Att leva med oro

 

"En frisk person har många önskningar, en sjuk har bara en..."

Jag önskar av hela mitt hjärta att 2013 ska bli ett bättre år. Det året jag slipper kliandet, tröttheten, ångesten, deppigheten, behandlingen, förtvivlan... det året jag blir frisk!

 

Gott nytt år!
❤

 

Long time no see. Det har varit, och är, en väldigt turbulent tid för mig så jag har varit tvungen att bortprioritera bloggskrivandet för att orka med det mest nödvändiga. Jag är så utmattad (hjälp, känns som min standardfras, men den är lika sann varje gång jag säger det) så jag blir just nu trött av att skriva på tangentbordet och att tänka på hur jag ska formulera mig. 

Det jag vill få skrivet är: JAG FÅR IV ANTIBIOTIKA IGEN!  Yes. Efter MYCKET om och men så sitter jag nu med en nål i armen och har fått min första omgång, idag bär det av för en andra. Jag får hjälp av en jag känner. Det har varit en kaotisk dag kan man minst sagt säga, det är första gången jag har skrikit så att jag tappat rösten, jag mår så dåligt så jag är på gränsen till att bryta ihop hela tiden. En liten vindpust kan få mig att falla. En liten fluga på min axel blir för tungt. Ja, ni förstår. Och idag blev det för mycket, folk förstår verkligen inte att man är sjuk och verkligen mår skitkasst. De förväntar sig saker av en som man inte kan uppfylla, och jag blir så besviken på mig själv när jag inte kan leva upp till någons krav. Det blev droppen igår för mig att jag "misslyckades med ett sådant krav", och jag flippade ur totalt...
Det handlade om att jag kom lite försent till behandlingen, trots att jag verkligen(!) ansträngt mig över vad jag orkade för att inte komma försent, och personen som skulle hjälpa mig skrev ett sms om att han inte tänkte hjälpa mig om jag inte kom i tid. Jag blev så ledsen på mig själv, hatar att känna att någon är besviken/sur på mig, att jag har misslyckats, och så blev jag hemskt rädd att jag inte skulle få hjälp med IV för det här, och att personen i fråga tyckte illa om mig nu. Jag försökte ju verkligen! Klart jag vill vara i tid, jag gör det verkligen inte av respektlöshet, när man mår så dåligt som jag gör just nu så är minsta lilla sak en stor ansträngning och saker tar jättelång tid när man inte kan tänka klart - jag skulle packa för att åka hem över jul och nyår, det tog längre tid än jag trodde. Jag kände mig bara SÅ dum som "förstört allting" trots att jag ansträngt mig så för att det skulle bli bra.
Det är läskigt hur man kan "koppla bort sig själv" när man mår så otroligt kasst, när jag fick det där smset blev det droppen (efter att ha tagit ALLA mina krafter till att göra allt för att hinna iväg i tid) och jag liksom stängde ner och började skrika och slå mig själv, grät, vädjade i förtvivlan att jag bara ville få dö och skulle inte ens brytt mig om det filmades och jag var med i direktsändning. Jag kan säga att i det läget mår man allt annat än bra! Om det nu inte var uppenbart liksom...

I alla fall, förr eller senare orkar inte kroppen vara i det där läget mer, tillslut lugnade jag ner mig en aning (inte sagt att man inte mår dåligt för det) och han som skulle hjälpa mig hjälpte mig trots allt. Han hade inte stuckit någon på tiotals år, så jag fick bita ihop ordentligt när han skulle sticka (var ju hemskt rädd för att han skulle säga att jag inte fick hjälp om jag inte klarade att bita ihop), så trots att jag vanligtvis tycker det är obehagligt att bli stucken så lyckades jag bita ihop när han stack fram och tillbaka för att hitta kärlet. Ja, i min upprivenhet så måste jag erkänna att det nästan var lite skönt att han stack mig sådär, smärtan var skön, det kändes som om jag fick vad jag förtjänade, och det tog bort lite av allt ont jag hade i själen (konstigt hur det kan kännas så, men det gjorde det verkligen, skrämmande, jag vill verkligen inte få för mig några dumma idéer - men jag skulle aldrig skära mig även om jag förstår varför vissa gör det, men jag vet att det bara bygger på problemen man har i längden, och jag med min eksemhud vet hur jobbigt det är att ha sår överallt). Hehe, men jag var ändå glad att han lyckades på andra försöket, då fortsade det blod! Jag låg i deras soffa, fick kolla på TV, han hade fixat ett kamerastativ som droppställning och fastän jag var livrädd för att kanske må illa och spy av antibiotikan så klarade jag mig igenom hela behandlingen utan panik. Jag var för utmattad. 

HJÄLP vad man får kämpa med varje nerv i kroppen för att få den behandling man behöver, inte ska det vara lätt nej. Jag får ingen hjälp från sjukvården, får fixa och trixa för att få fram alla grejer jag behöver för behandlingen, betala allting och får sänka mig till en böna-och-be-nivå där jag är helt beroende av personer som ställer upp på sin fritid, som jag sedan då blir "evigt skyldig" för att de ställt upp. Att hela tiden vara orolig nu för att "tänk om han inte längre vill ställa upp i morgon, tänk om jag bryter ihop igen eller råkar komma lite försent av någon anledning så att han säger att nej, han kommer inte fortsätta hjälpa mig", det är tungt. All denna osäkerhet och kamp gör mig så matt. Det är tungt att försöka få en kropp att fungera normalt som egentligen bara vill ligga som en liten pöl på marken i hopp om att bli upptorkad av någon.
Jag skriver inte det här för att klaga, utan för att förklara. 

Är det inte lite lustigt att jag nu får samma antibiotika IV samma två veckor över jul och nyår som förra året? Det känns som om mitt liv bara repeterar sig själv, kunde det inte valt en annan tid i mitt liv att repetera då? ;) Typ det året som jag mådde så bra! Ja tack! Jag vill så otrolgit gärna må bra igen, men efter att ha mått dåligt så länge så undrar man nästan ifall det ens är möjligt. Har jag blivit sån här nu? Kan jag bli frisk? De frågorna återkommer hela tiden och gnager i mig. MEN nu har jag fått lite hopp eftersom min läkare som hjälper mig med det här själv har haft borrelia väldigt länge och varit riktigt risig men nu är frisk! En dag kanske det blir min tur, ååh vad jag längtar! Jag vill ha min energi tillbaka, det är så mycket jag vill göra. Jag vill INTE vara ett kolli som skriker sig hes och slår sig själv i förtvivlan för att själen sprängs av smärta, jag vill vara den pigga och glada tjej som jag vet att jag egentligen är! Nu hoppas jag på den här behandlingskuren. Det känns skönt att åtminstone ha någonting att hoppas på igen, äntligen.

Så snälla håll alla tummar och tår för att det här ska gå vägen. Snart bär det av för en andra omgång. Jag ska försöka skriva ner hur det går de här två veckorna. Kram allihop, ta hand om er, ni är värdefulla.

Jag är så upprörd på läkemedelsverket och socialstyrlesen så jag vet inte vad! De hindrar människor att bli friska. 

Visst gör de mycket bra, men så länge de tjänar på det (så känns det i alla fall). Vad gäller borrelian är detta ett jättestort problem och anledning till att jag inte får den hjälp jag behöver. Jag har tänkt förklara det mer ingående en dag, när jag orkar, när jag är tillräckligt frisk. 
Vad som gjorde mig upprörd nu var inte något med borrelian, utan har med mitt atopiska eksem att göra!

Jag har testat ALLT som erbjuds från sjukhuset för eksemet. Ingenting fungerar. Visst, kortison dämpar, men gör det tre gånger värre så fort man försöker trappa ut på det och i det långa loppet tunnar det ut huden så att man får värre problem. 
Jag smörjer med massa mjukgörande, men har nu börjat sluta smörja mig med sådant jag kan få utskrivet på recept eftersom jag upptäckt att de tydligen inte är så bra :/

I alla fall, när jag läste omkring lite på internet idag om extremt torr hud  så hittade jag ett tips om en kräm som heter "A-Creme". Jag sökte vidare på det och kom till hemsidan som säljer denna kräm (http://www.a-creme.com) där jag fann en förklaring och ursäkt till varför de inte sprider budskapet om att denna krämen hjälper atopiker:  "1997 kom ett meddelande ifrån läkemedelsverket och socialstyrelsen om att vi inte fick använda oss av ordet eksem i samband med marknadsföring. Man hänvisade till att detta var innebörden av nya direktiv inom EU och att det strider mot läkemedelslagen. De enda som från nu och framåt fick använda ordet eksem var läkemedelsbolagen och de produkter som var registrerade som Läkemedel". GALET. Så det här företaget som säljer A-Cremen får inte marknadsföra att den hjälper för personer med torrt eksem eftersom det inte klassas som ett läkemedel. Det är sådana här saker som gör att man missar fullgoda naturliga behandlingar och istället får stoppa i sig/smörja sig osv med kemikalier. 
Och anledningen till att jag inte kan få recept på de krämer jag nu använder, så att de går under högkostnadsskyddet (det blir väldigt dyrt i längden kan jag tala om! Med tanke på hur mycket kräm jag använder..), är för att de inte innehåller någon läkemedelsklassad substans. Det spelar alltså ingen roll vad som är bäst för mig och kan få mig att må bra, utan vad läkemedelsbolag/läkemedelsverket (blandar ihop dem) kan tjäna pengar på :(

 

 

Läs inlägget som citatet ovan är taget ur i sin helhet: http://www.a-creme.com/index.php/om-a-creme/laes-om-a-creme/om-a-creme/135-eksem