Har jag blivit bättre?

 

Utvärdering av behandlingen.

 

Jag skrev för tre dagar sedan att jag oroar mig för att behandlingen inte fungerar, längre i alla fall, eftersom mina symtom kommer tillbaka. MEN, för att de ska kunna komma tillbaka måste de ju ha försvunnit. Så jag tänkte att jag kanske skulle ta och berätta hur jag tycker att behandlingen har fungerat hittills.

 

Innan jag åkte och fick IV så slog mitt hjärta helt kaotiskt. Det hade slått konstigt hela hösten, men blivit värre och värre. Månaden innan IV-behandlingen var det så att jag började oroa mig för vad som egentligen hände där inne, veckan innan trodde jag nästan varje dag att jag kanske höll på att få hjärtattack. På allvar, det var inte bara något paniktänkande, det var befogad oro. 
Sedan fick jag även synbortfall flera gånger, otroligt läskigt. Om jag kollade på en person som stod rakt framför mig så såg jag bara halva den personen! Andra halvan var "osynlig"... Otäckt.

 

De mest uttalade symtomen förutom hjärtat och synbortfallen var: ont i tänderna och tandköttet, svullna lymfkörtlar, lock för örat, ljud och ljuskänslig, hjärndimma, trögtänkt, koncentrationssvårigheter, extrem trötthet, kunde dra ut trådar ur ögonen, allergibesvär, eksem, smakbortfall, muskelryckningar, domningar, mensproblem, huvudvärk, ont i magen + uppblåst (antagligen gluten), otroligt stel i nacke och rygg, ofta sjuk (från att aldrig vara sjuk), tappade tråden hela tiden, svettades på nätterna av och till, otroligt lättirriterad, frustrerad hela tiden, panik och ångest (har med fobin att göra, men när jag blev sjuk så blev plötsligt fobin mycket värre, från att inte vara så besvärlig till väldigt påfrestande), järnbrist, orkeslös/utmattad, torr hy, viktnedgång (har gått ner tio kilo), illamående/ingen aptit i perioder, sämre minne, frusen, blev väldigt lätt andfådd, förstoppad, låg puls, såg sämre (ett tag), hörde sämre (ett tag), yrsel, händerna skakade ibland som när man har ”näringsbrist”/inte ätit på länge, överkänslig (grät ofta), stark PMS, kraftig mensvärk (och oregelbunden mens), fibromyalgismärta, "växtvärskssmärta" (främst i benen) - muskelvärk och smärta i nerverna - svårt/tungt att andas, ont i ögonen, konstiga små utslag på benen (som blåmärken).

 

Ja, som sagt, en del symtom var det.

 

Jag började med IV den 19 december, då var det verkligen kris på hjärtfronten. När jag låg och lät antibiotikan rinna in i mina ådror så fick jag väldigt ont nere i ryggslutet. Sådan smärta som jag haft ibland där under sjukdomsperioden. Läkaren tyckte det var mycket intressant eftersom det sitter ett stort nervfäste precis där jag pekade att jag fick ont. Det var alltså ännu ett tecken på att jag verkligen har borrelia i nerverna, dvs neuroborrelia.

Första dagen kände jag inte någon förändring vad jag kan komma ihåg, men det hade jag heller inte räknat med. Men sedan började det långsamt hända saker, eller långsamt och långsamt... När jag och pappa skulle gå till bilen efter tredje behandlingsdagen så upptäckte jag hur mycket lättare det var att andas och gå, det var som om någon hade smort mina leder! Jag kunde andas utan att det gjorde ont i ryggen när jag tog för djupt andetag, jag kunde gå rakryggad och smidigt, jag kunde gå utan att bli jätteandfådd! Saker som jag inte ens tänkt på att jag hade problem med, som rörligheten, fungerade nu. Men jag vågade inte riktigt lita på att det verkligen var behandlingen som gjort det. 
Men förbättringarna fortsatte.

Jag fick berättat för mig att jag inte skall smörja mig med kortison då borreliabakterien ”matas” av detta. Och jag som smort mig med det i ett år för att eksemet annars fullständigt exploderat! Ja, förra hösten så knaprade jag ju till och med kortisontabletter för det envisa eksemets skull. Oj vad de måste ha frodats de där små bakterianerna.

I alla fall, hur skulle det gå nu, när jag inte fick fortsätta smörja mig? Jag testade att helt enkelt bara sluta upp med kortisonkrämen och hjälp: eksemet blossade inte upp! Helt otrolig. Innan har jag max kunnat vara utan krämen i två dagar i rad innan jag blev påhoppad av eksemet.
Jag har inte smort in mig med kortisonkrämen en enda gång sedan jag började med behandlingen. Det är verkligen fantastiskt! Det kliar fortfarande, men inte i närheten av så som det gjort tidigare, och min hy har varit finare än den varit på VÄLDIGT länge. Underbart resultat av antibiotikan. Kan det alltså ha varit borreliaeksem, eller råkar antibiotikan bara hjälpa mot det också? Det kvittar vilket, huvudsaken är att eländet lämnar mig ifred.

 

Hjärtat började redan första veckan med behandling slå mycket bättre. Efter de två veckorna med IV så har hjärtat slagit normalt mestadels av tiden. Det kanske har hänt att det skenat iväg (utöver panikattacksskeningar) tre eller fyra gånger. Från att dagarna innan jag började med IV ha skenat iväg mer än det slagit normalt i princip.

Och synbortfallet? Från att ha fått det ganska så regelbundet (fem gånger fick jag det) så har jag sedan jag började behandlingen inte fått det en enda gång!

Och de flesta andra symtom har blivit bättre. Jag brukade till exempel ha ont i huvudet nästan varje dag, och under den här perioden så har jag knappt haft ont i huvudet alls. Mina leder har inte knakat och brakat och låtit som om de skulle gå av. Jag har känt mig mycket gladare i kroppen och hjärndimman har lättat en del: vissa dagar har jag till och med känt mig ”rapp” i hjärnan – wow, jag trodde inte att jag kunde känna den känslan – och jag har kunnat hänga med i samtal utan att tappa tråden, det har varit som om någon rensat bort en del av den mossan som fyllt min hjärna hela hösten och ända sedan jag först blev sjuk. Det var skönt att få se att jag inte är såhär trögtänkt egentligen, mossan måste bara rensas bort så går det bättre att tänka (och det är ju precis vad jag håller på med, jag rensar så att fingrarna blöder).

Jag har till och med varit och gymmat en gång! Jag kände alltså att det fanns tillräckligt mycket energi för att våga ge mig iväg med en kompis till gymmet, såklart kunde jag inte köra på för fulla muggar, men att jag ens orkade försöka. Det har känts som om kroppen tidigare varit helt urlakad på energi, och att jag nu fått upp ett bottenlager: jag har känt att kroppen har lite energi!

Woho, förbättringar! :D

 

De enda symtom som inte alls har förändrats är väl den enorma tröttheten, mina svullna lymfkörtlar, muskelryckningarna och ”växtvärken” i benen. Det betyder att alla andra saker har blivit bättre, vilket faktiskt är helt otroligt egentligen! Hur kan jag inte vara mer glad och cohckad över det? Varför anser jag inte att jag håller på att bi frisk? Dels är det nog att den här förlamande tröttheten fortfarande hänger över mig och liksom gör att det andra bleknar, den tar över allting och gör mig blind för de positiva framsteg som hänt. Dessutom så är det nog för att förändringarna har skett successivt. Därför har jag inte vaknat upp med någon ”wow-känsla”. Men nu när jag satt mig ner och tänkt igenom vad som faktiskt hänt så ser jag vilken stor skillnad det har varit, vilket blir lite av en ”wow, behandligen fungerar ju verkligen”-känsla. Och mamma säger också det, att när jag har pratat med henne de senaste veckorna så har jag inte klagat så mycket på alla kroppsliga symtom som jag brukade göra innan, utan det har varit ganska lugnt. Ja, för jag har inte haft så mycket att klaga över! Otroligt att jag inte själv har sett det under tidens gång, inte förens nu då symtomen kommit tillbaka igen.
Då man blir friare från sina symtom så anpassar sig kroppen snabbt efter de nya förutsättningarna och man glömmer väldigt fort hur det var när det var värre (försvarsmekanism?), därför är det svårt att säga att man mår bättre, för man tror att man fortfarande är kvar i hur man mådde innan. Ungefär som en mamma som fött barn. När hon ligger på sjukhuset och precis fött så säger hon ”jag ska ALDRIG mer föda barn”, en liten tid senare så ”gjorde det fruktansvärt ont!”, ytterligare ett tag senare så kan hon tänka sig att skaffa barn ändå för ”det gjorde ont, men inte SÅ outhärdligt ont”… Så i skenet av att man mår bättre är det svårt att jämföra med hur det var när man fortfarande var riktigt risig, såklart kommer man ihåg att det var jobbigt, men inte hur jobbigt och alltså kan man inte jämföra. För det läget man är i nu är ju det nya ”jobbigt”.

 

En viktig lärdom att ta med sig av det här: om man själv inte ens kan förstå hur jobbigt man har haft det, hur kan man då förvänta sig och hoppas på att andra ska kunna förstå det jobbiga man går igenom? När man är mitt i den så är det ju precis vad man vill, att andra ska förstå hur jobbigt det är, men hur ska de kunna göra det om de inte ens varit med om något sådant, när man om man HAR varit med om det inte ens kan förstå?
Andra kan förstå att det är jobbigt, men inte på riktigt förstå hur jobbigt det är.

Men, för att sammanfatta det här långa inlägget, har jag blivit bättre eller inte?

Behandlingen har hjälpt väldigt mycket, jag är inte frisk och de saker som inte förbättrats är nog de trögaste sakerna att bli fri från, så det kan ta tid att bli frisk, en jag är verkligen på god väg. Och att eksemet är så mycket bättre, att hjärtat slår normalt och jag inte har fått några fler synbortfall, det är verkligen värdefullt och gör att jag är hemskt glad att jag tog beslutet att påbörja behandlingen! Det gick käpprakt utför hela hösten, och hjärtat kändes som om det i panik krampaktigt försökte få kroppen att gå på sina sista energidepåer: vad hade hänt om jag inte hade påbörjat behandlingen?

Återigen, tack och lov att jag känner den enda läkaren i Sverige (mamma klagar på att jag inte skriver länder med stor bokstav, haha, nöjd mamma?) som behandlar borrelia på riktigt så att jag kunde få hjälp. Tack doktor X!

 

 


Kommentarer
Postat av: Sofia

Hej sötnos!

Nu är vinnarna av Suit of Sweden uppe! Kika in för att se om du vann och var gärna med i någon annan tävling :D

kram!

2012-02-13 @ 00:03:23
URL: http://byfia.com

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0