttet, yrsel med mer, med mer. Jag är trött på det här! Vill bara bli frisk och må bra, ha ork och inte känna mig så trögtänkt.

Mitt i det här så har jag tur i oturen, jag är så otroligt tacksam för att jag känner den enda läkaren i sverige som behandlar borrelia "på riktigt"! Jag ringde honom, och han tycker att jag ska åka och få IV (intravenös antibiotika) igen eftersom symtomen kommer tillbaka. Det känns inte överdrivet roligt. Jag vill verkligen inte missa mer av skolan, för då känns det som att jag kommer komma så mycket efter att jag inte orkar ta ikapp det, och jag vill inte behöva börja om till hösten. Det är egentligen inte hela världen att börja om när man går på högskolan, men det känns väldigt tråkigt om jag skulle vara tvungen att lämna min klass, för jag trivs i den, och att behöva "stanna upp" och inte komma vidare framåt i livet. Nej, det känns jätteviktigt för mgi att klara skolan, det ger mig energi även om det tar emot väldigt att gå dit när man ändå inte kan koncentrera sig på föreläsningarna. Jag är där fysiskt, men mentalt är jag någon helt annanstans. Så det kanske vore bäst att åka och få IV igen? Om jag ändå missar skolan eftersom jag inte hänger med på föreläsningarna. Men oj, det tar emot. En annan stor grej till varför det tar emot så är för att det kostar massa pengar (man måste bekosta IV-behandlingen själv eftersom svensk sjukvård anser att man är frisk från borrelia efter 14 dagars oral antibiotika...), och jag får så hemskt dåligt samvete om mamma, mormor och pappa ska behöva skrapa fram pengar för det: tänk om jag ändå inte blir frisk? De har redan lagt ut massa pengar på det här.

Sen tar det också emot att åka dit eftersom det mentalt är väldigt jobbigt att behöva vara där och få behandling, att allt kretsar runt sjukdomen då. Då kan man inte fly från att man är sjuk, för det blir på riktigt när man ligger där och får medicin insprutat rätt in i blodet. Och jag ser inte fram emot alla stick, mina blodådror har blivit ärrade av alal blodprov jag tagit så de vill inte samarbeta längre och därför gör det väldigt ont och är svårt att sätta en nål i mig. 
Men måste man så måste man. Men måste jag? Eller finns det något annat alternativ? Tänk om jag bara inbillar mig att symtomen är tillbaka (eh, fast smärtan i ryggen är väldigt verklig)?

Ibland tvivlar jag på det hela och undrar om de svenska läkarna har rätt ändå, tänk om jag bara inbillar mig allt och bara är stressad, tänk om det är såhär jag är, trögtänkt, orkeslös, trött? Men då tröstar det väldigt och tänka på vad psykiatrikern sa (som jag skrev om här), och proverna som skickades till tyskland visar trots allt på att jag har borrelia, och "min läkare" säger att jag absolut inte behöver tveka på det. ÄVen läkaren jag hade på vårdcentralen (som var skitbra och verkligen försökte hjälpa mig, tack och lov att jag fick träffa henne! Tyvärr är hon mammaledig nu) trodde på det här, fastän hon var lite skeptisk i början så sa hon sen att det var bra att jag tog den här behandlingen. Det känns bra, att fått höra det även från någon inom vårdcentralsvärden. 
Jag kan bara känna att andra som berättat om sin borrelia har haft så mycket tyngre och hemskare problem än jag, de har haft någonting mer konkret, mina största problem är ju ganska så diffusa (tröttheten och hjärndimman). Men borrelia kan te sig på så otroligt många sätt, och om min borrelia inte hunnit sätta sig så hårt i kroppen än så är det ju bra, men då undrar jag varför det inte går snabbare att bli av med?

Fast synbortfall och hjärtproblem är ju i och för sig ganska stora problem? Kanske viftar jag bort mina egna grejer lite för mycket ibland? Men det är trots allt tröttheten som är det värsta, därför krymper de andra problemen, eftersom den är så konstant och ligger som ett tungt ok över hela mig och förlamar. Det känns som om jag har en TUNG filt - full med sömnmedel - på huvudet som liksom trycker ner huvudet, så att jag får huvudvärk, och som får min nacke att bli superstel (den måste ju orka bära upp filten) och liksom kapslar in mig där under så att jag blir avstängd från omvärlden och går på i min sömniga avtrubbade bubbla.

Jag vill bara ta av mig filten och bli fri, andas ren luft igen, så att hjärnan piggnar till! Men mina armar orkar inte lyfta bort den... det är som om den vore av betong.

Därför behöver jag medicinen, så att jag får styrka i armarna och kraft att resa mig, dra av mig betongfilten och klarar av att öppna ögonen för allt som jag just nu missar, för att jag inte orkar ta in mer. Jag vill vakna upp igen. 
Jag har under behandlingen fått små glimtar av den friska luften, av ljuset på andra sidan filten, och wow: att kunna tänka, känna glädjen och värmen där utanför och hänga med i samtalen! Härligt. Underbart. 

Kanske ska jag åka och få IV igen, i alla fall en vecka (pappa är lärare och har sportlov den här veckan, så då skulle han kunna vara med, jag vågar ju inte bo där helt själv en vecka nämligen)? Det är bättre än inget, då kanske de symtom som nu bubblat upp rensas bort i alla fall.
Det är svårt det där, beslut som ska fattas när allt man vill göra är att lägga sig i sängen och dra täcket över huvudet och bara hoppas på att vakna upp och inse att allt bara var en dröm. Att man är frisk
Men jag ska bli frisk, och jag har tur som har möjlighet att få hjälp här i sverige, otroligt tur (för att åka ner till tyskland för att få IV hade antagligen inte gått...), det smärtar väldigt att det kostar massor för mina nära och kära, och att jag missar skolan, men det är väl smällar man får ta och försöka acceptera. Det kunde ju varit värre, jag har trots allt väldigt tur!

 

När jag såg krönikan så kände jag "åh, inte en sån krönika igen, det kryllar av dem, alla säger ju bara samma sak...". Jag läste den ändå.

Tack och lov.

Och min första reaktion styrker krönikörens budskap. Det är så att man blir mörkrädd. Vad händer med världen, det känns som om den fylls av mer och mer hat, och vi blir avtrubbade, tillåter det. Varför?

 

Det är skrämmande. Man vet knappt ut eller in längre, vad är egentligen rätt eller fel, vart går gränsen?
Den här krönikan var mer tänkvärd än jag kunde tro, därför vill jag dela med mig av den, för att vi alla borde tänka efter "vart står jag i det här egentligen?" Och vara uppmärksamma på vad som faktiskt händer runtomkring oss, "vill jag hänga med på den här förändringen eller inte?", att passivt inte göra någonting är också ett beslut.

Såhär skriver krönikören på ett ställe:
"Frågan är inte om denna aggressiva, hatiska ton påverkar oss utan hur den påverkar oss. Hur den avtrubbar oss alla. Hur den förflyttar gränserna ytterligare. Hatets närvaro, även om det ”bara” skulle existera på nätet, gör att vi alla genomgår en normaliseringsprocess likt den som misshandlade kvinnor genomgår. Till slut blir våldet ett vardagligt inslag som man gradvis vänjer sig vid. Gränserna förskjuts."

 

Ta dig tiden att läsa artikeln, och tänk efter:

http://www.dn.se/kultur-noje/debatt-essa/hatet-som-gor-mig-politiskt-deprimerad.

Vart står du i det här just nu, och vart vill du stå?

 

Obs. Kom ihåg att allt har två sidor, och det budskap om avtrubbning och skjutande på gränser som hon skriver om (det jag önskar att folk ska tänka till kring) gäller all slags extremism.

 

Varför?

 

Tänk om jag aldrig blir frisk? Tänk om jag får leva med de där snyltarbakterierna i kroppen hela livet? De tar av min energi, de tar av min livslust, de äter upp mig inifrån. Jag vill inte ha dem där, men vad kan jag göra mer än att käka min medicin och hoppas att medicinen biter på dem. Biter riktigt hårt!

Den senaste en och en halv veckan så har jag fått tillbaka en hel del av mina symtom, det oroar mig. Varför kommer de tillbaka?
Just nu sitter jag med värk i hela kroppen, och en rynka i pannan, vart kom värken från? Det gör ont i skelettet, och i ryggslutet, hemskt ont. Där man (eller i alla fall jag) kan få ont när ma har mensverk om man får ont i ryggen. Det strålar ner i benen. Och så har jag den där ständigt återkommande "växtvärken" (som såklart inte är växtvärk, men känns precis som det) som jag inte vet va den beror på, men det är ju antagligen också borrelian. Det rycker i kroppen också, muskler som får flipp lite här och var, och huvudet känns inbäddat i en bubbla av molande värk. Ibland hugger det till, blixtrande smärta, lite varstans i kroppen, till exempel skumt nog "i hjärnan".
Förhoppningsvis får jag ont såhär i hela kroppen för att medicinen biter tag i bakterierna, det kanske är deras lidande jag får känningar av. Det pågår faktiskt ett krig inuti mig, så det kanske skulle vara konstigt om jag inte kände någonting av det?

Och det har jag också tänkt på. Då jag läser om andra som har borrelia och tex varit i tyskland för att få hjälp så skriver de om herxheimerreaktioner de fått (dvs att symtomen förstärks för att bakterierna vaknar till liv), och det är någonting som är bra att få - men såklart otäckt jobbigt - för då vet man att behandlingen fungerar.
Men jag har vad jag vet inte fått några sådana reaktioner hittills? Min behandlingsresa har sett ganska så "plan" ut. Förutom min extrema yrsel, biverkning av medicinen, så har jag inte upplevt så mycket problem i samband med behandlingen, förutom nu då min mage börjat bråka lite. Så tänk om det inte fungerar?

Jag undrar hur lång tid det kommer ta att bli frisk! Eller kommer jag bli frisk? Det måste jag bli, det SKA jag bli. Så hur lång tid kommer jag få kämpa, fram och tillbaka, hit och dit, upp och ner? 
Kommer den svenska borreliavården någonsin att förändras, kommer vi borreliadrabbade i framtiden kunna få adekvat hjälp av sjukvården, här i vårat eget land, bli tagna på allvar?
Jag hoppas det.

 

 

Idag var det ångestfyllt att gå till skolan. Tänk att det är så lätt att bli rädd för en till situation, på grund av spyfobin.

I onsdags mådde jag hemskt illa (ehe, PANIK!), min mage kändes jättekonstig och usch, det var väldigt läskigt. Jag satt inne i klassrummet och kände hur paniken tog över mer och mer, tillslut gick jag ut och ringde mamma. Det brukar kunna lugna mig (i princip det enda som lugnar ner min panik - förutom att vänta ut den, viktigt att komma ihåg att den går över på det sättet också - är att prata med någon som lyssnar, lugnar och bara finns där, säger peppande ord eller snackar om något helt annat så att jag blir distraherad). Jag blev tillräckligt lugn för att gå in igen, men efter ett litet tag så bubblade illamåendet upp något otroligt, seriöst, jag trodde jag skulle spy där och då, i klassrummet!

Det gick en varm våg genom kroppen upp mot halsen och jag fick hemskt mycket panik, skyndade mig bort till toaletten, ringde mamma och oj... jag mådde verkligen illa, och var nära på att spy. Jag trodde jag skulle dö, sa förtvivlat till mamma "hur ska jag klara det här!?! Tänk om jag inte klarar det. Jag kommer dö!".

Jag vet att man inte dör av att spy, men ni ska veta att det verkligen känns så: det är ren och skär dödsångest man har som spyfobiker om man tror att man är på väg att spy.

 

Jag trodde verkligen att det var krisläge, att jag på riktigt skulle spy, så jag la på för några sekunder och skickade ett sms till min kompis att komma ut, ringde upp mamma igen tills han kommit dit. 
Vi stod där resten av lektionen. När vågen av illamående som fick mig att tro att jag skulle spy gått tillbaka och min kompis var där, så att jag inte var ensam om jag skulle spy (säkerhetsbeteende, jag vet), så lugnade paniken ner sig. Och då mådde jag lite mindre illa, men usch, jag mådde inge vidare.

Sen åkte jag hem och sov i två timmar.

Jag tror att jag mådde så väldigt illa för att jag hade extrem mensvärk, magen var i olag, gasig och bubblig och jag var yr (magen + yrseln var antagligen pga medicinerna), och så fick jag panik till följd av magens spökerier, och då mådde jag ännu mer illa. Det blev för illa helt enkelt. Men värst var inte att jag mådde så hemskt, utan paniken.

Nu är jag rädd för att åka till skolan, för att jag tyckte det var så sjukt obehagligt att verkligen tro att jag skulle spy där! Tänk om jag hamnar i samma situation igen?
Visst, jag mådde väldigt illa, men det var paniken som var droppen som fick bägaren att rinna över så att jag "gjorde en scen" av det. Jag skäms, för att min kompis var tvungen att gå ut med mig, se mig när jag var helt ur balans och panikade. Där och då sket jag fullständigt i hur patetisk jag såg ut utifrån, då var det akutläge, men efteråt så blir det jobbigt att tänka på. Det känns som om han fått se mig naken.

Och i min hjärna har jag nu "använt det kortet", jag kan ju inte sms:a ut honom till toaletterna hur många gånger som helst och det visar sig vara falsklarm, så nästa gång så måste jag vara helt säker på att jag faktiskt kommer spy för att kunna göra det. Det ger mig ångest, då har jag inte den "livlinan" kvar.

Varför är jag så fruktansvärt rädd för att vara ensam om jag spyr? Vad skulle någon annan kunna hjälpa mig med?
I mitt huvud så skulle jag bli totalt tokig om jag spydde och varken veta ut eller in och ha så mycket panik att jag bara skulle... "explodera" (det finns inget ord som beskriver känslan jag är rädd för ska hända)... och då skulle jag behöva någon annan som tog ner mig på jorden och hjälpte mig att inse att det inte var så farligt och hjälpte mig att stå upp eller inte göra något galet typ. Jag vet att jag skulle lösa det där och då, om jag spydde, att man inte blir tokig, men det hjälper inte att veta när paniken sätter igång, då kan jag inte tänka klart och det känns livsfarligt att vara ensam, verkligen en extrem känsla av "jag kommer inte klara det här!".

 

Jag blir så väldigt ledsen på att min fobi har sådan makt över mig, och nu har gjort att jag tycker det är otäckt att åka till skolan - för tänk om jag jagar upp mig och sätter igång ett sådant falsk-larm IGEN? Och verkligen tror att jag ska spy? För jag vet att man kan få sån panik att det på riktigt känns som om man ska spy, och nu kanske jag har spårat upp det spåret?
Vi hade föreläsning i torsdags, jag gick på halva, som en "mjukstart" efter det som hänt, det var jobbigt bara det, men jag tvingade mig dit för att inte få en ny fånig rädsla för att vara i skolan, suck. Men usch, jag kände mig verkligen utskämd, som om alla visste vad som hänt och hur knäpp jag är - det var ju egentligen bara min kompis och mamma som visste, men att min kompis fått se mig sådär känns inte bra: tänk om han tycker att jag är helt sjuk i huvudet? Och jag tycker inte om när min fobi går ut över andra, men när fobin tar makten över mig, ja då blir jag egoistisk och allt som betyder något är att "bli av med faran/bli lugn". Det är egentligen naturligt, det är ju så kroppens försvar fungerar när man tror att man håller på att dö, men jag håller ju inte på att dö, egentligen, så då blir det bara så fel.

 

Idag gick jag alltså till skolan, fastän min kompis inte var där. Jag har andra kompisar i skolan, men de vet inte om min fobi på det sättet som han gör (det är han, jag och min pojkvän som bor tillsammans nu, och vi har ju känt varandra länge), så det känns inte lika tryggt. men jag gick dit, satt där i tre timmar, lyckades inte koncentrera mig och lyssna särskilt mycket, men jag var där i alla fall.

Nu börjar processen att känna sig trygg med att åka till och vara i skolan igen. Så snabbt fobin kan förstöra någonting, och få hjärnan att koppla ihop det med "FARA". Och så kämpig och lång väg det är tillbaka igen, för att bygga upp tryggheten som raserades på några sekunder.

Inte konstigt att man blir ledsen på fobin.

Men, det är bara att gilla läget och hoppa upp på hästen igen, på en gång så att man inte gör en höstack av en fjäder. Lär om lär rätt! Det är trevligt att vara i skolan och jag vinner över fobin, punkt slut.

 

 

 

Ingenting är omöjligt, vi klarar så mycket mer än vi tror. Kämpa på, du är värdefull.

 

Jag blir tokig! Exploderar.... vill skrika, eller riva sönder mitt ansikte. Det brinner.

I morse vaknade jag och upptäckte att eksemet kommit tillbaka, bara sådär, över en natt. Varför!?!

 

Det har varit så lugnt och skönt sedan jag började med antibiotikan (mot borrelia), visst, det har kliat lite, men inte så farligt. Varför kommer det plötsligt tillbaka? Jag förstår ingenting. Jag är så hemskt ledsen. Jag började gråta när jag kollade mig i spegeln i morse, jag vill inte se ut såhär igen. Det ha varit så skönt att se "normal" ut, att ha finare hy än jag haft på länge(!), och att faktiskt kunna titta sig i spegeln och tänka positivt om sig själv. Att slippa se ett inflammerat eksemansikte stirra tillbaka med ledsna ögon.

Jag försöker tänka igenom vad jag gjort de senaste dagarna, har jag gjort något som kunnat leda till det här? Jag kan inte komma på något.

Varför...!?

 

Jag blir så äckligt irriterad när det kliar såhär mycket, för det är allt man kan tänka på. Allt man gör störs av det frustrerande kliandet som ständigt påkallar ens uppmärksamhet. Under skrivande stund får jag avbryta ungefär en gång varannan mening för att klia. Det gör mig tokig, man kan inte koncentrera sig. Jag vill inte vara såhär irriterad, det känns så hemskt att det går ut över till exempel min pojkvän och mamma. Jag vill inte, vill inte, vill inte, men eksemet gör mig till en häxa, kroppen blir superstressad och på helspänn och får min hjärna att bli överhettad. Ansiktet brinner ju! Tillslut exploderar jag.

Det här är INTE kul. Varför börjar det igen, varför!

 

Vem vinner, min vilja, längtan och dröm eller fobin?
Jag SKA vinna den kampen!

 

Herr Ångest och jag

Omslingrade

Skamligt, skadligt

Ofrivilligt

Du har mig i ett järngrepp

Sliter, river, drar

Det gör ont och skaver

Jag går sönder

 

Bara en dag

Eller två

Utan dig

Det vore underbart

 

Varför håller du så hårt?

Varför stannar jag kvar?

Varför är det såhär?

Varför finns alla frågor, utan svar?

Haha, det är inte så lätt att måla i paint med touchpad ;)

 

Det är alltid väldigt ångestfullt att behöva åka till psykologen, för bussresan känns så jobbig. Även om jag brukar tycka att det är jobbigt att åka buss - tänk om någon mår illa och spyr, eller är magsjuk och ska ta sig hem? - så brukar jag kunna hantera den ångesten för det mesta, men just att åka till psykologen har varit hemskt.

 

 

 

Om man är medveten vad det är som ger en ånget så brukar det vara lite lättare att hantera i alla fall. När jag åker buss ska jag från och med nu verkligen försöka hålla fast vid de där positiva känslorna som också finns och upprepa dem nästan som ett mantra (fake it till you make it), att det är mysigt att sitta och titta ut, att man kan slappna av och inte känna massa måsten, för om jag håller fast vid det och ger de positiva känslorna mer utrymme så får tillslut inte ångesten lika mycket att säga till om.