Att leva med oro

...eh, inte sånt yes alltså!

Nu är jag hemma igen efter IV-behandlingen. Jag blir otroligt påverkad av medicinen, blir supertrött (sådär övertröttutmattad) och gråter som en liten bebis, är jättekänslig, och lättirriterad, det är som medicinen ger mig PMS. Hur ska det här gå? Stackars min pojkvän haha.

Kombinationen övertrött och konstant gråtfärdig tillsammans med stress över att jag inte lyckats få tag på någon som kan hjälpa mig i fortsättningen med att sätta nål och få IV är inte sådär värst bra. Jag har alltså inte hittat någon trots att jag ringt runt till nästan varenda vårdcentral här, ingen vill hjälpa till. Tillslut lämnade jag det spåret och började leta bland folk jag känner, jag har verkligen slitit mitt hår (japp, är numera flintis...) över det här, för vad gör jag om jag inte hittar någon? Jag vill som sagt inte bli tvungen att hoppa av skolan för att sitta och få dropp långt härifrån. MEN, så tillslut (via folk jag känner) fick jag tag på en äldre dam som kan hjälpa mig ser det ut som!! :D Helt otroligt. En pensionerad sjuksköterska. Jag är jättetacksam för att hon vill hjälpa mig. Plus att min ingifta morbror kan hjälpa mig ibland. Det löser sig kanske så att jag kan få mina åtta veckors IV-behandling! Yes! Jag kanske kommer SKA bli frisk :D

 

 

 

 

Utvärdering av behandlingen.

 

Jag skrev för tre dagar sedan att jag oroar mig för att behandlingen inte fungerar, längre i alla fall, eftersom mina symtom kommer tillbaka. MEN, för att de ska kunna komma tillbaka måste de ju ha försvunnit. Så jag tänkte att jag kanske skulle ta och berätta hur jag tycker att behandlingen har fungerat hittills.

 

Innan jag åkte och fick IV så slog mitt hjärta helt kaotiskt. Det hade slått konstigt hela hösten, men blivit värre och värre. Månaden innan IV-behandlingen var det så att jag började oroa mig för vad som egentligen hände där inne, veckan innan trodde jag nästan varje dag att jag kanske höll på att få hjärtattack. På allvar, det var inte bara något paniktänkande, det var befogad oro. 
Sedan fick jag även synbortfall flera gånger, otroligt läskigt. Om jag kollade på en person som stod rakt framför mig så såg jag bara halva den personen! Andra halvan var "osynlig"... Otäckt.

 

De mest uttalade symtomen förutom hjärtat och synbortfallen var: ont i tänderna och tandköttet, svullna lymfkörtlar, lock för örat, ljud och ljuskänslig, hjärndimma, trögtänkt, koncentrationssvårigheter, extrem trötthet, kunde dra ut trådar ur ögonen, allergibesvär, eksem, smakbortfall, muskelryckningar, domningar, mensproblem, huvudvärk, ont i magen + uppblåst (antagligen gluten), otroligt stel i nacke och rygg, ofta sjuk (från att aldrig vara sjuk), tappade tråden hela tiden, svettades på nätterna av och till, otroligt lättirriterad, frustrerad hela tiden, panik och ångest (har med fobin att göra, men när jag blev sjuk så blev plötsligt fobin mycket värre, från att inte vara så besvärlig till väldigt påfrestande), järnbrist, orkeslös/utmattad, torr hy, viktnedgång (har gått ner tio kilo), illamående/ingen aptit i perioder, sämre minne, frusen, blev väldigt lätt andfådd, förstoppad, låg puls, såg sämre (ett tag), hörde sämre (ett tag), yrsel, händerna skakade ibland som när man har ”näringsbrist”/inte ätit på länge, överkänslig (grät ofta), stark PMS, kraftig mensvärk (och oregelbunden mens), fibromyalgismärta, "växtvärskssmärta" (främst i benen) - muskelvärk och smärta i nerverna - svårt/tungt att andas, ont i ögonen, konstiga små utslag på benen (som blåmärken).

 

Ja, som sagt, en del symtom var det.

 

Jag började med IV den 19 december, då var det verkligen kris på hjärtfronten. När jag låg och lät antibiotikan rinna in i mina ådror så fick jag väldigt ont nere i ryggslutet. Sådan smärta som jag haft ibland där under sjukdomsperioden. Läkaren tyckte det var mycket intressant eftersom det sitter ett stort nervfäste precis där jag pekade att jag fick ont. Det var alltså ännu ett tecken på att jag verkligen har borrelia i nerverna, dvs neuroborrelia.

Första dagen kände jag inte någon förändring vad jag kan komma ihåg, men det hade jag heller inte räknat med. Men sedan började det långsamt hända saker, eller långsamt och långsamt... När jag och pappa skulle gå till bilen efter tredje behandlingsdagen så upptäckte jag hur mycket lättare det var att andas och gå, det var som om någon hade smort mina leder! Jag kunde andas utan att det gjorde ont i ryggen när jag tog för djupt andetag, jag kunde gå rakryggad och smidigt, jag kunde gå utan att bli jätteandfådd! Saker som jag inte ens tänkt på att jag hade problem med, som rörligheten, fungerade nu. Men jag vågade inte riktigt lita på att det verkligen var behandlingen som gjort det. 
Men förbättringarna fortsatte.

Jag fick berättat för mig att jag inte skall smörja mig med kortison då borreliabakterien ”matas” av detta. Och jag som smort mig med det i ett år för att eksemet annars fullständigt exploderat! Ja, förra hösten så knaprade jag ju till och med kortisontabletter för det envisa eksemets skull. Oj vad de måste ha frodats de där små bakterianerna.

I alla fall, hur skulle det gå nu, när jag inte fick fortsätta smörja mig? Jag testade att helt enkelt bara sluta upp med kortisonkrämen och hjälp: eksemet blossade inte upp! Helt otrolig. Innan har jag max kunnat vara utan krämen i två dagar i rad innan jag blev påhoppad av eksemet.
Jag har inte smort in mig med kortisonkrämen en enda gång sedan jag började med behandlingen. Det är verkligen fantastiskt! Det kliar fortfarande, men inte i närheten av så som det gjort tidigare, och min hy har varit finare än den varit på VÄLDIGT länge. Underbart resultat av antibiotikan. Kan det alltså ha varit borreliaeksem, eller råkar antibiotikan bara hjälpa mot det också? Det kvittar vilket, huvudsaken är att eländet lämnar mig ifred.

 

Hjärtat började redan första veckan med behandling slå mycket bättre. Efter de två veckorna med IV så har hjärtat slagit normalt mestadels av tiden. Det kanske har hänt att det skenat iväg (utöver panikattacksskeningar) tre eller fyra gånger. Från att dagarna innan jag började med IV ha skenat iväg mer än det slagit normalt i princip.

Och synbortfallet? Från att ha fått det ganska så regelbundet (fem gånger fick jag det) så har jag sedan jag började behandlingen inte fått det en enda gång!

Och de flesta andra symtom har blivit bättre. Jag brukade till exempel ha ont i huvudet nästan varje dag, och under den här perioden så har jag knappt haft ont i huvudet alls. Mina leder har inte knakat och brakat och låtit som om de skulle gå av. Jag har känt mig mycket gladare i kroppen och hjärndimman har lättat en del: vissa dagar har jag till och med känt mig ”rapp” i hjärnan – wow, jag trodde inte att jag kunde känna den känslan – och jag har kunnat hänga med i samtal utan att tappa tråden, det har varit som om någon rensat bort en del av den mossan som fyllt min hjärna hela hösten och ända sedan jag först blev sjuk. Det var skönt att få se att jag inte är såhär trögtänkt egentligen, mossan måste bara rensas bort så går det bättre att tänka (och det är ju precis vad jag håller på med, jag rensar så att fingrarna blöder).

Jag har till och med varit och gymmat en gång! Jag kände alltså att det fanns tillräckligt mycket energi för att våga ge mig iväg med en kompis till gymmet, såklart kunde jag inte köra på för fulla muggar, men att jag ens orkade försöka. Det har känts som om kroppen tidigare varit helt urlakad på energi, och att jag nu fått upp ett bottenlager: jag har känt att kroppen har lite energi!

Woho, förbättringar! :D

 

De enda symtom som inte alls har förändrats är väl den enorma tröttheten, mina svullna lymfkörtlar, muskelryckningarna och ”växtvärken” i benen. Det betyder att alla andra saker har blivit bättre, vilket faktiskt är helt otroligt egentligen! Hur kan jag inte vara mer glad och cohckad över det? Varför anser jag inte att jag håller på att bi frisk? Dels är det nog att den här förlamande tröttheten fortfarande hänger över mig och liksom gör att det andra bleknar, den tar över allting och gör mig blind för de positiva framsteg som hänt. Dessutom så är det nog för att förändringarna har skett successivt. Därför har jag inte vaknat upp med någon ”wow-känsla”. Men nu när jag satt mig ner och tänkt igenom vad som faktiskt hänt så ser jag vilken stor skillnad det har varit, vilket blir lite av en ”wow, behandligen fungerar ju verkligen”-känsla. Och mamma säger också det, att när jag har pratat med henne de senaste veckorna så har jag inte klagat så mycket på alla kroppsliga symtom som jag brukade göra innan, utan det har varit ganska lugnt. Ja, för jag har inte haft så mycket att klaga över! Otroligt att jag inte själv har sett det under tidens gång, inte förens nu då symtomen kommit tillbaka igen.
Då man blir friare från sina symtom så anpassar sig kroppen snabbt efter de nya förutsättningarna och man glömmer väldigt fort hur det var när det var värre (försvarsmekanism?), därför är det svårt att säga att man mår bättre, för man tror att man fortfarande är kvar i hur man mådde innan. Ungefär som en mamma som fött barn. När hon ligger på sjukhuset och precis fött så säger hon ”jag ska ALDRIG mer föda barn”, en liten tid senare så ”gjorde det fruktansvärt ont!”, ytterligare ett tag senare så kan hon tänka sig att skaffa barn ändå för ”det gjorde ont, men inte SÅ outhärdligt ont”… Så i skenet av att man mår bättre är det svårt att jämföra med hur det var när man fortfarande var riktigt risig, såklart kommer man ihåg att det var jobbigt, men inte hur jobbigt och alltså kan man inte jämföra. För det läget man är i nu är ju det nya ”jobbigt”.

 

En viktig lärdom att ta med sig av det här: om man själv inte ens kan förstå hur jobbigt man har haft det, hur kan man då förvänta sig och hoppas på att andra ska kunna förstå det jobbiga man går igenom? När man är mitt i den så är det ju precis vad man vill, att andra ska förstå hur jobbigt det är, men hur ska de kunna göra det om de inte ens varit med om något sådant, när man om man HAR varit med om det inte ens kan förstå?
Andra kan förstå att det är jobbigt, men inte på riktigt förstå hur jobbigt det är.

Men, för att sammanfatta det här långa inlägget, har jag blivit bättre eller inte?

Behandlingen har hjälpt väldigt mycket, jag är inte frisk och de saker som inte förbättrats är nog de trögaste sakerna att bli fri från, så det kan ta tid att bli frisk, en jag är verkligen på god väg. Och att eksemet är så mycket bättre, att hjärtat slår normalt och jag inte har fått några fler synbortfall, det är verkligen värdefullt och gör att jag är hemskt glad att jag tog beslutet att påbörja behandlingen! Det gick käpprakt utför hela hösten, och hjärtat kändes som om det i panik krampaktigt försökte få kroppen att gå på sina sista energidepåer: vad hade hänt om jag inte hade påbörjat behandlingen?

Återigen, tack och lov att jag känner den enda läkaren i Sverige (mamma klagar på att jag inte skriver länder med stor bokstav, haha, nöjd mamma?) som behandlar borrelia på riktigt så att jag kunde få hjälp. Tack doktor X!

 

 

Lite hjälp här borta, tack?

 

Vilket virrvarr, vilket krångel, vad jobbigt det ska vara. Jag försöker hitta en vårdcentral som är villig att hjälpa mig att få min medicin, dvs få intravenöst här där jag bor så att jag kan få så lång tid som jag skulle behöva men ändå klara studierna. Jag skulle behöva IV i åtta veckor, men det verkar vara en omöjlighet. Vad gör man, när sjukvården inte vill hjälpa en? Man är så otroligt utelämnad och litar på att det fungerar, att om man blir sjuk så får man hjälp. Det kommer som en chock när man inser att det inte är så.

 

Jag har ringt runt till nästan alla vårdcentraler i området nu. Det ser inte ljust ut. Skit, jag vill verkligen inte hoppa av min utbildning. Jag skriker på hjälp, men det är ingen som lyssnar... eko, eko, eko.

 

 

Jag mår dåligt av att tänka på att de här äckliga små bakterierna simmar omkring i min kropp och förstör. Jag mår sämre igen, huvudvärksbadmössan är tillbaka, feber/influensakänslan, och det gör ont i hela kroppen (både i nerverna och musklerna), nedstämdheten och tröttheten är värre, "allergi"-besvären hälsar också på igen, stelheten, ont i ögonen, ont i tänderna/tandköttet, yrsel med mer, med mer. Jag är trött på det här! Vill bara bli frisk och må bra, ha ork och inte känna mig så trögtänkt.

Mitt i det här så har jag tur i oturen, jag är så otroligt tacksam för att jag känner den enda läkaren i sverige som behandlar borrelia "på riktigt"! Jag ringde honom, och han tycker att jag ska åka och få IV (intravenös antibiotika) igen eftersom symtomen kommer tillbaka. Det känns inte överdrivet roligt. Jag vill verkligen inte missa mer av skolan, för då känns det som att jag kommer komma så mycket efter att jag inte orkar ta ikapp det, och jag vill inte behöva börja om till hösten. Det är egentligen inte hela världen att börja om när man går på högskolan, men det känns väldigt tråkigt om jag skulle vara tvungen att lämna min klass, för jag trivs i den, och att behöva "stanna upp" och inte komma vidare framåt i livet. Nej, det känns jätteviktigt för mgi att klara skolan, det ger mig energi även om det tar emot väldigt att gå dit när man ändå inte kan koncentrera sig på föreläsningarna. Jag är där fysiskt, men mentalt är jag någon helt annanstans. Så det kanske vore bäst att åka och få IV igen? Om jag ändå missar skolan eftersom jag inte hänger med på föreläsningarna. Men oj, det tar emot. En annan stor grej till varför det tar emot så är för att det kostar massa pengar (man måste bekosta IV-behandlingen själv eftersom svensk sjukvård anser att man är frisk från borrelia efter 14 dagars oral antibiotika...), och jag får så hemskt dåligt samvete om mamma, mormor och pappa ska behöva skrapa fram pengar för det: tänk om jag ändå inte blir frisk? De har redan lagt ut massa pengar på det här.

Sen tar det också emot att åka dit eftersom det mentalt är väldigt jobbigt att behöva vara där och få behandling, att allt kretsar runt sjukdomen då. Då kan man inte fly från att man är sjuk, för det blir på riktigt när man ligger där och får medicin insprutat rätt in i blodet. Och jag ser inte fram emot alla stick, mina blodådror har blivit ärrade av alal blodprov jag tagit så de vill inte samarbeta längre och därför gör det väldigt ont och är svårt att sätta en nål i mig. 
Men måste man så måste man. Men måste jag? Eller finns det något annat alternativ? Tänk om jag bara inbillar mig att symtomen är tillbaka (eh, fast smärtan i ryggen är väldigt verklig)?

Ibland tvivlar jag på det hela och undrar om de svenska läkarna har rätt ändå, tänk om jag bara inbillar mig allt och bara är stressad, tänk om det är såhär jag är, trögtänkt, orkeslös, trött? Men då tröstar det väldigt och tänka på vad psykiatrikern sa (som jag skrev om här), och proverna som skickades till tyskland visar trots allt på att jag har borrelia, och "min läkare" säger att jag absolut inte behöver tveka på det. ÄVen läkaren jag hade på vårdcentralen (som var skitbra och verkligen försökte hjälpa mig, tack och lov att jag fick träffa henne! Tyvärr är hon mammaledig nu) trodde på det här, fastän hon var lite skeptisk i början så sa hon sen att det var bra att jag tog den här behandlingen. Det känns bra, att fått höra det även från någon inom vårdcentralsvärden. 
Jag kan bara känna att andra som berättat om sin borrelia har haft så mycket tyngre och hemskare problem än jag, de har haft någonting mer konkret, mina största problem är ju ganska så diffusa (tröttheten och hjärndimman). Men borrelia kan te sig på så otroligt många sätt, och om min borrelia inte hunnit sätta sig så hårt i kroppen än så är det ju bra, men då undrar jag varför det inte går snabbare att bli av med?

Fast synbortfall och hjärtproblem är ju i och för sig ganska stora problem? Kanske viftar jag bort mina egna grejer lite för mycket ibland? Men det är trots allt tröttheten som är det värsta, därför krymper de andra problemen, eftersom den är så konstant och ligger som ett tungt ok över hela mig och förlamar. Det känns som om jag har en TUNG filt - full med sömnmedel - på huvudet som liksom trycker ner huvudet, så att jag får huvudvärk, och som får min nacke att bli superstel (den måste ju orka bära upp filten) och liksom kapslar in mig där under så att jag blir avstängd från omvärlden och går på i min sömniga avtrubbade bubbla.

Jag vill bara ta av mig filten och bli fri, andas ren luft igen, så att hjärnan piggnar till! Men mina armar orkar inte lyfta bort den... det är som om den vore av betong.

Därför behöver jag medicinen, så att jag får styrka i armarna och kraft att resa mig, dra av mig betongfilten och klarar av att öppna ögonen för allt som jag just nu missar, för att jag inte orkar ta in mer. Jag vill vakna upp igen. 
Jag har under behandlingen fått små glimtar av den friska luften, av ljuset på andra sidan filten, och wow: att kunna tänka, känna glädjen och värmen där utanför och hänga med i samtalen! Härligt. Underbart. 

Kanske ska jag åka och få IV igen, i alla fall en vecka (pappa är lärare och har sportlov den här veckan, så då skulle han kunna vara med, jag vågar ju inte bo där helt själv en vecka nämligen)? Det är bättre än inget, då kanske de symtom som nu bubblat upp rensas bort i alla fall.
Det är svårt det där, beslut som ska fattas när allt man vill göra är att lägga sig i sängen och dra täcket över huvudet och bara hoppas på att vakna upp och inse att allt bara var en dröm. Att man är frisk
Men jag ska bli frisk, och jag har tur som har möjlighet att få hjälp här i sverige, otroligt tur (för att åka ner till tyskland för att få IV hade antagligen inte gått...), det smärtar väldigt att det kostar massor för mina nära och kära, och att jag missar skolan, men det är väl smällar man får ta och försöka acceptera. Det kunde ju varit värre, jag har trots allt väldigt tur!

 

 

Varför?

 

Tänk om jag aldrig blir frisk? Tänk om jag får leva med de där snyltarbakterierna i kroppen hela livet? De tar av min energi, de tar av min livslust, de äter upp mig inifrån. Jag vill inte ha dem där, men vad kan jag göra mer än att käka min medicin och hoppas att medicinen biter på dem. Biter riktigt hårt!

Den senaste en och en halv veckan så har jag fått tillbaka en hel del av mina symtom, det oroar mig. Varför kommer de tillbaka?
Just nu sitter jag med värk i hela kroppen, och en rynka i pannan, vart kom värken från? Det gör ont i skelettet, och i ryggslutet, hemskt ont. Där man (eller i alla fall jag) kan få ont när ma har mensverk om man får ont i ryggen. Det strålar ner i benen. Och så har jag den där ständigt återkommande "växtvärken" (som såklart inte är växtvärk, men känns precis som det) som jag inte vet va den beror på, men det är ju antagligen också borrelian. Det rycker i kroppen också, muskler som får flipp lite här och var, och huvudet känns inbäddat i en bubbla av molande värk. Ibland hugger det till, blixtrande smärta, lite varstans i kroppen, till exempel skumt nog "i hjärnan".
Förhoppningsvis får jag ont såhär i hela kroppen för att medicinen biter tag i bakterierna, det kanske är deras lidande jag får känningar av. Det pågår faktiskt ett krig inuti mig, så det kanske skulle vara konstigt om jag inte kände någonting av det?

Och det har jag också tänkt på. Då jag läser om andra som har borrelia och tex varit i tyskland för att få hjälp så skriver de om herxheimerreaktioner de fått (dvs att symtomen förstärks för att bakterierna vaknar till liv), och det är någonting som är bra att få - men såklart otäckt jobbigt - för då vet man att behandlingen fungerar.
Men jag har vad jag vet inte fått några sådana reaktioner hittills? Min behandlingsresa har sett ganska så "plan" ut. Förutom min extrema yrsel, biverkning av medicinen, så har jag inte upplevt så mycket problem i samband med behandlingen, förutom nu då min mage börjat bråka lite. Så tänk om det inte fungerar?

Jag undrar hur lång tid det kommer ta att bli frisk! Eller kommer jag bli frisk? Det måste jag bli, det SKA jag bli. Så hur lång tid kommer jag få kämpa, fram och tillbaka, hit och dit, upp och ner? 
Kommer den svenska borreliavården någonsin att förändras, kommer vi borreliadrabbade i framtiden kunna få adekvat hjälp av sjukvården, här i vårat eget land, bli tagna på allvar?
Jag hoppas det.

 

 

'

Jag fortsätter ta medicinen, och det går faktiskt bra. Lite jobbigt är det att inte kunna äta kalk-produkter (mjölkprodukter tex) varken till frukost eller kvällsmat, och att ha sån koll på måltiderna. Men det funkar :) Jag hoppas så hemskt mycket att det här ska hjälpa, jag vill bli frisk!

'

För er som är intresserade av att veta lite mer om borrelia, vad borrelia kan göra för skada och hur det kan gå till inom vården (det går till på ungefär samma sätt i Sverige som i USA eftersom vi i mångt och mycket grundar våra vård-principer på deras), rekomenderar jag den här filmen starkt, "under our skin" heter den: http://www.putlocker.com/file/F1F207A643F274A3

Vänta i några sekunder och tryck sedan på "continue as free user", det kan ta ett tag att ladda ner den, men det är väldigt intressant så det är värt väntan.

Ju fler som känner till hur det fungerar och hur lömska de här rackarna är, desto bättre. Kanske känner du någon som kan bli hjälpt av att du har kunskaper om det här. Det finns nog många som går omkring med odiagnostiserad borrelia i vårt avlånga land, men av läkarna blir hemskickad med att "det är bara stress, du är utbränd, du är deprimerad" eller har fått andra diagnoser men tex inte svara på behandlingen som de "borde". Borreliatesterna är otillförlitliga och kunskaperna på området inom sjukvården tyvärr otillräckliga vilket gör att det är många som mår dåligt i onödan. Ta en titt och bilda din egen uppfattning.

'

Här är en trailer:

Skrämmande.

 

 

Nu var det längesedan jag skrev. Jag vet bara inte vad jag ska skriva, det känns väldigt tungt just nu, jag skulle väl egentligen bara vilja gå och lägga mig, dra täcket över huvudet. Men det går ju inte i det långa loppet.

 

Jag tänkte berätta vad jag stoppar i mig för mediciner, för att få bukt med borrelian. Det här med mediciner är inte direkt något som är lätt för mig på grund av min spyfobi. Jag har alltid haft svårt att ta medicin, och brukar inte ens ta huvudvärkstabletter. Jag är så otroligt rädd för biverkningarna! På nästan varenda medicin står det att man kan må illa, eller till och med spy. 
Sen är det inte bara det som avskräcker mig från att ta medicin - jag har väldigt svårt för att svälja tabletter. Det blir liksom någon slags psykisk-fysisk-spärr som gör att tabletten envist ligger kvar i munnen, fastän jag försöker svälja ner den. Vattnet runtomkring slinker ner, men inte tabletten. Varenda cell i min kropp har koll på exakt vart i munnen tabletten befinner sig, och den växer sig jättestor. Naturligtvis sväller den inte på något magiskt vis upp i munnen på mig, men psykiskt så blir den så mycket större än den egentligen är. 
Antagligen är det så jobbigt för mig att just svälja tabletter av två olika anledningar. För det första så vill jag ju psykiskt INTE ha ner den där saken i magen, för då kan det göra att jag spyr, alltså spjärnar hela jag emot... detta trots att min logiska hjärna vill svälja och vara duktig, tyvärr blir den helt överkörd av resten av mitt hysteriska jag. Den andra faktorn som gör det svårt att svälja är väl att anledningen till att jag har min spyfobi är att jag höll på att kvävas av mina egna spyor, och på något sätt så inbillar sig väl min hjärna att det finns en möjlighet att jag skulle kunna sätta tabletten i halsen och kvävas av den.

 

Det var nog väldigt tur för mig att jag började behandlingen med att få intravenöst, då fanns det liksom ingen återvändo. Visst, det var hemskt jobbigt att få eftersom jag med min fobihjärna kände det som att få ett gift insprutat i armen - för tänk om jag i takt med att koncentrationen antibiotika ökade i min kropp skulle må mer och mer illa tills jag spydde - men det gick, för jag slapp ju i alla fall sväljningsbiten, att aktivt ta beslutet att svälja. Nålen sattes dit av någon annan, jag skrek och grät (ja det gjorde jag faktiskt, fy vad rädd jag var) och påsen med antibiotikan kopplades på av någon annan, jag låg bara där och var rädd medan det andra hände i takt med att klockan tickade. Jag fick bara flyta med bäst jag ville.

När det hela hade satts i rullning så kunde jag ju inte gärna bara avbryta, jag måste ju göra behandlingen på riktigt för att få något resultat av det, annars har jag ju plågat mig det jag plågat mig hittills i onödan!

Därför käkade jag medicinen.

 

Skid

Den första medicinen jag tar är en antibiotika som heter "skid" (kommer från tyskland) och jag tar 100 mg/dag, en halv på morgonen tillsammans med frukost, och en halv på kvällen vid kvällsmaten. Den får inte intas tillsammans med kalcium, dvs ingen mjölk, ost eller yoghurt för min del varken till frukost eller kvällsmat (lite klurigt det där eftersom jag heller inte äter gluten, så vad äter man till frukost? Jag käkar frukter och glutenfritt knäckebröd med kalkonpålägg på).

Första dagen krossade jag tabletten, la den på en sked och svalde ner med vatten. Det smakade vidrigt beskt. Jag var otroligt rädd, satt och kände och kände för att se ifall det kom några biverkningar. Andra dagen så delade jag den redan halva talbetten (som för övrigt i andras ögon är väldigt liten även som hel) i två bitar och lyckades faktiskt svälja dem. Jag övade genom att svälja en lika stor (ehe, liten) bananbit först. Wow, jag gjorde det.

Dagen efter det svalde jag en halv tablett!! Det är för mig helt otroligt att jag har klarat. Skitsamma om tabletten av andra anses vara liten, det här är ett enormt framsteg för mig, att ens ta medicinen, utan att det tog hela dagen. Det är stort. 
Av den här medicinen får jag faktiskt en biverkning, jag har blivit så otroligt yr. Först tog jag 200mg/dag och jag var så yr att jag fick gå och hålla mig i väggen, det gick inte att gå rakt. Läkaren sänkte dosen så att jag istället skulle ta 100mg/dag och förhoppningsvis bli av med yrseln.

För mig som spyfobiker var det ganska otäckt att vara sådär yr, jag var rädd att den yrseln skulle göra mig illamående, typ som åksjuka (även om jag inte är åksjuk), om man går omkring hela dagarna och är konstant yr så kanske hjärnan reagerar tillslut. Men jag har inte spytt av det hittills och nu efter en och en halv veckas medicinering så är jag inte sådär yr längre! Skönt.

 

Cefamox

Den andra antibiotikan jag tar heter "cefamox" och är en vattenlöslig tablett, den tar jag 1 tablett (1 gram) av dagligen, halva på morgonen och halva på kvällen.

Första dagen var jag såklart livrädd! Tänk om jag skulle spy av den, eller må illa? Såklart mådde jag därför illa och hade ont i magen, antagligen för att jag var så uppjagad och dessutom brukar må illa när jag dricker ett helt glas vatten för att "magen blir så full" - jag vet, jag är dåligt på det där med att dricka tillräckligt, men i och med all medicin jag tar nu så har jag blivit bättre på det, det är viktigt att jag dricker mycket för att hjälpa njurarna. Andra dagen mådde jag också illa och hade ont i magen, och dessutom fick jag kväljningar av medicinen. FY BUBBLAN vad rädd jag blev när jag fick kväljningar, jag trodde att jag skulle spy. Panik. Den smakade så vidrigt när den blev så koncentrerad. Gången efter fick jag också kväljningar och efter det ville jag lägga av med den här medicinen. Aldrig att jag tog den, tänkte jag. Jag ringde läkaren och berättade att jag inte kunde ta det, han sa att det inte fanns något annat alternativ till den medicinen, med samma önskade effekt. Skit. 
Jag drack medicinen igen, och klarade det. Men oj vad jag plågar mig själv för att få i mig den, men det går faktiskt bättre och bättre. Jag späder ut den mer än vad jag gjorde i början, så nu får jag inte kväljningar, bara ångest. Och jag klarar att ta den, och mår inte sådär illa längre, inte så länge jag har något annat att tänka på efter att jag har tagit medicinen i alla fall. Så det sitter nog en del i mitt huvud, att jag känner efter för mycket för att jag är rädd för illamåendet. Dock varierar det fortfarande hur jag klarar av att dricka upp medicinen, ibland går det bra, men andra gånger så är det väldigt kämpigt och jag får under stor ångest tvinga ner det. Men än så länge har jag lyckats varje gång, och det ska jag kämpa för att fortsätta göra. Jag vill bli frisk.

 

Probiotika

För att magen inte ska hata mig (antibiotikan tar ju tyvärr död på de goda bakterierna tex i magen också) så tar jag probiotika, goda tarmbakterier. Två tabletter om dagen och den sort jag tar heter bifiform (den valde jag för att det är en tuggtablett). Dessa ska tas så långt ifrån antibiotikan som möjligt för att inte bara bli utslagen av antibiotikan på en gång.

 

BCA-artimisin

Jag käkar en örtmedicin som heter "artemisia" (eller BCA-artemisin, den är också tysk), 15 droppar om dagen, utspritt på morgon, lunch, kväll. Den tar jag för att de små borreliabakteriefilurerna inte ska kapsla in sig och bli till sporform. I sporform kan de ligga och lura i kroppen i många år (det är ett sätt att skydda sig undan faran, dvs antibiotikan) och så tror man att man är frisk, bara för att efter x antal år få tillbaka eländet. Så den här medicinen är viktig.

 

D-vitaminolja

Sedan äter jag ju också D-vitaminolja eftersom jag hade lågt D-vitaminvärde. Nu vill jag ju hjälpa mitt immunförsvar så mycket som möjligt, så d-vitaminnivån är viktig att få upp. Jag tar 20 droppar (tror det är 1600 enheter) per dag.

 

Egentligen borde jag käka järntillskott också eftersom mina järndepåer tydligen inte hade tillräckligt med järn, men eftersom jag kanske har en så kallad koinfektion som heter bartonella så väntar jag med att göra någonting åt järnvärdet. Käkar man järn så förvärrar det nämligen symtomen av bartonellan (det kan hända att mitt eksem är orsakat av bartonella... tänk om jag kan bli av med eksemet!!).

 

Såklart är det viktigt att ta hand om kroppen rent matmässigt också när man käkar såhär mycket mediciner, och att få i sig det kroppen behöver - och att INTE få i sig det kroppen inte vill ha, eller som bakterierna kan döda för att få. 
Bakterierna älskar socker, lika mycket som jag gör, det är deras mat. Därför försöker jag verkligen i så stor utsträckning jag kan att inte äta godis och socker. Jag åt inte ens mer än några få godisbitar på julafton och nyår (visserligen var det ju ingen vanlig jul och nyår i år med tanke på magsjukorna, så jag var inte jättepeppad på att äta massor heller, men det var ju lika bra det). Jag har faktiskt lyckats. Hehe, i höstas åt jag väl typ tre chokladkakor i veckan, men nu är det slut med det. Mycket frukt och vatten försöker jag få i mig, och tre mål mat om dagen. Ibland har jag slarvat lite med det, när det blivit att jag sovit länge så har det bara blivit två må mat, men nu i och med att medicinerna ska tas morgon och kväll så blir det lite mer ordning på det. Inte något ont som inte också har något gott med sig.

 

Hur länge ska jag käka medicinerna?
Det får vi se. Först fick jag två veckors intravenös antibiotika. Måndag-torsdag. Sedan följer en sex veckor lång kur, med de mediciner jag precis berättat om, varpå jag ska ta ett nytt blodprov och skicka ner till augsburg för analys (här är en länk till deras hemsida förresten: http://www.b-c-a.de/index.php?L=1) och så får vi se hur jag mår och vad proverna visar efter kuren. Utifrån det så ska vi bestämma ifall jag ska fortsätta med medicinerna, testa någon ny (borreliabakterierna kan "försvara" sig olika bra mot olika antibiotika, och det är individuellt från person till person - eller rättare sagt borreliasmitta till borreliasmitta - vilken som fungerar bäst) eller om jag blivit helt frisk! Man kan ju alltid hoppas på det sistnämnda :)

 

Hehe, det jag inte riktigt lyckats få bättre ordning på är det här med sömnen. Det är ju också en viktig faktor i att höja kroppens immunförsvar, så det skulle vara bra om jag blev bättre på, så... nu är klockan lite väl mycket, bäst att gå och lägga sig!
God natt och tjohej, i morgon måste jag åka till apoteket och hämta ut mer medicin, tack och lov för högkostnadsskyddet. Och så måste jag åka till Ica och hämta min medicin från tyskland... den går tyvärr inte på högkostnadsskyddet, men jag är glad att en av mina mediciner gör det i alla fall.

 

Håller tummarna för att behandlingen ska hjälpa,

och ger tummen upp för att jag tror att den faktiskt hjälper!

 

Jag kom hem hem (det är vad jag kallar mitt "barndomshem" för) halvfyra på natten till fredagen. I fyra dagar var jag och fick intravenös antibiotika, pappa var med mig eftersom jag inte vågade bo där helt själv. Första gången skrek jag och grät floder, andra gången var det inte fullt så hemskt. Sen fick jag en till medicin, en örtmedicin som ska hindra bakterierna att kapsla in sig (och så käkar jag min d-vitaminolja också och probiotika, det vill säga goda tarmbakterier - eftersom antibiotikan tyvärr slår ut dem med). Det är alltid jobbigt att ta en ny medicin (eller medicin över huvud taget) tycker jag, för då vet man inte hur man ska reagera på de. Vilka biverkningar man får! Tänk om jag skulle må illa och spy av den? Eftersom jag inte kan ta tabletter så var den i droppform, och den skulle tydligen smaka skitäckligt, jättebeskt, men det gick bra att ta den och jag spydde inte. De två sista dagarna fick jag dubbel dos antibiotika.

När jag gick därifrån till stället vi ställt bilen så blev jag en aning förvånad - det kändes som om någon hade smort alla leder i min kropp! Det kändes plötsligt lätt och smidigt att röra sig! Jag kände mig inte längre lika stel i nacken och ryggen. Häftigt!
Och för att inte tala om mitt eksem! De senaste elva(?) månaderna har jag inte kunna vara utan kortisonkrämen i mer än 2 dagar utan att min hud blir hemsk. Nu har jag varit utan kortisonkrämen i en hel vecka!

Jag har några olika teorier om varför det har blivit såhär, varav en är troligast hehe. 
Antingen så är det för att det har hjälpt huden att jag käkar d-vitamin, eller så kanske huden har blivit bättre för att jag dricker så mycket vatten nu (det måste jag för behandlingen, jag vet inte riktigt varför, men antagligen för att inte njurarna och levern ska ta lika stor skada av antibiotikan och all skit som nu rensas ut), eller så är det helt enkelt antibiotikan som gör det. Då är frågan ifall det är för att mitt eksem är ett borreliaeksem (det trodde läkaren att det kunde vara) eller för att den här antibiotikan fungerade för att förbättra eksemet också, som en väldigt positiv sidoeffekt. Jag hoppas att det är borreliakesem för det betyder att jag blir av med det i samma takt som jag botar borrelian och blir av med alla andra symtom!

 

Varför jag egentligen inte vill använda kortisonkrämen är för att det kan vara skadligt att använda den för länge, man ska egentligen trappa ner efter ett tag, men eftersom mitt eksem inte har gett med sig trots behandling så har jag fått fortsätta för att "hålla det i schack". Nu vill jag ännu mindre använda kortisonkräm eftersom jag fått veta att det är någonting som borreliabakterien tycker om! Precis som socker, det är mat för bakterien, och jag vill gärna inte mata de där hemska filurerna som tjuvåker i min kropp!

 

Eksemet har börjat blossa upp nu igen (senaste behandlignen fick jag i torsdags, nu är det söndag), men wow för att det har hållit sig så bra så länge. Nu kommer det antagligen tillbaka för att det var ett några dagar sedan jag fick antibiotikan. Den andra killen som går och får IV-behandling fick tillbaka sina symtom första helgen han åkte hem, och då gjorde en "paus" i bhehandlingen. Detta tyder på att mitt eksem faktiskt kan vara borreliaeksem!

Dessutom känner jag nu att jag varit piggare undet tiden jag fick antibiotikan, inte jättemycket, men jag var i alla fall inte jag-kan-sova-överallt-när-som-helst-trött som jag brukar vara, och är nu igen. Och nu känner jag hur det är tungt och jobbigt att andas igen, hur andfådd jag blir av att gå upp för trappan osv. Och min rygg och nacke! Oj vad de har blivit stela igen...

 

Kanske har det med behandlingen att göra, eller så är det ett sammanträffande (helgen har inte direkt varit smärtfri... så en del av tröttheten och anspänningarna är nog därifrån tex), det återstår att se. Intressant är det i alla fall om det är antibiotikan som hjälpt! Jag håller tummarna för att de här sakerna ska bli bättre i morgon igen, för då ska jag tillbaka och få behandling igen i fyra dagar. Hoppas, hoppas... Men oj så nervös jag är! Jag ska få en ny antibiotikasort... och det var ju det där med nya mediciner, svälj, men nu har jag vågat så mycket så det ska jag väl våga också, även om det är otäckt. Jag vill bli frisk!

Just nu sitter jag på en privatläkarmottagning och skriver, jag har en infart i armen där de sprutar in den intravenösa antibiotikan.

Läkaren har sagt att jag har hjärtborrelia! Det var därför det var så brottom att sätta igång med behandlingen. Av läkarna på sjukhuset så fick jag diagnosen AV-block 2, och det kan orsakas av borrelia, vilket det då har gjort i mitt fall (antagligen), men frågan är ju om skadan redan ärskedd och inte går att reparera, eller om det går att bli bra från?

Men oj, det var bland det jobbigaste jag gjort, jag var så rädd (och extra känslig med tanke på allt annat kaos i mitt liv just nu, helt utmattad - jag vet att jag skrivit det många gånger innan, och jag tror att det inte går att bli mer utmattd, men det går tydligen)!

Igår när de satte in infarten så sprutade blodet och det gjorde väldigt ont, troligtvis för att mina blodkärl var så trånga till följd av att jag var så sjukt rädd för vad som skulle komma IN genom den där infarten! De sa gång på gång att det här var bra för mig, medicinen skulle ta död på bakterierna och få mig att må bättre, men jag kunde ändå inte tänka på det som något annat än ett gift som sakta droppade rakt in i blodet på mig (och de förstod verkligen inte VAD som gjorde mig så rädd). Det var så galet läskigt att jag skrek och grät och verkligen skämde ut mig, men jag var så rädd så jag brydde mig inte. För tänk om jag inte skulle tåla antibiotikan och spy av det? Eller bara att kroppen reagerar på behandlingen och spyr? Hjälp vilken plåga det var, men nu är första behandlingensdagen över. Idag, vid fem, så gäller det igen. Det känns lite bättre inför den här gången eftersom jag har gjort det en gång och inte mått illa av det då. Då borde jag ite må illa av det ller spy idag heller, men sen kommer den där ständiga tanken "man vet aldrig"... kroppen kanske inte tål det nu, när det blir högre koncentration för att det redan finns lite antibiotika kvar? Konstiga ologiska tankar, skulle vem som helst som inte har den här fobin tycka, men oj så skrämmande för en som mig.

Efter att jag fått antibiotikan insrprutad så kände jag mig alldeles varm i kroppen, och mina öron "ploppade", lock som liksom försvann. Dessutom så kändes det mycket lättare att svälja! Det brukar vara tungt, och "trångt", att svälja, men det var det inte längre. Det jag svalde åkte ner lent i halsen. Vet inte om det var för allt skrikande (fast det brukar ju ha motsatt effekt!) eller behandlingen, tillfälligt eller inte, men det var en väldigt konstig känsla.

Senare så började det sticka och klia i kroppen, som om jag hade pissmyror lite här och var! Ett tecken på att det händer något där inne?

En annan som är här och blir behandlad kunde inte gå längre än 50 meter och om ett halvår så skulle han troligtvis inte kunna gå något alls. Redan efter tre dagar med intrevenös antibiotika så kunde han gå flera kilometer! Han har inte på tre år kunnat sova med fötterna innanför täcket eftersom de har bränt så mycket! Efter en dag så kunde han sova med dem under täcket igen, lycka. Det här är verkligen galet, varför reagerar inte läkarna? Läkarna har rent ut sagt till honom att han är löjlig som klagar på massa konstiga symtom, som inte hör till hans MS-diagnos. Han vet med sig att han har haft borrelia och fått tre svenska behandlingar för det, men hela tiden har symtomen kommit tillbaka. Och nu var de värre än någonsin, så han kom hit för att testa den här behandlingen (intravenöst och långtidsbehandling) och fick alltså resultat redan efter en dag (men viktigt är att komma ihågatt alla reagerar olika)!! Jag träffade honom när jag skulle in för att få medicinen, och han visade stolt upp att han numera kan stå på ett ben, från att inte ha kunnat lyfta det. Det var ganska otroligt att få se, glädjen gick inte att mistta sig på: det här var ett under! Aldrig hade vi kunnat tro att det skulle fungera så bra. Otroligt. 
Undrar hur det kommer fungera för mig. Jag hoppas, men vågar inte tro på, att det här ska hjälpa. Vi får se...